Lembram-se da Tackers? http://www.tackers.org/
E vejam a reportagem TVI em:
Fomos convidados pela Liz Schick, a participar no convívio de 2015! Será uma aventura inesquecível para o Alex!
Darei mais pormenores brevemente!!
terça-feira, 30 de dezembro de 2014
Tackers - Convívio de crianças transplantadas de todo o mundo nos ALPES
Lembram-se da Tackers? http://www.tackers.org/
E vejam a reportagem TVI em:
Chiado Editora
Hoje apercebi-me que a referência que me fazem, como Autor, na Chiado Editora está "vazia"!! E para meu espanto o livro nem sequer aparece em lado nenhum do site!
Alertei a Chiado que me respondeu desta forma:
Alertei a Chiado que me respondeu desta forma:
"Desconhecia esta falha no nosso site relativa à sua obra e à
sua pessoa enquanto autor, vamos já tratar disso. Como alterámos o site de raiz,
houve algumas obras - as mais antigas - que ficaram por colocar/completar ou
mesmo inserir e que vamos percebendo com o tempo.
Acredite que é um autor muito querido da Chiado Editora e
que faz parte da nossa história desde o início.
Já reencaminhei o seu email aos meus colegas que, tenho a certeza, tratarão de
tudo com a maior eficácia e simpatia."
E os colegas responderam:
"Caro Vítor, boa tarde!Desde já as nossas sinceras
desculpas. Desde já lhe deixo a minha garantia que a situação será desde já
alterada no nosso site. Desejo-lhe um feliz ano novo!"
Entretanto temo-nos apercebido por força dos comentários que me chegam de pessoas interessadas em ler o livro, que nem sempre conseguem pesquisar o livro, porque o subtítulo "Transplantação Hepática Pediátrica" não aparece nunca, ou então, "transplantes de orgãos", etc.
A maior parte dos pedidos e dos contactos aparecem porque as pessoas acabam por encontrar este blog!
Por essa razão vamos corrigir os textos, quer a referência a mim como autor, quer ao livro, quer mesmo o que aparece nos links de quem o comercializa!
Eis o que pedi à Chiado:
Boa noite,
Já agora aproveitamos e corrigimos ligeiramente os textos, se
concordarem obviamente!
Em relação a mim como autor, sugiro este novo texto:
Vitor Raimundo Martins,
nasceu em 1964, vive em Ovar, é jurista e profissional de seguros, tem três
filhos e viu-se impelido a escrever um livro sobre transplantes de orgãos
depois de ter passado por uma das maiores provações que poderá um dia um pai
passar, que é assistir à degradação brutal e cruel do seu filho com falência
hepática e em estado terminal.
Em Maio de 2004, o Vitor
Alexandre (Vitinho) com apenas 5 meses de idade e com uma simples icterícia,
passou por um processo complexo entre vários hospitais e que culminou num
transplante feito pelo Dr. Emanuel Furtado em Coimbra! Quando tudo parecia perdido
e irreversível e que não havia resposta em Portugal para tal enfermidade, foi
esse transplante hepático que lhe salvou a vida, contudo a fronteira entre a
vida e a morte é muito ténue nestes casos limite e por essa razão Vitor
Raimundo Martins escreveu o "Lutar Até Viver" para que outros
pais que passem pela mesma provação consigam da mesma forma vencer essa luta
desesperante e que muitas vezes é desconhecida de muitos profissionais de saúde
que no dia a dia lidam com crianças nas urgências dos hospitais portugueses!
A missão deste livro não está
esgotada porque passaram 10 anos sobre o transplante hepático do Vitor
Alexandre e os problemas continuam a surgir da mesma forma que em 2004! Todas
as crianças com problemas hepáticos graves terão necessariamente de ser
encaminhadas para o Hospital Pediátrico de Coimbra, o único centro de
transplantes hepáticos pediátricos em Portugal, porque um diagnóstico tardio
pode ser ... o fim triste e brutal de uma pequena vida que poderia ter
desabrochado e sido feliz!
Em relação ao livro, proponho
que se mantenha a mesma Sinopse
A única coisa que me parece
adequado agora será apenas reforçar o “sub-título” e acrescentar uma referência
directa aos transplantes de órgãos e ao milagre subjacente!
Lutar Até Viver - Transplantação Hepática
Pediátrica
Transplante de orgãos - O
milagre de quem volta a nascer!
