terça-feira, 26 de julho de 2011

7 anos

Faz hoje 7 anos que o Vitor Alexandre renasceu!

Que Deus o continue a iluminar!

quinta-feira, 21 de julho de 2011

Mas... e se fosse o filho de um Deputado?

Talvez eles finalmente acordassem e vissem o problema com "olhos e ver"!!

terça-feira, 19 de julho de 2011

Não se assustem com o post anterior, trata-se de ficção ao jeito de Orson Welles!

E se fosse verdade? Se um filho de um deputado estivesse neste momento com uma hepatite fulminante?!

Morreria!!

O Dr. Emanuel não está em Portugal...

Não há tempo para a enviar para Espanha, não há orgãos e seria necessário "estudar" os pais para uma situação de "dador vivo"!!

Alguém quer oferecer-se para organizar um envio de cartas aos deputados da AR a fazer-lhes esta pergunta: - e se o seu filho tivesse agora uma hepatite fulminante?

Teriamos de ter uma lista de todos os deputados e ministros e cada pai e mãe de uma criança transplantada escreveriam uma carta a alguns, de forma a todos recebessem uma carta.

Simultaneamente seleccionavamos uma para ser colocada em dois ou três jornais! Que acham?

Também poderiamos criar um mail para ser passado em cadeia, para todos os portugueses e com a mesma pergunta...

SOS = Ambulancia a caminho de Coimbra com criança que tem uma hepatite fulminante

Neste momento uma ambulancia de Lisboa, segue a caminho de Coimbra com uma criança de tenra idade e que está com uma hepatite fulminante.

A criança tem apenas 24 horas para ser submetida a um transplante hepático e é filha de um conhecido deputado da Assembleia da República.

O desespero de uma Mãe - coloco aqui este comentário a um dos "posts" anteriores

Anónimo disse...
Eu sou uma mãe de um menino que têm atresia das vias biliares (um dos meninos indicados para fazer o transplante). Depois de todo o sofrimento que passamos a ver os nossos filhos sofrer, sentia muito mais força e segurança se fosse o Dr. Emanuel Furtado a fazer esta operação tão delicada que só ele sabe fazer.

Só não percebo porque é que não deixam ele ser o responsável por toda a coordenação tanto a nivel material e meios humanos do serviço de transplantação em Portugal. porque não deixam actuar o que temos de bom (muito bom) em Portugal!!! deixam os pais destas crianças no clima de insegurança, a temerem pelo futuro dos nossos filhos. Eu sonho todos os dias em ler esta noticia "Dr. Emanuel responsavel pelo programa hepático pediatrico, volta a fazer transplantes no HUC".Por favor fazem os esforços todos para que o Dr. Emanuel, e não esquecer a Dr. Isabel para continuarem a ser eles a olharem pelos nossos filhos.

Nota:
Cara Mãe, como eu a compreendo e sinto a sua (vossa) aflição! Há dias conversei com a Dra. Isabel e senti o mesmo desespero... e a revolta!! Para nós tudo isto é absurdo e incompreensivel, temos o direito à indignação, temos razões para nos revoltarmos e exigir ao Estado que resolva este problema de forma convincente!

Peço a todos os que acompanham este blog que nos ajudem a divulgar o seu conteudo, para que mais pessoas se indignem e mais pessoas exijam uma solução!

segunda-feira, 18 de julho de 2011

Nós Vencedores - Antena 1

Semana dedicada aos transplantes em geral - 18:55

domingo, 17 de julho de 2011

Caro Sr. Provedor José Queirós

Agradecemos o destaque que deu ao assunto e folgamos que tenha dito o que disse, pois é lamentável tudo o que se está a passar!

