"Hoje temos uma muito boa noticia, a Ashley foi transplantada esta madrugada e correu bem, agora é ir com calma (...) a Samara tem estado no bom caminho sem complicaçoes e a sua mãe tambem já se encontra melhor .
O nosso Martim vai indo muito devagarinho embora as analises estejam a melhorar de dia para dia (...) e esperemos que ele fique bem, pois tem sido um verdadeiro lutador com todos os problemas que tem tido... não tem sido facil...
Em jeito de desabafo foi necessario 2 meses para lembrarem-se de nós, quando julgamos que pior já passou!!!!Mas vale mais tarde do que nunca, esperamos que o centro de de transplantação abra brevemente para que os nossos filhos possam ser seguidos aí!"
......................
Bjos para todos Silvia!
Que 2012 nos traga a todos alguma tranquilidade e muita saúde!
sábado, 31 de dezembro de 2011
sexta-feira, 30 de dezembro de 2011
Dia agitado!
Depois de um dia agitado, em que me desdobrei em conversas com a comunicação social, mais precisamente, TVI, DN, RTP, Antena 1 e TSF, após uma pesquisa na Net, apenas encontrei esta passagem..
"Hepaturix alerta para falta de segurança para fazer transplantes hepáticos pediátricos
O presidente da assembleia geral da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), Vítor Martins, explica à Antena1 que em Portugal não estão reunidas as condições de segurança para transplantar fígados em crianças. Vítor Martins admite que o médico que costumava fazer este tipo de transplantes nos Hospitais da Universidade de Coimbra, Emanuel Furtado, está disponível para voltar a integrar o programa se as condições necessárias forem reunidas. Caso tal aconteça, Vítor Martins não vê motivos para que este serviço não seja reativado antes do prazo apontado pelo Governo, isto é, antes de março."
http://www.rtp.pt/noticias/?headline=46&visual=9&tm=8&t=Hepaturix-alerta-para-falta-de-seguranca-para-fazer-transplantes-hepaticos-pediatricos.rtp&article=513761
"Hepaturix alerta para falta de segurança para fazer transplantes hepáticos pediátricos
O presidente da assembleia geral da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), Vítor Martins, explica à Antena1 que em Portugal não estão reunidas as condições de segurança para transplantar fígados em crianças. Vítor Martins admite que o médico que costumava fazer este tipo de transplantes nos Hospitais da Universidade de Coimbra, Emanuel Furtado, está disponível para voltar a integrar o programa se as condições necessárias forem reunidas. Caso tal aconteça, Vítor Martins não vê motivos para que este serviço não seja reativado antes do prazo apontado pelo Governo, isto é, antes de março."
http://www.rtp.pt/noticias/?headline=46&visual=9&tm=8&t=Hepaturix-alerta-para-falta-de-seguranca-para-fazer-transplantes-hepaticos-pediatricos.rtp&article=513761
terça-feira, 20 de dezembro de 2011
Feliz Natal e um Ano Novo cheio de saúde e felicidade!
3ª Classe Externato / Ovar 2011
3ª Classe / Luanda 1972
sexta-feira, 16 de dezembro de 2011
Cogumelos Venenosos
Já vai sendo tempo do Estado Português efectuar uma ampla campanha de informação sobre os perigos da ingestão de cogumelos venenosos!
Em tempos escrevi algumas palavras sobre isto quando o actual ministro da defesa Dr. José Pedro Aguiar Branco apareceu nas televisões num fausto almoço de cogumelos colhidos no campo e a garantir que os iria ingerir sem qualquer receio...
Recordo que há não muito tempo, uma familia inteira foi envenenada em situação idêntica e para espanto de todos, o pai que julgo ter falecido, era alguém que percebia do assunto, pois colhia esses cogumelos de forma digamos "profissional"!!
Conclusão, a margem de erro existe e é elevada, mesmo para quem perceba do assunto! O resultado, muitas vezes é a morte, isto quando o transplante hepático não chega a tempo!