Viver
é um acto “aparentemente” tão simples e inerente ao ser humano que nem nos
damos conta do quanto somos frágeis, vulneráveis e ao mesmo tempo fortes,
capazes de ultrapassar limites e de nos batermos contra tudo e contra todos,
muito para além do que podemos ficcionar.
Somos
vítimas e heróis de nós mesmos perante a dor de ver um filho a debater-se com
um problema grave de saúde. Tudo o que é importante na rotina do dia-a-dia
urbano passa a secundário, o acto de viver, sobreviver e salvar a nossa “cria”
torna-nos primários nos pensamentos, irracionais no amor mas profundamente
fortes na capacidade de luta. Revela o “espírito” a “ciência” e a “humanidade”
que nos distingue dos outros animais. A luta pela vida faz-nos estabelecer
relações fortes, ensina-nos a repor o fundamental à frente do ambicionado,
reformula os projectos de vida e sobretudo faz-nos aprender da forma mais dura,
a VIVER!
A
medicina, a lei e a fé assumem papeis fundamentais e mostram-nos o quanto somos
todos responsáveis pelo avanço da nossa sociedade, do nosso país e do bem estar
futuro dos nossos filhos
Com tudo o
de mau que uma doença traz, o objectivo deste livro é partilhar a luta e a
esperança na vida, daí o seu título, “Lutar Até Viver”.
Agradeço que aproveitem este “refresh” para corrigirem:
Falta a imagem da capa do livro (4ª edição)
Tem a capa da 1ª edição, deveria ter a da 4ª edição
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Falta a imagem da capa do livro (4ª edição)
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Tem a capa da 1ª edição, deveria ter a da 4ª edição
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Tem a capa da 1ª edição, deveria ter a da 4ª edição
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Está como “indisponível”…
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Aparece na colecção “prazeres poéticos”(!?)
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Não aparece
Falta a imagem da capa do livro (4ª edição)
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
Não aparece
Falta a imagem da capa do livro (4ª edição)
Falta referir o sub-título “Transplantação Hepática Pediátrica”,
ou se quiserem “Transplantes de Orgãos em Crianças”
É importante que
quando se pesquise na internet pela palavra transplante, apareça o título e uma
forma de se conseguir isso é acrescentar o subtítulo. Talvez não fosse
descabido colocar “Transplantes de Orgãos em Crianças”, porque são estas as
palavras mais pesquisadas na NET.
segunda-feira, 8 de dezembro de 2014
Isabela - Factor X
Aproveito o meu blog para comentar algo que nada tem a ver com os assuntos que normalmente aqui abordo!
Já tinha visto várias actuações da Isabela neste programa. O seu perfil faz-me lembrar uma fase em que tive um certo fascínio pela mistura que se fazia entre a música popular irlandesa, inglesa e o rock, ao jeito do que vários grupos fizeram tipo, os "The Pogues", os "Steeleye Span" ou os "Fairport Convention".
O Juri adorou-a e acharam que foi a melhor actuação, mas sinceramente não achei que fosse esta a melhor actuação, mas uma coisa tenho a certeza, a melhor concorrente foi eliminada! Que pena!
A parte final não parecia o "A Hard Day's Night" mas sim o "Break On Through" dos DOORS!
Fantástica Isabela sem dúvida a melhor concorrente, porque tem um estilo próprio que por isso será único!
Se quiserem ouvir, cliquem neste link:
Depois do lado esquerdo terão a possibilidade de escolher a actuação da Isabela. Antes porém dá a Isabela a falar dos Beatles, com os ... Credence Clearwater Revival como "pano de fundo"! Estranho!
domingo, 7 de dezembro de 2014
Alex 11 anos !!
O tempo vai passando e o Alex faz hoje anos...
11 aninhos e 10 anos e 5 meses de transplante!
Parabéns filhote!!!
Como o tempo passa!
Uns dias depois do transplante....
Dois anos depois ...
Sete anos depois ...
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Nove anos depois ...
11 aninhos e 10 anos e 5 meses de transplante!
Parabéns filhote!!!
Como o tempo passa!
Uns dias depois do transplante....
Dois anos depois ...
Seis anos depois ...
Sete anos depois ...
Nove anos depois ...
Hoje!
quarta-feira, 26 de novembro de 2014
O Blog do Carlos Pereira
Está prestes a começar o transplante da Francisca!
Que Deus a proteja e mais uma vez ilumine as mãos do Dr. Emanuel!
