quinta-feira, 31 de dezembro de 2009

Vamos ajudar a HEPATURIX

A Hepaturix tem um Stock de livros gentilmente oferecidos pela ASTELLAS FARMA. Quem quiser ajudar materialmente a Hepaturix poderá adquirir livros directamente à Associação. A totalidade da receita reverte para a nossa Associação e a encomenda pode ser feita com um simples mail, que na resposta combinaremos a forma mais adequada de os entregar. Se alguma outra entidade quiser oferecer livros à Hepaturix para aumentar aquele Stock, agradeço que entre em contacto connosco.

Todos os contactos estão em:

http://hepaturix.home.sapo.pt/

O preço de capa são os mesmos 12 euros.

BOM ANO!

terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Melancolia

Hoje estou um pouco melancólico! Estou naqueles dias que me apetece estar à lareira, simplesmente a ler e de vez em quando, espreitar pela janela, para ver as folhas cairem, admirar a tristeza da paisagem e até, porque não, ouvir a eterna música do Yves Montand que tão bem nos passa essa mesma imagem.

Acaba um ano, começa outro e não me apetece mudar muita coisa, mas às vezes apetece-me mudar algo e depois fico… na mesma, porque sou avesso às mudanças! A quem não me conhece vou revelar uma minha mania, gosto muito de coisas usadas, velhas e verdadeiramente gastas. Gosto que as coisas cumpram o seu papel, isto é, não consigo desfazer-me de uma camisa se ela ainda não tiver atingido o limite do suportável, o mesmo se diga do carro, dos sapatos, da pasta, do computador, etc.

Quando me desfaço de um objecto, sinto que ele cumpriu a sua missão, até ao fim! Por isso essa despedida nunca me deixa feliz, porque a nova camisa, os novos sapatos, etc, vão ter de provar que merecem substituir os que se foram!

Curiosamente este ano está a terminar e parece-me que só vai a meio! Ainda não tinha chegado a hora de o deitar fora, mas vai ter de ser! O meu pedido para o novo ano, é que passe mais devagar, bastante mais devagar...

Deixo-vos aqui um bocadinho daquela canção, um poema de amor para variar!

(…)
Les feuilles mortes se ramassent à la pelle,
Les souvenirs et les regrets aussi
Et le vent du nord les emporte
Dans la nuit froide de l'oubli.
Tu vois, je n'ai pas oublié
La chanson que tu me chantais.
C'est une chanson qui nous ressemble
Toi, tu m'aimais et je t'aimais
Et nous vivions tous deux ensemble
Toi qui m'aimais, moi qui t'aimais
Mais la vie sépare ceux qui s'aiment
Tout doucement, sans faire de bruit
Et la mer efface sur le sable
Les pas des amants désunis. (…)

Jacques Prévert

domingo, 27 de dezembro de 2009

quarta-feira, 23 de dezembro de 2009

Vida Nova - Fátima Lopes SIC


Para quem queira ver o vídeo completo do programa da SIC, aqui está o link:

http://videos.sapo.pt/lzsJmBgGQZ3lL6g4P3FP

Obrigado Fátima!


Obrigado pela forma como nos recebeu, pelo carinho que dispensou aos nossos filhos, pela ternura, pela simpatia, por tudo! Ficámos encantados por conhecê-la e por receber todo o calor humano que fez questão de nos oferecer.
Um grande beijo de cada um de nós!

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Feliz Natal e um Ano Novo cheio de saúde!


E que se salvem mais vidas do que as que se salvaram em 2009!

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

SIC - Amanhã com a Fátima Lopes

Amanhã lá estaremos em directo e pela conversa que tive esta tarde com a Sofia Julião, iremos falar um pouco de tudo! A Sofia também está "tocada" pelo conteúdo do livro e teceu-nos rasgados elogios a todos. Vamos lá ver se conseguimos fazer um bom programa e já agora, vamos levar alguns quadros dos desenhos da Inês (dos que aparecem no livro). Portanto amanhã, quem nos quiser ver, veja a SIC depois das 15:30!
Obrigado Sofia pela simpatia e pelas palavras...