Este perigo, no caso das crianças é bastante mais elevado, pois não só são mais frágeis, como não têm resposta em Portugal, pois como se sabe, terão de ir para Madrid.
Por tudo isto, que ninguém coma cogumelos colhidos nos campos e que ninguém ouse dar um cogumelo desses a uma criança, pois poderá matá-la!
A toxicidade de alguns cogumelos é extremamente agressiva e bastam algumas gramas para matar um adulto robusto. O Estado Português deveria fazer uma campanha de informação, mostrar todos os cogumelos que nascem naturalmente nos pinhais portugueses e especialmente, dar a conhecer todos os que são venenosos!
Nota: Neste preciso momento várias pessoas espalhadas pelos diversos hospitais portugueses, fizeram ou aguardam transplante em SOS por força da ingestão de cogumelos venenosos e uma já terá falecido!!
Em tempos escrevi algumas palavras sobre isto quando o actual ministro da defesa Dr. José Pedro Aguiar Branco apareceu nas televisões num fausto almoço de cogumelos colhidos no campo e a garantir que os iria ingerir sem qualquer receio...
Recordo que há não muito tempo, uma familia inteira foi envenenada em situação idêntica e para espanto de todos, o pai que julgo ter falecido, era alguém que percebia do assunto, pois colhia esses cogumelos de forma digamos "profissional"!!
Conclusão, a margem de erro existe e é elevada, mesmo para quem perceba do assunto! O resultado, muitas vezes é a morte, isto quando o transplante hepático não chega a tempo!
Este perigo, no caso das crianças é bastante mais elevado, pois não só são mais frágeis, como não têm resposta em Portugal, pois como se sabe, terão de ir para Madrid.
Por tudo isto, que ninguém coma cogumelos colhidos nos campos e que ninguém ouse dar um cogumelo desses a uma criança, pois poderá matá-la!
A toxicidade de alguns cogumelos é extremamente agressiva e bastam algumas gramas para matar um adulto robusto. O Estado Português deveria fazer uma campanha de informação, mostrar todos os cogumelos que nascem naturalmente nos pinhais portugueses e especialmente, dar a conhecer todos os que são venenosos!
Nota: Neste preciso momento várias pessoas espalhadas pelos diversos hospitais portugueses, fizeram ou aguardam transplante em SOS por força da ingestão de cogumelos venenosos e uma já terá falecido!!
terça-feira, 13 de dezembro de 2011
INVESTIGACIÓN (Do Blog da Sandra http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/ )
Desde Barcelona Libres de medicación tras un trasplante de hígado por Ángel Díaz
Madrid lunes 12/12/2011
Un marcador predice si un paciente podrá dejar los inmunosupresores. El test de diagnóstico estará listo en pocos años, estiman los autores.
Algunos pacientes pueden prescindir de los medicamentos inmunosupresores tras haber recibido un trasplante de hígado, y librarse así de sus numerosos efectos secundarios. Pero, hasta ahora, no era posible determinar qué personas eran candidatas a dejar de tomar estos fármacos. Un nuevo estudio europeo, dirigido desde Barcelona, ha hallado un marcador en la sangre que podría usarse con este fin en un futuro cercano.
Para realizar el estudio, publicado en 'The Journal of Clinical Investigation', se reclutó a 75 voluntarios que habían pasado por un trasplante de hígado y se les sometió a periodos controlados sin medicación inmunosupresora, de entre seis y nueve meses. Antes de estas pruebas, se habían estudiado el genoma y las características inmunes de los participantes, de forma que se pudiera hallar cuáles eran las diferencias entre quienes toleraban el abandono de fármacos y quienes no podían prescindir de ellos.
Tal y como esperaban, los investigadores pudieron detectar un marcador, presente tanto en la sangre como en el propio hígado, que distingue a los pacientes que van a ser capaces de sobrevivir sin inmunosupresión. Se trata de de dos proteínas -hepcidina y ferritina- involucradas en el metabolismo del hierro, presentes en mayores niveles en las personas tolerantes al abandono de los fármacos. Es la primera vez que estas proteínas se relacionan con la función del sistema inmune, aunque algunos estudios con animales ya las habían relacionado con los procesos de inflamación.