Que Deus a proteja e mais uma vez ilumine as mãos do Dr. Emanuel!
domingo, 23 de novembro de 2014
Rui, Filipe, Vitor, "Solar dos Presuntos" e ... Sérgio Godinho em Liberdade!!
Mal imagina o Sérgio Godinho (na foto), que o Rui de Istambul, convidou-nos para o Concerto Liberdade, ontem dia 22 no Coliseu de Lisboa e veio de propósito ouvi-lo!!
Não foi um Concerto qualquer e para nós pouco teve a ver com "Liberdade"! É que a coincidência das datas permitiu celebrar o ano de 1964 desta forma completamente original, o ano em que nós os 3 viemos ao mundo!!
Antes porém, no "Solar dos Presuntos" e "em família", assinalámos os 50 anos do Rui com todo o "calor" que o momento merecia!
O Sérgio esse, completamente alheio a isto tudo, nada sabia, nem teria como sabê-lo! O Rui "vibrou", o Filipe delirou e eu fiquei ... danado porque o Sérgio Godinho não cantou nenhuma das minhas 3 musicas favoritas! Apre, é preciso ter pontaria!! "Namoro", "Com um Brilhozinho nos Olhos" e "Que há-de ser de nós" foram coisas que não se ouviram!! Disse o Rui tentando desculpá-lo... "é que essas músicas não se encaixavam na celebração dos 40 anos do 25 de Abril"!! Então e a Capicua e a "Vayorken" o que é que tinha a ver com a "Liberdade"?
OBRIGADO RUI, pela segunda vez este ano conseguiste algo especial e que ficará para sempre!!
Tomem lá uma prenda!
São Pedro de Moel 1980
Lembram-se do acidente na piscina?
domingo, 16 de novembro de 2014
O Alex e o Facebook!
Descobri hoje que o Alex tem página no Facebook!
Engraçado... como o tempo passa!!Agora vai poder conversar com quem leu o livro sobre o seu transplante, porque o diálogo com ele sempre esteve ausente, mas ... o Vitor Alexandre fará 11 anos no próximo mês, já começa a ter os seus próprios interesses e os seus escapes!
quarta-feira, 12 de novembro de 2014
Nascer Outra Vez - TSF
De: Noemia Malva
Novais
Enviada: 12 de novembro de 2014 23:21
Para: Vitor Martins
Assunto: Reportagem Premiada
Enviada: 12 de novembro de 2014 23:21
Para: Vitor Martins
Assunto: Reportagem Premiada
Caro Vitor,
Espero que esteja tudo bem convosco! Que o Alexandre
esteja bem!
Escrevo para lhe dizer que a reportagem Nascer Outra Vez
acaba de ser premiada com o Prémio de Jornalismo Direitos da Criança em
Notícia.
É um prémio que receberei na AR, no dia 20, no dia do
25.º aniversário da Convenção dos Direitos das Crianças.
Será um dia para lembrar estas crianças verdadeiramente
heróis e heroínas.
Abraço,
Noémia
Transcrevo este mail da Noémia, lembram-se da reportagem? Por causa dela fomos ao Dragão com o simpático patrocínio da Liberty e da Luis Ferraz Corretores de Seguros!
Parabéns à Noémia Malva Novais!
Recordo aqui os três participantes, o Vitor Alex, o filho da Noémia e o Carlinhos (transplantado renal), à direita na foto.
Quem não se lembra ouça em:
http://www.tsf.pt/Programas/programa.aspx?content_id=917979&audio_id=3457189 (Grande Reportagem – TSF)
quinta-feira, 23 de outubro de 2014
http://a-luz-da-esperanca.blogspot.pt/
Eis um blog com os mesmos objectivos e muito interessante, porque é feito por uma criança transplantada a Susana!
Recomendo a consulta e não deixa de ser surpreendente comparar muitas das mensagens com o texto do livro!!
Beijocas para a Susana de todos nós!!
domingo, 19 de outubro de 2014
A desgraça do Ébola
Eles são tão pobres, tão miseráveis e estão tão longe, que nem damos por eles!
Infelizmente, todo o mundo desenvolvido, é isto que tem demonstrado! Caramba, o Ébola já existe há mais de 3 décadas, que andaram os EUA, a Europa, os Japoneses, os Brasileiros, etc, etc, a fazer?!! É triste porque quem morre são crianças, são os pobres, os mais desfavorecidos e aqueles que fazem algo útil, os voluntários, os missionários, que dura a realidade!! Até Deus nos deixa confusos, porque, esta doença está a dizimar quem é mais frágil e quem dá a vida pelos outros.