Capítulo I

E de repente, tudo pára…
Lá fora passam os carros, numa pressa tão inusitada, que parecem pertencer a uma qualquer corrida de fim-de-semana.
Correr…
Parece que o tempo me deu um estalo em câmara lenta e me deixou parada, fazendo cair tudo o que mexia.
Agora sinto o ar, oiço os passos discretos de quem se move, atento nos sinais mais discretos do tempo.
O dia-a-dia está off. Suspende-se o stress, e tudo o que ontem era importante, hoje é completamente destituído de sentido. Creio até que o ontem tinha um pouco de insano, ridículo e até satírico.
Agora o respirar é vital.
O homem é realmente um bicho descaracterizado, onde nada é igual a nada, onde ontem e hoje não tem sentido. Sim, falta-nos sentido, o nosso lado racional transforma-se e dissolve-se perante o medo. E de repente tudo fica reduzido a reacções primárias: choro, medo, taquicardia, sorriso, tremuras…
Os “objectivos de vida” são detalhes e ficam reduzidos á existência, quando nos se depara uma barreira, uma doença, uma infelicidade qualquer.

São 10 horas da noite, existem dois mundos em paralelo a rodar, um lá fora, e outro na dimensão oposta, cá dentro, dentro de um quarto, com janela, para outra janela de vidro martelado, com estores para tapar o sol que teima em se levantar no outro lado. Aqui, apenas as lâmpadas fluorescentes fazem a diferença, quando se acendem e anunciam a noite, bizarro, não?
Depois ouve-se lentamente os choros a sobressair entre as vozes das enfermeiras, o tlim tlim dos biberões esterilizados a serem alvo do sossego dos recém–nascidos sem mãe presente e que ao colo de uma bata branca deglutem o líquido branco que os sustêm mas não acalenta.
Dentro do espaço onde faço os movimentos de translação, ouço a bateria do computador, o respirar do meu bebé, e penso que fazer às horas de que já perdi o ponteiro.
As minhas necessidades passaram ao ponto primário e agora basta-me muito pouco para levar o dia, a não ser este aparelho, que me permite suspirar pensamentos sem medo de me perder nos mesmos.
Luto entre o que tenho por fazer lá fora e a necessidade de estar aqui a 500%, entrecorto a escrita com o ouvido atento no respirar. O turbilhão de emoções, entre a esperança, a lógica, o racional e o desespero esgotam-me as forças e chego às 22 horas exausta.
Só quero que a noite me relaxe com os braços á volta do meu filho e que a manhã apareça com laivos de nova esperança, no sorriso sereno de uma médica, que me diz: vamos ver, vamos ver…
E no corre, corre parado das horas desfaz-se e refaz-se a esperança, a raiva de lutar contra o tempo e a teimosia de acreditar em Deus e que o milagre aconteça.
Tenho fé, tenho fé, tenho muita fé.
Na janela interior do quarto, tenho uma imagem de Nossa Senhora, com uma serenidade espelhada no rosto, de que não me tinha apercebido anteriormente. As suas mãos unidas em oração, pedem-me paz e oração, não resisto e rezo, rezo…

Lígia,
Hospital de Santo António, Maio de 2004

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Palestra do Sr. Prof. Daniel Serrão


Por amável convite da Escola Secundária Júlio Dinis em Ovar, que todos nós frequentámos e que um dia o Alexandre também frequentará, participei na palestra do Sr. Professor Daniel Serrão sobre bioética. Aqui fica uma foto do Sr. Professor e da Prof. Antónia.

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Apolo 70 - 2º lugar


Esqueci-me completamente de informar que a 2ª edição já está "a andar"!
Agora que o livro apareceu no Blog da Laurinda alves com grande destaque, vão começar a chover novamente os contactos das pessoas que ... não encontram o livro! Mais uma vez peço a paciência de todos e que chateiem as V/ livrarias, pois "água mole em pedra dura ..." e talvez as mesmas comecem finalmente a endereçar as encomendas para a Chiado. Obrigado.

Mais uma foto...


Um dos raros momentos em que o Alexandre esteve parado!

