domingo, 23 de outubro de 2011

Novo medicamento paramiloidose - Tafamidis

Mais rigor por favor!!
Se o jornalista do JN diz que o tratamento custa 120.000 euros/ano por doente e por comparação, o transplante custará 400.000 euros, sinceramente, não sei de que é que ele está a falar?!
Um transplante não custa 400.000 euros, mas pode efectivamente atingir essa verba, se houverem complicações que obriguem a um internamento prolongado, especialmente nos cuidados intensivos.
Mas ainda que custe uns 300.000 euros, se tudo correr bem, só se gasta uma vez, enquanto os medicamentos serão ministrados todos os anos!

Na minha modesta opinião, isto é um falso problema, não é com base nesta comparação que se deve defender a administração do medicamento! O transplante é a “ultima ratio”, a ultima solução, a ultima esperança e só se deve recorrer a ela quando mais nenhuma outra funcionou!
O medicamento é uma solução que envolve menos riscos, menos exposição à dor e muito mais conforto, pois o doente não tem que se sujeitar ao internamento e ao risco de estar dentro do hospital a conviver com uma série de vírus e bactérias que nem sempre são controláveis!
Mais uma vez refiro que eu pensava que a vida humana não tinha preço!! Afinal tem, pois para o Estado parece que a vida destes doentes vale menos de 120.000/euros ano!!
Quando começamos a trabalhar e a descontar ninguém nos diz que as futuras despesas de saúde são limitadas a um qualquer despacho ministerial ou decisão administrativa!!
Com que direito se nega um medicamento a alguém que dele necessite? Ninguém, nenhum ministro, nenhuma entidade tem o direito de o fazer! Nós somos os contribuintes, nós somos o povo e o governo não tem legitimidade de decidir contra nós, sacrificando direitos fundamentais!
Não serei tão duro como o Vasco Lourenço quando apelida os governantes de “mentirosos” e de forma indirecta incita à revolução! Mas atenção, este governo está a começar a trilhar caminhos perigosos!

A desculpa da “pesada herança” já começa a soar a falso e todos ouvimos bem o governo dizer que queria ir para além da troika!!

Os Gregos perderam 30 a 35% do seu poder de compra e estão mergulhados numa profunda crise! Caramba, o salário mínimo na Grécia é de 750 euros!!?

Afinal estamos muito pior que a Grécia!!!

5 comentários:

  1. infelizmente, é apenas e só o preço que está a impedir este medicamento de chegar a Portugal.

    nem o transplante custa 400 mil euros (custa 350 mil) nem o medicamento 120 mil/ano (esse preço é em frança, em portugal ninguém sabe quanto poderia custar porque o ministério da saúde ainda não quis negociar com a farmacêutica que tem a patente do comprimido).

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  2. Quero começar por agradecer o seu interesse por este nosso assunto, e sobre a grande dificuldade que estamos a enfrentar para que os doentes tenham acesso a uma medicação que efectivamente trata a paramiloidose, enquanto que o transplante apenas nos confere mais uns anos de vida com relativa qualidade de vida e ás limitações do transplante juntamse complicações inerentes a outros problemas que a própria doença tras.
    Relativamente ao custo, todos concordamos que custos não se discutem em casos que envolvem a vida humana, contudo, aceitamos esse argumento e
    fizemos um estudo de impacto do prço do medicamento no orçamento de estado da saúde.
    Esse estudo, que utiliza numero facultados pelo próprio Infarmed conclui que o medicamento é mais barato para o Estado que o transplante.
    Que com o custo do tranplante, acto cirurgico, mais tempo de internamento nos cuidados intensivos, baixas médicas pré e pós transplante, reformas por invalidez, imunossupressores e outros medicamentos, deslocações, consultas,etc, não contando com os casos de rejeição do orgão e novo transplante, temos verba para tratar com o Tafamidis um doente por um prazo superior a 5/6 anos.
    Este nosso estudo foi confirmado pelo Infarmed que chegou a esta mesma conclusão.
    Entretanto o tempo de patente cai e tmos genéricos a serem comercializados tendo o mesmo principio activo.
    Falam de um preço hipotético sem nunca terem perguntado à farmaceutica quanto custaria o medicamento Portugal.
    O PREÇO É UM FALSO ARGUMENTO!!!!
    Constatei isso na audiencia que nos foi concedida pelo Sr. Secretario de Estado da saúde, Dr. Manuel Teixeira, juntamnte com o Vice-prsidente do Infarmed Dr Miguel Vigente.
    O TAFAMIDIS ainda não está em Portugal por FALTA DE VONTADE POLITICA.

    Paula Dourado

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  3. Mais uma vez, esclarecida a questão do preço,
    venho agradecer as suas palavras de apoio, pois de facto não se deveria estar a discutir o preço, e usando as suas palavras "O medicamento é uma solução que envolve menos riscos, menos exposição à dor e muito mais conforto".
    Convido a todos a visitarem o nosso site WWW.GAPPAF.COM , Grupo de Amigos e Portadores PAF, foi feito por nós para todos nós.
    Deixem os vossos comentarios e sugstões.
    Obrigada
    Paula Dourado

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  4. Caro Victor,

    Passei para agradecer as suas palavras de apoio. é certo que existem dias muito difíceis de encarar! Acordar e poder lutar, já é muito bom, e temos que agradecer a Deus, por mais esta oportunidade e viver esse dia da forma mais feliz que conseguirmos. Mostrando a quem está ao seu lado um sorriso, um adoro-te, para que ao deitar nunca fique a sensação que não se disse tudo!

    Até aqui deixei-me levar pela tristeza, pelo choro, mas não pode ser, tenho que erguer a cabeça e LUTAR ATÈ VIVER!
    Não deixe que esses dias menos positivos, lhe tirem a vontade de LUTAR, nem de dar o seu o sorriso, nem a esperança.

    Afinal olhe em seu redor e veja que tem a sua família,é o que basta para sermos felizes, ou pelo menos para encarar tudo de maneira mais positiva. Não pare de LUTAR!!! Os pais são sempre os nossos super heróis!!
    Espero que tudo corra da melhor maneira!!

    beijinhos,
    Elisabete Simões

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  5. estou totalmente em acordo pelo seu comentário..
    Guilherme Lima

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