Depois de tantos anos e de nada se ter feito, agora que temos este problema a assustar o mundo, talvez apareça a solução que o elimine!
Infelizmente, todo o mundo desenvolvido, é isto que tem demonstrado! Caramba, o Ébola já existe há mais de 3 décadas, que andaram os EUA, a Europa, os Japoneses, os Brasileiros, etc, etc, a fazer?!! É triste porque quem morre são crianças, são os pobres, os mais desfavorecidos e aqueles que fazem algo útil, os voluntários, os missionários, que dura a realidade!! Até Deus nos deixa confusos, porque, esta doença está a dizimar quem é mais frágil e quem dá a vida pelos outros.
Depois de tantos anos e de nada se ter feito, agora que temos este problema a assustar o mundo, talvez apareça a solução que o elimine!
domingo, 28 de setembro de 2014
Portugal é campeão europeu de ténis de mesa em masculinos.
Nunca pensei que isto viesse a ser possível! Quem diria!!
Esta foi a minha paixão durante alguns anos, joguei num modesto clube (Orfeão de Ovar), chegámos a jogar na primeira divisão, nessa altura haviam alguns jogadores de elevada categoria, o Pedro Miguel do Sporting, o Diamantino Pinto do CPN, mas sinceramente nunca pensei que um dia fossemos campeões europeus!
O "nosso" Ténis de Mesa era um pouco mais rápido porque a bola era mais pequena, na altura a TSP! Também gostava mais quando o jogo acabava aos 21... que saudades desse tempo em que íamos para todo o lado num modesto Fiat 127, enfim, bons tempos em que o simples facto de comermos fora era um excelente motivo para honrarmos uma camisola.
Parabéns aoTiago Apolónia, Marcos Freitas e João Monteiro!!
segunda-feira, 18 de agosto de 2014
Márcia Goldschmidt e as Gémeas
Como não publiquei nenhuma foto com as gémeas Victória e Yanne, a Márcia e o Nuno enviaram-nos há pouco estas duas fotos.
Fotos "em família" em que o Alex se sentiu um pouco como "a vedeta", pois ele tinha consciência que foi o "seu" livro que nos aproximou.
domingo, 17 de agosto de 2014
Transplantado Hepático que não necessite de tomar imunossupressor!
PROCURO!!!!
Gostaria de entrar em contacto com Transplantados Hepáticos que não necessitam de tomar imunossupressores!
Agradeço contacto, através do mail hepaturix@net.novis.pt
Obg
Gostaria de entrar em contacto com Transplantados Hepáticos que não necessitam de tomar imunossupressores!
Agradeço contacto, através do mail hepaturix@net.novis.pt
Obg
sábado, 16 de agosto de 2014
Márcia Goldschmidt e Nuno Rêgo
Confesso que não sabia quem era a Márcia Goldschmidt. O contacto do Nuno fez-me pesquisar na Net e depressa me apercebi que afinal conhecia o rosto de o ver "a espaços" numa qualquer televisão brasileira.
A Lígia sabia mais que eu, pois identificou-a logo, mesmo antes de ver uma foto.
A Márcia e o Nuno, como nós, também atravessaram o inferno, reviram-se no meu livro e por essa razão é muito relevante que vejam a reportagem da TV sobre a história da Yanne.
Quem visualizar as duas reportagens, a nossa e a da Márcia, vai perceber bem tudo por que passam os pais destas crianças e o calvário que as próprias crianças têm de vencer.
A Yanne é uma bela menina, cheia de vontade de viver, irmã gémea da Vitória outra linda menina!
O encontro fica aqui registado numa reportagem fotográfica deste "cantinho" do paraíso! Eu e o Nuno éramos os Pais mais felizes do planeta porque estávamos rodeados dos nossos belos filhos e acompanhados pelas nossas belíssimas mulheres que seguramente o Nuno concordará por o dizer, são as N/ heroínas!
A Lígia sabia mais que eu, pois identificou-a logo, mesmo antes de ver uma foto.
A Márcia e o Nuno, como nós, também atravessaram o inferno, reviram-se no meu livro e por essa razão é muito relevante que vejam a reportagem da TV sobre a história da Yanne.
Quem visualizar as duas reportagens, a nossa e a da Márcia, vai perceber bem tudo por que passam os pais destas crianças e o calvário que as próprias crianças têm de vencer.