Se o Público quiser fazer uma investigação 'a sério' sobre este assunto, convido V.Exas. a consultarem o blog do meu livro “Lutar até Viver” que dá uma cronologia de todas as dificuldades por que temos passado.
Este problema é referido no prefácio do meu livro, é explicado no seu interior e foi escrito no 1º semestre de 2009!! Também os artigos dos diversos jornais e que podem ser consultados no site da Hepaturix, referem este problema, há já alguns anos….
Enfim, nada disto é novo e o próprio Prof. Regateiro acompanhou este assunto enquanto presidente da ARS Centro…. veja lá V.Exa. há quanto tempo tal aconteceu!!

Pela parte que me toca, pessoalmente e em nome da Hepaturix, apenas digo que já estou cansado de divulgar o assunto e ‘suplicar’ por uma solução!! Levámos este drama a todos os órgãos de comunicação social e aos principais órgãos de soberania, mas nada surte efeitos práticos!
Somos muito acarinhados, elogiados, etc, etc, etc, mas as palavras leva-as o vento e tudo acaba por ficar igual!
Quando morrer uma criança por causa de uma hepatite fulminante, ou qualquer coisa assim parecida, talvez o país acorde…. e vai ser triste, muito triste, ser português!
Com os N/ melhores cumprimentos,

Vítor Raimundo Martins

Presidente Assembleia Geral

Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas

Instituição Particular de Solidariedade Social

Jornal Público - Notícias dos hospitais / José Queirós - Provedor do Leitor

Para ser esclarecedora, a informação deve ser completa
(Crónica da edição de 17 de Julho de 2011)

1. Na passada terça-feira, 12 de Julho, foi colocada no Público Online uma notícia da agência Lusa, na qual, sob o título "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos", se lê que os Hospitais Universitários de Coimbra (a única instituição nacional onde se fazia esse tipo de intervenção) vão firmar um acordo de colaboração com um hospital madrileno para poderem garantir a continuidade das operações de transplante, interrompidas — segundo se refere na entrada da peça — "devido ao abandono do cirurgião responsável".
Diz-se na notícia que esta situação, que estará naturalmente a afligir os pais de crianças que necessitem de um transplante do fígado, resulta do facto de nenhum membro da equipa coordenada por esse cirurgião ser capaz de assegurar a continuidade das intervenções, porque — nas palavras da única fonte citada, o presidente da administração dos HUC, Fernando Regateiro — "não houve formação, não houve preparação de alternativas". E acrescenta-se que o médico em causa, Emanuel Furtado, que parece ser o único cirurgião especializado e experiente nesta área, "se comprometera a assegurar os transplantes hepáticos até (...) Setembro", mas "na última semana declinou uma cirurgia por partir de férias para o estrangeiro".
Numa extensa carta que me enviou, Emanuel Furtado afirma que a notícia contém várias "afirmações que são falsas". Rejeita a ideia de "abandono" dos HUC ou dos transplantes pediátricos (" fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública"), diz ser falso ter assumido qualquer compromisso até Setembro ("tinha avisado [...] que iria sair em Julho"), alega nunca ter dirigido a equipa de transplantes hepáticos e garante que a falta de "formação" e "preparação de alternativas" — que reconhece e para a qual diz ter alertado há muito —, "é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática". Conclui que o artigo é "enganador" e serve "o objectivo de Fernando Regateiro, (...) de alijar responsabilidades" neste domínio, transferindo para si o ónus da lamentável situação criada.

Não é preciso conhecer toda a história deste caso para se perceber que à notícia em causa faltou o elemento essencial do contraditório. Nestas condições, não é possível ao leitor que foi "informado" de uma só versão, (que lhe é apresentada como uma descrição objectiva dos factos), e que agora toma conhecimento da existência de uma versão contrária (que o jornal ignorou), sentir-se esclarecido sobre um tema de inegável interesse público. Chama-se a isto mau jornalismo. O facto de a notícia ter origem na Lusa não é relevante: uma vez divulgada numa edição do PÚBLICO, é uma notícia da responsabilidade editorial do PÚBLICO. A não ser eficazmente corrigido, o mau hábito de colocar apressadamente em linha notícias elaboradas fora da redacção, sem que os responsáveis por alimentar a edição on line assegurem o cumprimento de regras básicas de validação e respeito pelo contraditório, afectará crescentemente a credibilidade do jornal.