El doctor Alberto Fernández-Fueyo, experto en Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los firmantes de la investigación, ha señalado a ELMUNDO.es que estos marcadores son "la herramienta más fiable que existe para identificar a pacientes que podrían prescindir de la inmunodepresión", algo que podría ser posible de aquí "a tres o cuatro años". Primero hará falta un estudio más grande para confirmar los resultados, admite este especialista, aunque una empresa de Francia ya ha comenzado a elaborar un test para detectar a estos pacientes.
Manipular el metabolismo
Lo que no está claro aún es cómo se podría intervenir sobre el resto de pacientes para lograr que sean igualmente capaces de sobrevivir sin medicamentos. "Hay que investigar si manipulando el metabolismo del hierro se logra que un porcentaje mayor se beneficie", indica Fernández-Fueyo. Para ello, habría dos posibles vías: los fármacos o la activación de genes, siempre con el fin de que estas proteínas se expresen en las cantidades necesarias.
En otra clase de trasplantes, sería imposible realizar estudios como este, según comenta el investigador español. Se sabe, por ejemplo, que pacientes con un trasplante renal han sobrevivido sin inmunosupresores, pero su porcentaje es mínimo, y los casos detectados han sido personas que han renunciado a los fármacos por otros motivos, nunca como parte de un estudio. En cualquier caso, la posibilidad de inducir tolerancia al nuevo órgano es "el santo grial de la investigación en trasplantes", explica este experto, ya que los pacientes podrían pasar el resto de sus vidas sin depender de los medicamentos.
Fonte: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/12/biociencia/1323714098.html
Nota: Já tentei sensibilizar uma conhecida empresa farmacêutica para patrocinar um estudo deste género em Portugal e também "sondei" a Administração dos HUC para o mesmo efeito, mas a época que se vive actualmente é avessa a estas "ideias".... Um transplantado que não necessite de imunosupressores, deixa de custar ao Estado muito dinheiro e ninguém o parece perceber! Mais importante que isso, é que como qualquer um de nós teria uma vida normal, sem os habituais medos dos efeitos colaterais.....
Madrid lunes 12/12/2011
Un marcador predice si un paciente podrá dejar los inmunosupresores. El test de diagnóstico estará listo en pocos años, estiman los autores.
Algunos pacientes pueden prescindir de los medicamentos inmunosupresores tras haber recibido un trasplante de hígado, y librarse así de sus numerosos efectos secundarios. Pero, hasta ahora, no era posible determinar qué personas eran candidatas a dejar de tomar estos fármacos. Un nuevo estudio europeo, dirigido desde Barcelona, ha hallado un marcador en la sangre que podría usarse con este fin en un futuro cercano.
Para realizar el estudio, publicado en 'The Journal of Clinical Investigation', se reclutó a 75 voluntarios que habían pasado por un trasplante de hígado y se les sometió a periodos controlados sin medicación inmunosupresora, de entre seis y nueve meses. Antes de estas pruebas, se habían estudiado el genoma y las características inmunes de los participantes, de forma que se pudiera hallar cuáles eran las diferencias entre quienes toleraban el abandono de fármacos y quienes no podían prescindir de ellos.
Tal y como esperaban, los investigadores pudieron detectar un marcador, presente tanto en la sangre como en el propio hígado, que distingue a los pacientes que van a ser capaces de sobrevivir sin inmunosupresión. Se trata de de dos proteínas -hepcidina y ferritina- involucradas en el metabolismo del hierro, presentes en mayores niveles en las personas tolerantes al abandono de los fármacos. Es la primera vez que estas proteínas se relacionan con la función del sistema inmune, aunque algunos estudios con animales ya las habían relacionado con los procesos de inflamación.
