tag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post2998662949265621048..comments2023-05-04T09:00:41.453+01:00Comments on Lutar até Viver - Transplante Hepático Pediátrico: Novo medicamento paramiloidose - TafamidisVitor Martinshttp://www.blogger.com/profile/10687266423134749366noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post-80179530439949737602011-11-03T20:11:05.592+00:002011-11-03T20:11:05.592+00:00estou totalmente em acordo pelo seu comentário..
G...estou totalmente em acordo pelo seu comentário..<br />Guilherme LimaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post-13932874277818346342011-10-26T21:19:19.210+01:002011-10-26T21:19:19.210+01:00Caro Victor,
Passei para agradecer as suas palavr...Caro Victor,<br /><br />Passei para agradecer as suas palavras de apoio. é certo que existem dias muito difíceis de encarar! Acordar e poder lutar, já é muito bom, e temos que agradecer a Deus, por mais esta oportunidade e viver esse dia da forma mais feliz que conseguirmos. Mostrando a quem está ao seu lado um sorriso, um adoro-te, para que ao deitar nunca fique a sensação que não se disse tudo!<br /><br />Até aqui deixei-me levar pela tristeza, pelo choro, mas não pode ser, tenho que erguer a cabeça e LUTAR ATÈ VIVER!<br />Não deixe que esses dias menos positivos, lhe tirem a vontade de LUTAR, nem de dar o seu o sorriso, nem a esperança.<br /><br />Afinal olhe em seu redor e veja que tem a sua família,é o que basta para sermos felizes, ou pelo menos para encarar tudo de maneira mais positiva. Não pare de LUTAR!!! Os pais são sempre os nossos super heróis!!<br />Espero que tudo corra da melhor maneira!!<br /><br />beijinhos,<br />Elisabete SimõesElisabete Simõeshttps://www.blogger.com/profile/16691098034855453266noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post-72853521987998255582011-10-24T16:25:18.803+01:002011-10-24T16:25:18.803+01:00Mais uma vez, esclarecida a questão do preço,
venh...Mais uma vez, esclarecida a questão do preço,<br />venho agradecer as suas palavras de apoio, pois de facto não se deveria estar a discutir o preço, e usando as suas palavras "O medicamento é uma solução que envolve menos riscos, menos exposição à dor e muito mais conforto".<br />Convido a todos a visitarem o nosso site WWW.GAPPAF.COM , Grupo de Amigos e Portadores PAF, foi feito por nós para todos nós.<br />Deixem os vossos comentarios e sugstões.<br />Obrigada<br />Paula DouradoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post-55093509534685141482011-10-24T16:11:58.699+01:002011-10-24T16:11:58.699+01:00Quero começar por agradecer o seu interesse por es...Quero começar por agradecer o seu interesse por este nosso assunto, e sobre a grande dificuldade que estamos a enfrentar para que os doentes tenham acesso a uma medicação que efectivamente trata a paramiloidose, enquanto que o transplante apenas nos confere mais uns anos de vida com relativa qualidade de vida e ás limitações do transplante juntamse complicações inerentes a outros problemas que a própria doença tras.<br />Relativamente ao custo, todos concordamos que custos não se discutem em casos que envolvem a vida humana, contudo, aceitamos esse argumento e <br />fizemos um estudo de impacto do prço do medicamento no orçamento de estado da saúde.<br />Esse estudo, que utiliza numero facultados pelo próprio Infarmed conclui que o medicamento é mais barato para o Estado que o transplante.<br />Que com o custo do tranplante, acto cirurgico, mais tempo de internamento nos cuidados intensivos, baixas médicas pré e pós transplante, reformas por invalidez, imunossupressores e outros medicamentos, deslocações, consultas,etc, não contando com os casos de rejeição do orgão e novo transplante, temos verba para tratar com o Tafamidis um doente por um prazo superior a 5/6 anos.<br />Este nosso estudo foi confirmado pelo Infarmed que chegou a esta mesma conclusão.<br />Entretanto o tempo de patente cai e tmos genéricos a serem comercializados tendo o mesmo principio activo.<br />Falam de um preço hipotético sem nunca terem perguntado à farmaceutica quanto custaria o medicamento Portugal.<br />O PREÇO É UM FALSO ARGUMENTO!!!! <br />Constatei isso na audiencia que nos foi concedida pelo Sr. Secretario de Estado da saúde, Dr. Manuel Teixeira, juntamnte com o Vice-prsidente do Infarmed Dr Miguel Vigente.<br />O TAFAMIDIS ainda não está em Portugal por FALTA DE VONTADE POLITICA.<br /> <br />Paula DouradoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4209423063261549808.post-6233574340327219142011-10-24T02:44:44.565+01:002011-10-24T02:44:44.565+01:00infelizmente, é apenas e só o preço que está a imp...infelizmente, é apenas e só o preço que está a impedir este medicamento de chegar a Portugal. <br /><br />nem o transplante custa 400 mil euros (custa 350 mil) nem o medicamento 120 mil/ano (esse preço é em frança, em portugal ninguém sabe quanto poderia custar porque o ministério da saúde ainda não quis negociar com a farmacêutica que tem a patente do comprimido).Anonymousnoreply@blogger.com