Mais uma vez, também, de nada terá servido a possibilidade oferecida aos leitores de alertarem para eventuais erros de informação nas caixas de comentários às notícias. Neste caso, o próprio Emanuel Furtado enviou uma mensagem a desmentir o conteúdo da peça. E outros leitores apontaram faltas de rigor e isenção, e chamaram a atenção para o facto de a saída do cirurgião dever ser enquadrada no contexto de problemas internos nos HUC que justificariam uma averiguação jornalística. No entanto, a notícia permanece inalterada no Público Online e o jornal não desenvolveu o tema na edição impressa. Fica a sensação, como já referi na minha crónica do passado dia 3, de que "ninguém ouve o que dizem os leitores".
Tendo publicado a notícia como a publicou, o jornal tem agora o dever, na minha opinião, de procurar a verdade entre versões contraditórias e esclarecer os seus leitores sobre os motivos do desaparecimento (espera-se que provisório) de uma valência única e pioneira no sistema hospitalar português, e acerca do que pensam as autoridades da saúde fazer para o remediar. É para informar de forma completa e rigorosa, e não para transmitir mensagens parciais entre partes desavindas, que deve servir o bom jornalismo.

José Queirós


....... a carta de Emanuel Furtado
O presente artigo, intitulado "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos" padece de grave falta de qualidade e rigor porquanto transmite, por uso inadequado de palavras e expressões, e por falta de rigor por não terem sido confirmadas afirmações que são falsas. Assim, desde logo, no subtítulo, a palavra "abandono", inevitavelmente carregada de sentido pejorativo, não deveria ter sido utilizada. De facto não abandonei os HUC e muito menos a transplantação hepática pediátrica, que voluntariamente, com sacrifício pessoal e profissional, assegurei, até Junho. Não havia, nem há, qualquer obrigação contratual, ética ou moral para o fazer. Pedi a exoneração dos HUC, há mais de 6 meses, por razões que poderiam ter sido indagadas pelo jornalista, e fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública. Tinha avisado os directores clínicos dos HUC e HP/CHC que iria sair, em Julho de 2010. Da mesma forma a frase " nenhum membro da sua equipa foi capaz de assegurar a continuidade da transplantação, porque "não houve formação, não houve preparação de alternativas", é enganadora porque pressupõe a existência de uma equipa de transplantação hepática dirigida ou de alguma forma gerida por mim, o que é totalmente errado. Nos HUC existe, desde sempre, uma equipa conjunta de transplantação hepática de adultos e crianças, que nunca dirigi, e cujos destinos nunca pude determinar. De facto "não houve formação, não houve preparação de alternativas" mas isto é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática dos HUC. Não deveria o artigo transmitir a ideia, como me parece fazer, de que essa responsabilidade foi minha, sendo que há anos venho alertando os responsáveis para a necessidade de formação de cirurgiões e de outros grupos profissionais envolvidos nesta actividade. No artigo são também feitas afirmações falsas, que facilmente poderiam ter sido "verificadas" pelo jornalista: É falso que me "comprometera a assegurar os transplantes hepáticos pediátricos de urgência até ao próximo mês de Setembro". Seria facilmente verificável que me tinha comprometido a assegurar situações, aliás bem tipificadas e que não incluíam o caso presente, em documento datado de Fevereiro, no qual o jornalista poderia também ter verificado que estava então já expressa a necessidade de os HUC indicarem quem, na minha ausência - desde logo no dia a dia, por estar a exercer funções noutra instituição - me deveria substituir, pelo menos para atender aos problemas mais imediatos que podem surgir no pós-operatório precoce. É falso que "os HUC têm feito deslocar alguns (cirurgiões) para estágios numa unidade do Reino Unido". Foi, há dias, um único cirurgião. Parece-me, salvo melhor opinião, que o presente artigo, pela forma e conteúdo - falso, algum - conseguiu cumprir o objectivo de Fernando Regateiro - o verdadeiro e principal responsável pela situação a que se chegou - de alijar responsabilidades e transferir o respectivo ónus para mim. O artigo não é por isso informativo. É quando muito, enganador.