Agora também temos a Laurinda sensibilizada para a N/ causa! Nós necessitamos de ter conosco algumas personalidades públicas e que atraiam os media, pois por vezes é necessário levar a N/ voz a diversos sectores que de outro modo não nos ouviriam. Neste momento temos ainda mais capacidade de nos tornarmos ruidosos e incómodos.

Por isso digo, e já também o disse publicamente, que fui "interesseiro" na forma como interferi em alguns blogs, como por exemplo no da Zilda e no da Laurinda. Foi esta a forma que me permitiu chegar até elas e mostrar-lhes esta bela e nobre causa que ambas receberam de braços abertos! Também será justo referi-lo que a natureza dos blogs citados ajustam-se 'que nem uma luva' à mensagem do livro, porque estamos todos "na mesma onda" ainda que os temas possam cruzar com facilidade o 8 e o 80! No fundo, o livro teve também este mérito, o de nos aproximar.

Tudo isto mostra-nos as potencialidades deste 'admirável mundo novo' que agora está à N/ disposição e que é a 'blogosfera'!

Apresentação com Laurinda Alves


Ontem acabaram as apresentações à volta da capital e ontem deu para perceber que estas coisas cansam! Primeiro porque estou com a sensação que a minha intervenção não foi das melhores, pois não disse duas ou três coisas importantes e acabei por me repetir noutras, depois porque a viagem de regresso para Ovar foi sofrível! Nós tínhamos mesmo de regressar por causa das escolas das miúdas e porque a Lígia tinha um compromisso importante, mas apanhámos muito mau tempo, especialmente umas rajadas de vento assustadoras e alguma chuva forte! Chegámos a casa já depois das 4 da manhã e eu estava no limite das minhas forças, verdadeiramente exausto! Agora estou 'de cama' (com o Alexandre que está com muita tosse e 'ranhoso') a descansar um pouco mais para recuperar forças para ir para o escritório de tarde, pois tenho tudo muito atrasado! Enfim, contingências de um quotidiano que agora será mais normal!

Estas apresentações tiveram o grande mérito de nos ter proporcionado o privilégio de conhecer algumas pessoas notáveis. Os “apresentadores” que não conhecíamos pessoalmente foram, o ‘afável’ Pedro Coelho da SIC, a ‘simpática’ Marta Lopes Cardoso que afinal foi minha colega de faculdade e o marido colega de turma, os ‘amigalhaços’ da Astellas e finalmente a ‘ternurenta’ Laurinda Alves.

Agora faltam apenas duas apresentações e um evento. As apresentações serão ambas em 2010, a primeira será na FNAC Gaiashopping e a segunda, o encerramento, será organizado pela Biblioteca de Ovar (C.M.O.), mas esta última está ainda a ser organizada pelo que não adianto mais pormenores. O evento será participar numa palestra sobre bioética, a ser dada pelo Prof. Daniel Serrão aqui na escola Júlio Dinis em Ovar, isto na próxima sexta-feira.

Finalmente,no dia 22, teremos também a participação no programa da Fátima Lopes na SIC.

Para terminar, ontem o Alex parecia estar com um parafuso a menos, a Laurinda até achou piada a tanta agitação, mas com efeito o vedetismo começa agora a subir-lhe à cabeça! Ontem em vez do carinhoso e cooperante Alex, tivemos um menino cheio de mimo e pouco obediente!

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

domingo, 13 de dezembro de 2009

Apolo 70 - Regressámos ao 3º lugar!


Nunca tinha visto tanta publicidade de livros na TV!! Fomos destronados de "rompante" pela MRP, mas ultrapassámos o JS e o seu Caim. Estas são as quatro primeiras posições.
A propósito, disseram-nos hoje que correram as FNACS todas da região Porto e nenhuma tinha o livro e que apesar de o quererem, não o queriam mandar vir pela NET por causa de não terem confiança na forma de pagamento!!? Atenção que na APOLO 70 o(s) livro(s) pode(m) ir à cobrança. Quando no outro post referi que quantos mais livros viessem, mais baratos seriam os portes, o que queria dizer, era que se por exemplo 8 pessoas amigas quiserem um livro cada, se os mandarem vir na mesma encomenda, então aí sim, os portes divididos por todos ficarão em cêntimos.