A Yanne é uma bela menina, cheia de vontade de viver, irmã gémea da Vitória outra linda menina!
O encontro fica aqui registado numa reportagem fotográfica deste "cantinho" do paraíso! Eu e o Nuno éramos os Pais mais felizes do planeta porque estávamos rodeados dos nossos belos filhos e acompanhados pelas nossas belíssimas mulheres que seguramente o Nuno concordará por o dizer, são as N/ heroínas!
Eis o
contacto do Nuno e que motivou o N/ encontro:
"Eu e a minha esposa Márcia tivemos filhas gémeas, no
Hospital de São João, em 20-10-2012 e, a uma delas, a Yanne, foi-lhe
(tardiamente) diagnosticada atresia das vias biliares. Após uma cirurgia
denominada de Kasai, aos 5 meses de vida, foi necessário fazer transplante de
fígado em 15-11-2013 no Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.
O transplante foi inter-vivos e, agora, pós quase 9 meses, a evolução é muito satisfatória.
Poderá ter mais pormenores nesta reportagem da TV Brasileira, acerca do assunto.
https://www.youtube.com/watch?v=_K2RA2StlR4
Eu e a Márcia lê-mos o seu livro “Lutar até viver” e tomamos conhecimento da vossa história, que muito nos emocionou.
Revemo-nos em quase tudo que escreveu. Acredite que passamos por (quase) todos os episódios relatados…" (...)
Estas conversas entre pais são muito úteis, e reconfortam-nos o coração! A Márcia Goldschmidt tem um domínio fantástico de outra ciência, a das plantas e vamos querer aprender algo com ela!
O transplante foi inter-vivos e, agora, pós quase 9 meses, a evolução é muito satisfatória.
Poderá ter mais pormenores nesta reportagem da TV Brasileira, acerca do assunto.
https://www.youtube.com/watch?v=_K2RA2StlR4
Eu e a Márcia lê-mos o seu livro “Lutar até viver” e tomamos conhecimento da vossa história, que muito nos emocionou.
Revemo-nos em quase tudo que escreveu. Acredite que passamos por (quase) todos os episódios relatados…" (...)
Estas conversas entre pais são muito úteis, e reconfortam-nos o coração! A Márcia Goldschmidt tem um domínio fantástico de outra ciência, a das plantas e vamos querer aprender algo com ela!
Termino este "post" citando
algumas das suas palavras numa troca de mails:
"Contem comigo nessa jornada para que outros
"herois" como Alexandre e Yanne possam ter tudo aquilo que a vida
pode oferecer, principalmente amor e respeito. E para que os pais
"missionários " como nós continuem lutando e lutando ...sem
parar!"
Foi bom conhecê-los, foi muito bom ouvir estas palavras porque a
Márcia e o Nuno, faziam-nos falta!!
terça-feira, 12 de agosto de 2014
O exemplo da Márcia Goldschmidt, do Nuno, das Gémeas e de mais um Herói dador-vivo (ou doador-vivo)...
Vejam esta entrevista simplesmente fantástica:
Por esta mesma causa, escrevi o livro!
É preciso divulgar, porque podemos salvar vidas, muitas vidas, acreditem!
Um grande abraço ao Nuno Rêgo e à Marcia Goldschmidt que tiveram a amabilidade de nos contactar.
Darei mais pormenores depois de os conhecer pessoalmente...
Já agora meto aqui a N/ história que saiu na SIC, para que quem nos ler a partir do Brasil possa aceder aos dois casos:
A informação que vai passar será significativa....
Por esta mesma causa, escrevi o livro!
É preciso divulgar, porque podemos salvar vidas, muitas vidas, acreditem!
Um grande abraço ao Nuno Rêgo e à Marcia Goldschmidt que tiveram a amabilidade de nos contactar.
Darei mais pormenores depois de os conhecer pessoalmente...
Já agora meto aqui a N/ história que saiu na SIC, para que quem nos ler a partir do Brasil possa aceder aos dois casos:
A informação que vai passar será significativa....
domingo, 10 de agosto de 2014
Viagem Medieval - Vila da Feira
Mais um ano, mais uma viagem medieval!
Este evento é realmente um grande sucesso, a cidade transfigura-se ano após ano, não se consegue visitar todas as barracas, nem ter uma noção de todos os eventos que por lá abundam!