15 de Julho de 2011

Emanuel Furtado

Notícia da TVI

Por causa do post anterior enviaram-me este link, que desconhecia existir...

http://www.tvi24.iol.pt/videos/pesquisa/transplantes/video/13457305/1

... é pena a TVI não ter mostrado mais um pouco da entrevista, pois o essencial foi omitido.

sábado, 16 de julho de 2011

Videos ainda activos!

Hoje deu-me para clicar nos Videos em que participámos e curiosamente ainda estão activos! Talvez o facto de os manter na minha assinatura (nos mails da Hepaturix), tenha ajudado a esta longevidade...

Da TVI, do programa do Goucha, nunca consegui encontrar nada!

Aqui estão os links que ainda funcionam:

http://videos.sapo.pt/lzsJmBgGQZ3lL6g4P3FP

http://www.youtube.com/watch?v=7FTXSj1ul_A

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Do Blog do Martim ...

'Programa de Transplantação Hepática Pediátrica em Portugal' (Título do artigo)

"Esta notícia saiu hoje no Diário de Notícias. Esta semana estive no King´s com o Martim, falei com a equipa acerca da notícia divulgada em Portugal acerca de 2 cirurgiões portugueses irem estagiar para o King´s. O que me disseram foi que uma equipa de transplantação pediátrica hepática não se cria em meses, leva pelo menos 10 anos a ganhar experiência para poder começar..."

Nota: Curiosamente disse isto mesmo à TVI... mas nada saiu na reportagem do Jornal das 8.
O Bébé açoriano, entrou na ambulancia no Pediátrico depois foi devagarinho ... até Madrid!! Demorou mais de 10 horas!!? Um bébé em SOS, isto é, em estado terminal...
Nós queremos acreditar que se procura uma boa solução, mas ... o Dr. Emanuel está no IPO, ao lado dos HUC, o Dr. Emanuel é um dos melhores cirurgiões pediátricos mundiais e as crianças vão ser transplantadas em Madrid!!? Ou quando houver TRH programados, talvez o Dr. Santamaria venha a Coimbra e os cirurgiões que estão a aprender ... estão no King's e ainda há um mês, ninguém tinha equacionado qualquer protocolo com o Hospital de La Paz!!!!!!

Uma bela e 'tocante' mensagem!

Vitor e Lígia

Não tendo o prazer de os conhecer, pretendo na mesma felicitá-los por terem partilhado connosco o vosso testemunho de coragem, perseverança, amor e de fé.
Gostei muito de o ler, achei-o fantástico. A começar pelo título tão bem escolhido, o livro revela uma sensibilidade enternecedora e não só contribui para ajudar outras pessoas que vivem a mesma situação, como é esclarecedor para os que não lidam com ela.
Parabéns pela família que são.
O Vitor e a Lígia deixam uma herança fabulosa aos vossos filhos - um testemunho de união e força.
Concerteza que um dia também eles saberão enfrentar as situações difíceis da vida com a mesma coragem.
Muitas felicidades para o Vitor, a Lígia, a Inês, a Patrícia e os desejos de que o Alexandre consiga levar uma vida muito saudável e feliz.
Beijinhos
Conceição Máximo

Nota: A Conceição é a Esposa de um colega da Generali, o Paulo Fortuna.
Obrigado, pois são palavras como estas que nos continuam a dar alento para lutar!

quinta-feira, 14 de julho de 2011

Denuncia de crime - Despacho de arquivamento

Junto aqui o despacho de arquivamento desta denuncia e que me merece os seguintes comentários:


- no essencial este despacho está muito bem elaborado, está bem ponderado e quem o fez, debruçou-se ‘a sério’ sobre o assunto! Sinceramente estou bastante satisfeito com o seu teor, porque vai servir para alguma reflexão e é um sério "aviso à navegação" para futuro ...