sábado, 12 de dezembro de 2009

Um mail da Silvia Pirk (Algarve)

Olá Vitor!
Ontem falei com a minha prima que vive em Braga e ela disse que foi à Fnac comprar o livro e estava esgotado. Mandaram pedir à Fnac de Viseu que ainda tinha alguns disponíveis. Também disse que o funcionário teceu muitos elogios à apresentação do livro que teve um efeito muito positivo na venda dos mesmos. Pelo que me parece vão ter de fazer uma edição nova em breve, não?

Abraço
Lucas e pais

O dia em que mais livros se venderam - Fnac Cascais

Pois é... acho que a 1ª edição esgotou e agora vamos ver como arranjamos livros para os próximos compromissos!! Ao que parece uma segunda edição demora uns dias e agora estou à espera que a Chiado me diga como fazer!!

Os livros disponiveis na Fnac Cascais esgotaram e compraram-me mais 75 livros que irei levar para a próxima apresentação em Almada.

Agradeço a simpatia e a forma como fomos tratados na Fnac Cascais, pois foram simplesmente impecáveis. Foi pena é ... termos ido sem a Lígia, a Patrícia e o Vitor Alexandre, pois devido a um compromisso profissional da Lígia, ela não pôde ir e a hora não era muito adequada para um passeio em familia, sem a Mãe.

A Astellas foi sem dúvida "a chave do sucesso" e conhecemos pessoas fenomenais! Obrigado Piet Dury, obrigado João Lima (médico e o 'apresentador' de serviço), obrigado a todos!!

Obrigado mais uma vez à Catarina Aguiar, ao Francisco Brandão Ferreira (agora percebo porque é que a RFM/Renascença deu tanto destaque ao livro!) e a todos os outros que lá estiveram.

Ontem também me lembrei da Marta Lopes Cardoso que fez uma brilhante intervenção em Braga. Ontem, aquela palestra tinha feito um sucesso, pois o público presente, adequava-se a uma "cavaqueira" mais profunda e demorada!

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Vamos dizer mal da Industria Farmacêutica e da ASTELLAS FARMA!


Não vamos nada! Estou apenas a captar a V/ atenção, pois se se disser mal de alguma coisa beneficiamos imediatamente de mais atenção!

Ora bem, hoje é a apresentação da ASTELLAS FARMA, no CascaisShopping às 21:30. Há uns dois meses mandei um mail para a Astellas, para o endereço que aparece na NET e perguntei-lhes se eles concordavam em adquirir um determinado número de livros e oferecê-los à Hepaturix e à Dra. Isabel Gonçalves (Hospital Pediátrico).

No dia seguinte, telefonou-me o João Correia que estava a chegar do estrangeiro e agradeceu-me eu me ter lembrado deles e informaram-me que estavam disponíveis para nos apoiar!

Tão simples quanto eficaz!

A ASTELLAS Farma comercializa o PROGRAF 506, o famoso Tacrolimus, mais conhecido por “FK”, medicamento que permite estes pequenos milagres, pois é esse o medicamento que o N/ filho e a esmagadora maioria dos meninos portugueses transplantados tomam, para conseguirem ter uma vida absolutamente normal.

Tudo o que envolve a ASTELLAS, merece-nos uma profunda admiração e gratidão.

Logo irei conhecê-los pessoalmente e convido todos os que puderem, a aparecer na N/ apresentação.

Até logo!

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

http://www.livapolo.pt/index.php?action=search&pag=1&tipo=1&expressao=29812&seq=1

Livros 12.00€
Portes Continente 3.19€
Total 15.19€

Livros 12.00€
Portes Madeira e Açores 4.84€
Total 16.84€

Livros 12.00€
Portes Europa 8.86€
Total 20.86€

Livros 12.00€
Portes Resto Mundo 12.47€
Total 24.47€


Hoje a Silvia Pirk disse-nos que já tinha comprado uma data de livros através da "Apolo 70" e já em tempos tinha-nos dito que os portes para vários livros ficavam diluidos em muito pouco.