El doctor Alberto Fernández-Fueyo, experto en Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los firmantes de la investigación, ha señalado a ELMUNDO.es que estos marcadores son "la herramienta más fiable que existe para identificar a pacientes que podrían prescindir de la inmunodepresión", algo que podría ser posible de aquí "a tres o cuatro años". Primero hará falta un estudio más grande para confirmar los resultados, admite este especialista, aunque una empresa de Francia ya ha comenzado a elaborar un test para detectar a estos pacientes.
Manipular el metabolismo
Lo que no está claro aún es cómo se podría intervenir sobre el resto de pacientes para lograr que sean igualmente capaces de sobrevivir sin medicamentos. "Hay que investigar si manipulando el metabolismo del hierro se logra que un porcentaje mayor se beneficie", indica Fernández-Fueyo. Para ello, habría dos posibles vías: los fármacos o la activación de genes, siempre con el fin de que estas proteínas se expresen en las cantidades necesarias.
En otra clase de trasplantes, sería imposible realizar estudios como este, según comenta el investigador español. Se sabe, por ejemplo, que pacientes con un trasplante renal han sobrevivido sin inmunosupresores, pero su porcentaje es mínimo, y los casos detectados han sido personas que han renunciado a los fármacos por otros motivos, nunca como parte de un estudio. En cualquier caso, la posibilidad de inducir tolerancia al nuevo órgano es "el santo grial de la investigación en trasplantes", explica este experto, ya que los pacientes podrían pasar el resto de sus vidas sin depender de los medicamentos.
Fonte: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/12/biociencia/1323714098.html
Nota: Já tentei sensibilizar uma conhecida empresa farmacêutica para patrocinar um estudo deste género em Portugal e também "sondei" a Administração dos HUC para o mesmo efeito, mas a época que se vive actualmente é avessa a estas "ideias".... Um transplantado que não necessite de imunosupressores, deixa de custar ao Estado muito dinheiro e ninguém o parece perceber! Mais importante que isso, é que como qualquer um de nós teria uma vida normal, sem os habituais medos dos efeitos colaterais.....
domingo, 11 de dezembro de 2011
Grande MARTIM, grande MIGUEL!!
Boas notícias do La Paz!!
Têm-me perguntado pela saúde dos meninos que foram transplantados e há pouco a Mãe do Miguel disse-me que brevemente o Miguel iria ter alta. Ela tem muito receio de regressar a Portugal e depois não ter aonde recorrer se for necessário!! Nós percebemos esta aflição, pois os pais dos meninos transplantados vivem o dia a dia com este medo... Contudo, não posso deixar de lembrar o exemplo do Martim Margaça (transplantado no King's), pois os seus pais seguramente que viveram esta ansiedade com ainda mais intensidade...
Tudo, argumentos a favor de um centro de transplantes em condições e em Portugal!!
Em relação ao Martim mais pequenino, o que está no La Paz, uma espectacular notícia, parece que já não será necessário o 2º transplante!!
Votos para ambos de continuação de boa recuperação e vamos agora dar força para o próximo transplante, neste caso dador-vivo (a Mãe), o de uma menina que também precisa das nossas orações!
Têm-me perguntado pela saúde dos meninos que foram transplantados e há pouco a Mãe do Miguel disse-me que brevemente o Miguel iria ter alta. Ela tem muito receio de regressar a Portugal e depois não ter aonde recorrer se for necessário!! Nós percebemos esta aflição, pois os pais dos meninos transplantados vivem o dia a dia com este medo... Contudo, não posso deixar de lembrar o exemplo do Martim Margaça (transplantado no King's), pois os seus pais seguramente que viveram esta ansiedade com ainda mais intensidade...
Tudo, argumentos a favor de um centro de transplantes em condições e em Portugal!!
Em relação ao Martim mais pequenino, o que está no La Paz, uma espectacular notícia, parece que já não será necessário o 2º transplante!!