- pode parecer que o mesmo não vai de encontro ás N/ expectativas, pelo menos na sua totalidade, pois ninguém foi acusado de nenhum crime! Nós Hepaturix não temos sede de vingança e também nos sentimos aliviados por ninguém ter sido acusado de nenhum crime!! Os que tomaram a decisão que tanto contestámos, são pessoas normais e têm o direito a errar, mas também têm família, filhos e para nós, bastou-nos este assunto ter tido o impacto que teve e os medicamentos originais terem sido repostos, para que o encerrássemos;

- contudo, há um pormenor que não posso deixar passar em claro! Numa questão como esta de saúde pública, em que estão em causa crianças frágeis e que já passaram "pelos infernos", nunca a decisão de se ministrar um genérico de forma imperativa, até à chegada do parecer do Infarmed, pode ser aceitável técnica e moralmente falando!! Repare-se, as dúvidas se existiam, sempre existiram, porque não havia a prática em mais nenhum centro europeu de referência, logo, a decisão que mandaria o bom senso, do chamado "bonus pater familias", seria, primeiro contactar todas as entidades, técnicos, desfazer todas as dúvidas e só depois, quando tudo estivesse devidamente esclarecido e a sensação de perigo completamente afastada, então aí sim, poder-se-ia ministrar o medicamento substituto! Actuar como se actuou, foi manifestamente irresponsável e perigoso.

Se a Hepaturix não tivesse reagido como reagiu, nada nem ninguém nos garante que as mesmas crianças estariam vivas, pois os medicamentos alternativos teriam mesmo sido ministrados! Este é o drama, e se tal acontecesse, então aí sim os responsáveis da decisão teriam que ser apresentados à justiça e os pais dos miúdos, nós que compomos a Hepaturix, os médicos que salvam as N/ crianças no seu dia a dia, etc, ficaríamos todos com esse sentimento de revolta para sempre!

Eis o despacho…



segunda-feira, 11 de julho de 2011

Antena 1 - "Nós, vencedores"

Este título aplica-se bem ao Vitor Alexandre e a todas as crianças que têm de vencer provações graves de saúde!

Hoje, participei via telefone na gravação de um programa que sairá "para o ar" na próxima semana e acabei por falar mais no problema que estamos a viver em Coimbra !!

No último Sábado, uma criança teve de ser transferida para Madrid, porque, segundo consegui apurar, não estavam reunidas condições técnicas para que o transplante fosse efectuado em Coimbra.

É certo que tudo isto vai provocar um "disparar dos orçamentos", mas o que nos preocupa não é isso, mas sim o drama que está a ser vivido por aqueles pais, o sofrimento da criança e o efeito que tudo isso terá nas crianças que virão a seguir. Não esquecer que a técnica da redução do fígado é sempre necessária nos bébés e na maioria das crianças, logo, aparentemente, todos os próximos transplantes que não sejam de "orgão inteiro" irão parar a Madrid!!

O Diário de Coimbra perguntou-me hà pouco o que é que nós pensávamos disto tudo e naturalmente mostrei a minha revolta e o meu pesar.

Estamos a viver um pesadelo e não consigo deixar de ficar emocionado ao pensar no que estarão a passar os pais das crianças que aguardam entrar na agonia final...

Como o referi no meu livro, nunca fui muito de rezar, mas temos de começar a rezar por todas as crianças que venham a necessitar de um tranplante hepático em Portugal!