Realmente, o mais caro é comprar um só livro e os portes em cima referem-se a essa situação concreta. Todavia se incluirmos vários livros, o porte por livro vai-se reduzindo consideravelmente e poderá ficar por apenas alguns cêntimos.

O link directo ao livro é:
http://www.livapolo.pt/index.php?action=search&pag=1&tipo=1&expressao=29812&seq=1

Eu já há muito que não tenho livros e estou na expectativa que a Chiado avance com a 2ª edição!

SIC - Fátima Lopes - programa Vida Nova

Está confirmado, estaremos lá no dia 22 de Dezembro - 3ª feira.

Esperemos que as gripes não nos preguem nenhuma partida, pois isto de se andar de Fnac em Fnac expõe os nossos filhos, excessivamente! Mas será um prazer irmos ao programa da Fátima Lopes e os N/ filhotes estão radiantes.

A caminho do México?!


Talvez... pelo menos o Rui quis fazer-me essa surpresa!

O Rui Reis é um grande amigo desde os tempos do Liceu (actual escola Júlio Dinis de Ovar) e esteve sempre ligado à cadeia Starwood (Sheraton, Meridien, etc), foi liderando alguns hoteis luxuosos no México (Cancum, Cidade do México, Los Cabos) e na Polinesia Francesa (Bora Bora e Taiti). Muito recentemente abandonou a Polinésia e aceitou o convite para General Manager do St. Regis, um arranha-céus super luxuoso.

Tanto luxo... mas o Rui continua o mesmo Rui com as mesmas personalidade, simplicidade e boa disposição.

Vamos então ver em que é que isto dá! Tentarei conhecer um pouco da realidade mexicana e talvez substitua os textos do JN e do DN, por outros mais adequados.

Forte abraço Rui.

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Que o Dr. Emanuel nunca se canse!

Imagine que uma família sua amiga foi apanhar cogumelos com alguém que aparentemente sabe distinguir os “bons dos maus”! Imagine que depois de um dia bem passado, começam os problemas digestivos e nessa família existem duas crianças pequenas! Imagine agora que todos vão parar ao hospital e ficam em estado crítico por causa precisamente dos cogumelos! Esta situação em concreto é de pura ficção, mas se fosse realidade, como infelizmente tem acontecido frequentemente, essas duas crianças iriam necessitar de um transplante hepático para sobreviver. A falência hepática fulminante por causas objectivas, ou até por causas desconhecidas, é muito mais frequente do que imagina! Todas as crianças que entrem neste processo terminal têm apenas algumas horas para se salvarem e não é fácil, porque é necessário fazer uma “bateria” de testes e um dos pais terá de ser dador, ou então, aparecer um dador-cadáver!
Imagine agora que o Dr. Emanuel Furtado está num congresso médico no Japão. Sabe o que acontecerá a essas crianças? Vão morrer, porque não haverá tempo para as levar a um centro de transplantação estrangeiro!

O livro “Lutar até Viver” tem dois objectivos principais, homenagear toda a equipa que lida com as NOSSAS crianças e chamar a atenção para os frágeis alicerces do programa de transplantação hepática pediátrica. O Dr. Emanuel e a sua equipa necessitam de formar mais cirurgiões, necessitam de mais apoio, o que permitirá ao programa consolidar-se! Todos se têm esquecido disto e ao Dr. Emanuel ... até ir para umas simples férias deve ser um pesadelo, pois ele tem consciência que transplantes hepáticos com redução de fígado, só ele e a sua equipa o conseguem fazer!

Por outro lado, pensava eu, que lançando o livro “Lutar até Viver”, sendo esta causa tão nobre, todas as livrarias e locais de venda de Portugal se abririam a esta realidade e divulgariam a mensagem. Mas não! Todos se refugiam em meros interesses mercantilistas! Se você tem consciência da necessidade de fazer passar esta mensagem e assim chegar a quem tem poder de decisão, por favor divulgue este blog e peça o livro em qualquer lugar. Se muitos pedirem o livro, seguramente a mensagem principal acabará por passar!