Ginja de Óbidos, Pão de Ló de Ovar, Fogaças da Feira, Caladinhos, Javali Grelhado, Bifanas, Sandes de Presunto, Hidromel, Coxas de Rãs, Sangria, enfim, há de tudo, em abundância e normalmente com qualidade.
O problema... é que é gente a mais!
A Viagem Medieval deveria demorar no mínimo 15 dias!
Este evento é realmente um grande sucesso, a cidade transfigura-se ano após ano, não se consegue visitar todas as barracas, nem ter uma noção de todos os eventos que por lá abundam!
Ginja de Óbidos, Pão de Ló de Ovar, Fogaças da Feira, Caladinhos, Javali Grelhado, Bifanas, Sandes de Presunto, Hidromel, Coxas de Rãs, Sangria, enfim, há de tudo, em abundância e normalmente com qualidade.
O problema... é que é gente a mais!
A Viagem Medieval deveria demorar no mínimo 15 dias!
sexta-feira, 8 de agosto de 2014
Sensação de medo terrível ...
Hoje o Vitor Alexandre foi fazer uma biópsia ao fígado. Chegámos ao Hospital Pediátrico de Coimbra às 8:00 e saímos de lá uns minutos antes das 18:00.
Foi um dia penoso, muito cansativo!
A biópsia é obrigatória aos 10 anos de transplante, nós já o sabíamos, mas nunca estamos preparados para o que há-de vir... Começámos com as análises sanguíneas, depois tivemos de ir fazer diversas ecografias hepáticas e renais. Regressámos à zona dos "exames especiais", onde numa espécie de "bloco" esperavam-nos dois anestesistas e inevitavelmente as parecenças com o que tinha acontecido há 10 anos começou a embargar-nos a voz. Depois mais uma vez o sentimento de traição, deitar o Alex, brincar com a máscara, distraí-lo, ouvi-lo desconfiado a começar a protestar e enfim, o silêncio, os olhos fechados e um aperto insuportável no coração!!
Foi há 10 anos, mas agora reparo que parece que foi apenas ontem!! Não é justo uma criança ter de passar por isto, não é justo! Tanto eu como a Lígia saímos daquela sala com os olhos em lágrimas, não nos contivemos.
Ainda não sabemos os resultados da biópsia, mas pelo menos as ecografias estavam todas ok. Desde o início de Junho que o Alex tem andado um pouco "alterado", teve uma gastroenterite muito forte, depois uma virose, emagreceu, depois as análises sanguíneas começaram a aparecer com alterações, as da urina também, enfim, estamos receosos e até recebermos os resultados da biópsia vamos estar sujeitos a esta sensação de medo terrível.
Mais uma vez a ida ao Hospital Pediátrico mostrou-nos como as coisas são efémeras e de repente tudo se pode perder! Não por causa desta experiência do Alex mas por causa de outra situação que conhecemos, em que o precipício apareceu, quando menos se esperava e de forma brutal...
Tudo está bem, tudo parece normal e de repente um gesto mal pensado e ... pode ser o fim!
Mesmo não conhecendo as pessoas... ficamos abalados.
No caso do Alex, às 16:30 já estávamos a ficar alarmados com a falta de notícias!! Mas finalmente mandaram-nos subir e isso era um bom sinal, porque se alguma coisa não estivesse bem, seria a Dra. Isabel a ir ter connosco. Desligaram a maquineta da pressão arterial, o oxímetro, tiraram-lhe o soro e o simples facto de vermos o Alex com a roupa normal, tornou tudo mais airoso. As caras sorridentes das enfermeiras eram igualmente um bom sinal e quando chegámos lá em cima e vimos a Dra. Isabel 'despreocupada' e a Dra. Sandra bem disposta na brincadeira com o Alex, reparámos que tudo só pode estar bem!
Esperemos os resultados da biópsia serenamente!
Foi um dia penoso, muito cansativo!
A biópsia é obrigatória aos 10 anos de transplante, nós já o sabíamos, mas nunca estamos preparados para o que há-de vir... Começámos com as análises sanguíneas, depois tivemos de ir fazer diversas ecografias hepáticas e renais. Regressámos à zona dos "exames especiais", onde numa espécie de "bloco" esperavam-nos dois anestesistas e inevitavelmente as parecenças com o que tinha acontecido há 10 anos começou a embargar-nos a voz. Depois mais uma vez o sentimento de traição, deitar o Alex, brincar com a máscara, distraí-lo, ouvi-lo desconfiado a começar a protestar e enfim, o silêncio, os olhos fechados e um aperto insuportável no coração!!