Votos para ambos de continuação de boa recuperação e vamos agora dar força para o próximo transplante, neste caso dador-vivo (a Mãe), o de uma menina que também precisa das nossas orações!
quarta-feira, 7 de dezembro de 2011
sexta-feira, 2 de dezembro de 2011
Carta a Deus
"A vinda da Dr. Isabel trouxe um novo alento a todos os pais. Principalmente a mim que as palavras dela confortaram-me, devido ao estado de saude do meu menino.
Torçam todos por ele, ele vai conseguir!!"
Estamos convosco, rezaremos convosco. Ele vai conseguir!!
"Carta a DEUS - 1
Bom dia Deus,
Sei o quanto andas ocupado com a turbulência dos homens, mas por favor escuta, olha para este ser pequenino que criaste á tua imagem, vê como sofre e opera o teu milagre. Sei que te peço muito DEUS, mas sabes o quanto ele é importante para nós e o que tem ainda para nos ensinar.
Ilumina as mãos dos homens e traz-lhe a saúde que tanto precisa.
Obrigado Deus por me escutares, estou mais atenta e agora sei o quanto andava distraída das coisas importantes da vida.
Obrigado Deus
Lígia"
Torçam todos por ele, ele vai conseguir!!"
Estamos convosco, rezaremos convosco. Ele vai conseguir!!
"Carta a DEUS - 1
Bom dia Deus,
Sei o quanto andas ocupado com a turbulência dos homens, mas por favor escuta, olha para este ser pequenino que criaste á tua imagem, vê como sofre e opera o teu milagre. Sei que te peço muito DEUS, mas sabes o quanto ele é importante para nós e o que tem ainda para nos ensinar.
Ilumina as mãos dos homens e traz-lhe a saúde que tanto precisa.
Obrigado Deus por me escutares, estou mais atenta e agora sei o quanto andava distraída das coisas importantes da vida.
Obrigado Deus
Lígia"
Não me levem a mal!
No meio de tantas preocupações e notícias tristes, hoje ouvi uma notícia 'diferente' que me emocionou!
Não me levem a mal, mas vou falar de animais!
Eu tenho uma Beagle, a "Maga Patalógica" é terrível, faz jus ao seu nome, vai fazer um ano no dia 26/12 e hoje ao saber que a http://www.beaglefreedomproject.org/ tinha resgatado mais 40 Beagles de um Laboratório Espanhol e ao ver as imagens de outro resgate idêntico em Junho de 2011, não pude deixar de me emocionar e perceber a diferença entres os pobres cachorros e a minha irrequieta Maga.
Vale a pena ver:
http://www.youtube.com/watch?v=zLZMxRP_F5w
Não me levem a mal, mas vou falar de animais!
Eu tenho uma Beagle, a "Maga Patalógica" é terrível, faz jus ao seu nome, vai fazer um ano no dia 26/12 e hoje ao saber que a http://www.beaglefreedomproject.org/ tinha resgatado mais 40 Beagles de um Laboratório Espanhol e ao ver as imagens de outro resgate idêntico em Junho de 2011, não pude deixar de me emocionar e perceber a diferença entres os pobres cachorros e a minha irrequieta Maga.
Vale a pena ver:
http://www.youtube.com/watch?v=zLZMxRP_F5w
As coisas estão mais calmas!
A Dra. Isabel esteve no La Paz e sei que vem satisfeita com o que viu! Por outro lado um representante do Governo Português também esteve no Hospital e deu algum conforto ás Mães.
Estamos a torcer para que um dos meninos supere a gravidade da situação que enfrenta, este é o caso mais preocupante e que continua a precisar das nossas preces!
Obrigado a todos os que têm manifestado a sua preocupação, pois estamos todos unidos no mesmo sentimento.
Bem hajam!
Estamos a torcer para que um dos meninos supere a gravidade da situação que enfrenta, este é o caso mais preocupante e que continua a precisar das nossas preces!
Obrigado a todos os que têm manifestado a sua preocupação, pois estamos todos unidos no mesmo sentimento.
Bem hajam!
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