Esta história não é a que aconteceu há dias, em que uma família foi destruída por terem ingerido cogumelos tóxicos, mas foi inspirada nela, porque todos os anos estas histórias repetem-se!

Além deste problema actual, muitas outras crianças entram em falência hepática e muitas... nem se chega a saber porquê!

Alguém seu conhecido pode ser o próximo!

Esperemos que não seja o seu filho... ou que o Dr. Emanuel não esteja fora de Portugal!

Obrigado.

Prof. Linhares Furtado - "Uma perspectiva diferente da transplantação" in Praça Pública

terça-feira, 8 de dezembro de 2009

Outro simpático convite!


Ontem fomos convidados para ir ao programa da Fátima Lopes. Será seguramente outra experiência que os N/ filhos não esquecerão! Quando tivermos mais dados colocaremos aqui no Blog mas em principio será uns dias antes do Natal!

Amanhã lá estaremos em Braga, para mais uma apresentação e desta vez com a Marta Lopes Cardoso, Advogada e ligada a uma comissão de Bioética. A quem nos possa ler e seja daqueles lados, ficariamos muito contentes se nos fossem ouvir. Até logo!

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Hoje é um grande dia!


O Vitor Alexandre fez 6 aninhos. Aqui está ele, feliz, connosco e vamos pensar um bocadinho em todos aqueles que estão nos hospitais. Aproxima-se o Natal, uma data em que adoramos estar em casa, só isso, estar em casa, como agora podemos estar! Beijinhos do Alexandre para todos e um especial para o Martim que hoje também faz anos.

A cara nova nesta foto, é o Pedro Coelho da SIC

A N/ plateia

E lá se foram mais duas apresentações....

Obrigado Zilda!

domingo, 6 de dezembro de 2009

Página 38

Dentro da desgraça e das derrotas diárias que nos iam
vergando, tínhamos de arranjar algumas vitórias e nessa fase,
pouco nos restava para além da fé que tínhamos nas equipas
médicas e na confiança de que algo superior iria finalmente
aparecer para salvar o nosso filho.
Já nos perguntaram diversas vezes, “é preciso muita
coragem para se ser dador” e uma vez num programa de
televisão (“Sete Pecados, Sete Virtudes” – RTPn) incluíram-nos
na “generosidade”. A ideia que muitos têm, a ideia que passa
imediatamente e que o próprio Dr. Emanuel Furtado já referiu
publicamente e diversas vezes, é que o dador é alguém que com
completo desapego pela sua vida oferece algo de mais precioso,
uma parte de si com risco da própria vida!
Não é que discorde, mas quem passa, pelo que passámos,
vê tudo isto de uma forma mais simples, é que nestas patologias
hepáticas não temos escolha e vem ao de cima o pragmatismo,
ou se faz o transplante ou se morre, não há uma terceira via!
O nosso propósito era salvar o nosso filho, logo não
tínhamos escolha! No nosso “código genético” esta seria uma
daquelas situações que não ofereciam dúvidas, da mesma forma
que já não a quisemos relevar quando se levantou a questão da
interrupção da gravidez!

sábado, 5 de dezembro de 2009

Boas e más noticias!

















Primeiro, as más, é que 'a coisa' não correu lá muito bem na Fnac Vasco da Gama, mas por que raio de razão me deu para fazer uma apresentação às 18:00 de Sexta-Feira, logo antes de um fim-de-semana prolongado e no parque das nações!! Só podia correr mal! Outra coisa que não deu para perceber, é que um erro irritante colocou como apresentador o Dr. Eduardo Barroso (que nem sequer deveria saber do evento!), quando o que deveria ter aparecido era Administração da Generali!! As minhas desculpas a ambos, embora seja alheio ao sucedido!!

Agora as boas, é que alguns amigos foram lá!! Um agradecimento especial para a Catarina Aguiar, transplantada e que nos está a dar um apoio excepcional! Finalmente, a outra boa, é que na "Apolo 70" passámos para 3º lugar!!
Endereço web http://livapolo.pt/

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Diário de Viseu ...


O Raimundo foi trocado por Ramos...

Ainda o lançamento em Coimbra ...