Foi há 10 anos, mas agora reparo que parece que foi apenas ontem!! Não é justo uma criança ter de passar por isto, não é justo! Tanto eu como a Lígia saímos daquela sala com os olhos em lágrimas, não nos contivemos.
Ainda não sabemos os resultados da biópsia, mas pelo menos as ecografias estavam todas ok. Desde o início de Junho que o Alex tem andado um pouco "alterado", teve uma gastroenterite muito forte, depois uma virose, emagreceu, depois as análises sanguíneas começaram a aparecer com alterações, as da urina também, enfim, estamos receosos e até recebermos os resultados da biópsia vamos estar sujeitos a esta sensação de medo terrível.
Mais uma vez a ida ao Hospital Pediátrico mostrou-nos como as coisas são efémeras e de repente tudo se pode perder! Não por causa desta experiência do Alex mas por causa de outra situação que conhecemos, em que o precipício apareceu, quando menos se esperava e de forma brutal...
Tudo está bem, tudo parece normal e de repente um gesto mal pensado e ... pode ser o fim!
Mesmo não conhecendo as pessoas... ficamos abalados.
No caso do Alex, às 16:30 já estávamos a ficar alarmados com a falta de notícias!! Mas finalmente mandaram-nos subir e isso era um bom sinal, porque se alguma coisa não estivesse bem, seria a Dra. Isabel a ir ter connosco. Desligaram a maquineta da pressão arterial, o oxímetro, tiraram-lhe o soro e o simples facto de vermos o Alex com a roupa normal, tornou tudo mais airoso. As caras sorridentes das enfermeiras eram igualmente um bom sinal e quando chegámos lá em cima e vimos a Dra. Isabel 'despreocupada' e a Dra. Sandra bem disposta na brincadeira com o Alex, reparámos que tudo só pode estar bem!
Esperemos os resultados da biópsia serenamente!
segunda-feira, 28 de julho de 2014
SOS Hepatites
SOS Hepatites tem esperança de que negociações sobre novo medicamento terminem em breve
Isto faz-me lembrar a polémica à volta do Tafamidis e do drama por que passam os PAFs (doentes com paramiloidose familiar)!
Sejamos honestos, alguém de bom-senso acha mesmo que uma empresa faria tamanha chantagem, tipo, "ou nos pagam aquilo ou os V/ doentes morrem"!!
Quanto custou descobrir o Tafamidis, o Sofosbuvir, o Advagraf, etc, etc, etc? Quanto é que esses laboratórios investiram e será que não têm direito a perseguir o lucro?
E será legitimo dificultar o acesso de um doente a um medicamento que lhe pode salvar a vida ou evitar um transplante?
Quem tem o poder para escolher e para decidir quem deve viver ou morrer?
Sempre que paro numa estação de serviço de uma auto-estrada portuguesa, fico escandalizado com o que pago!! Por exemplo, há dias, por dois cafés, uma água e 'não sei mais o quê', paguei 10 euros! São "2 contos de reis", ou melhor "2.000$00"!! Os nossos avós ficariam boquiabertos!
Isto é imoral, é escandaloso, porque temos noção de quanto deveria custar um café, uma nata, uma água, etc, mas o preço daqueles medicamentos... como podemos perceber se o seu custo é realmente imoral?!!
Quantos anos os Laboratórios vão necessitar de facturar para pagar os ordenados dos investigadores, as instalações onde eles trabalharam, todo o pessoal auxiliar que os acompanhou, as viagens, os insucessos, os estudos nas universidades, etc, etc, etc, enfim, como se calcula o custo desse medicamento?!
Eu até percebo que o ministro queira pressionar os laboratórios segundo uma lógica de mercado, mas caramba, não estamos a falar de bananas, é que há pessoas que desesperam por esses medicamentos!!
Esperam e desesperam! É a sua vida, será justo, será ético?
Não mereciam estas pessoas que a Europa pensasse nelas, como pensa continuamente nos bancos, no sistema financeiro, etc, etc, etc?
A presidente da Associação SOS Hepatites, Emília Rodrigues, espera que terminem em breve as negociações sobre o novo medicamento para os doentes com hepatite C. O presidente do Infarmed, Eurico Castro Alves, garantiu à Antena 1 que falta apenas chegar a um valor sustentável para o Serviço Nacional de Saúde (SNS) quanto ao novo medicamento para os doentes com hepatite C.
“Vamos estar na mesa de negociações na próxima semana. Quero acreditar que vamos ter – na realidade já não dentro do prazo, porque o prazo já passou – a aprovação do medicamento e devida comparticipação o mais rápido possível, porque os doentes necessitam dela. Quero acreditar também que se vão tratar doentes até ao final deste ano”, afirma a presidente da Associação SOS Hepatites à Antena 1.
Emília Rodrigues assegura que “o Infarmed aprova todas as autorizações que recebe desde que estejam dentro dos critérios, mas muitas administrações não estão a enviar as devidas autorizações especiais”.
As negociações decorrem entre o Infarmed e a farmacêutica Gilead Sciences, que pediu à cabeça 48 mil euros por tratamento. Eurico Castro Alves assegura em entrevista à Antena1 que enquanto decorrem as negociações nenhum doente fica sem tratamento, desde que as autorizações prévias cumpram os critérios estipulados. Já chegaram ao Infarmed 11 pedidos de autorizações excecionais para o uso deste medicamento, o Sofosbuvir.
Emília Rodrigues assegura que “o Infarmed aprova todas as autorizações que recebe desde que estejam dentro dos critérios, mas muitas administrações não estão a enviar as devidas autorizações especiais”.
As negociações decorrem entre o Infarmed e a farmacêutica Gilead Sciences, que pediu à cabeça 48 mil euros por tratamento. Eurico Castro Alves assegura em entrevista à Antena1 que enquanto decorrem as negociações nenhum doente fica sem tratamento, desde que as autorizações prévias cumpram os critérios estipulados. Já chegaram ao Infarmed 11 pedidos de autorizações excecionais para o uso deste medicamento, o Sofosbuvir.
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A propósito deste artigo e de outras polémicas, pois em tempos a Ordem dos Médicos falou em pressões para não prescrever o medicamento e correu a informação que o SNS tinha optado por poupar uns milhões em vez de tentar curar os doentes, ao que parece o Sr. Ministro referiu-se a isto como uma imoralidade, mas a do custo do medicamento, portanto à imoralidade de quem o descobriu e agora está a comercializá-lo!!Isto faz-me lembrar a polémica à volta do Tafamidis e do drama por que passam os PAFs (doentes com paramiloidose familiar)!
Sejamos honestos, alguém de bom-senso acha mesmo que uma empresa faria tamanha chantagem, tipo, "ou nos pagam aquilo ou os V/ doentes morrem"!!
Quanto custou descobrir o Tafamidis, o Sofosbuvir, o Advagraf, etc, etc, etc? Quanto é que esses laboratórios investiram e será que não têm direito a perseguir o lucro?
E será legitimo dificultar o acesso de um doente a um medicamento que lhe pode salvar a vida ou evitar um transplante?
Quem tem o poder para escolher e para decidir quem deve viver ou morrer?
Sempre que paro numa estação de serviço de uma auto-estrada portuguesa, fico escandalizado com o que pago!! Por exemplo, há dias, por dois cafés, uma água e 'não sei mais o quê', paguei 10 euros! São "2 contos de reis", ou melhor "2.000$00"!! Os nossos avós ficariam boquiabertos!
Isto é imoral, é escandaloso, porque temos noção de quanto deveria custar um café, uma nata, uma água, etc, mas o preço daqueles medicamentos... como podemos perceber se o seu custo é realmente imoral?!!
Quantos anos os Laboratórios vão necessitar de facturar para pagar os ordenados dos investigadores, as instalações onde eles trabalharam, todo o pessoal auxiliar que os acompanhou, as viagens, os insucessos, os estudos nas universidades, etc, etc, etc, enfim, como se calcula o custo desse medicamento?!
Eu até percebo que o ministro queira pressionar os laboratórios segundo uma lógica de mercado, mas caramba, não estamos a falar de bananas, é que há pessoas que desesperam por esses medicamentos!!
Esperam e desesperam! É a sua vida, será justo, será ético?
Não mereciam estas pessoas que a Europa pensasse nelas, como pensa continuamente nos bancos, no sistema financeiro, etc, etc, etc?
sábado, 26 de julho de 2014
terça-feira, 15 de julho de 2014
O outro lado dos estrangulamentos financeiros!
As Administrações dos Hospitais Públicos estão financeiramente estranguladas, aliás como as Universidades, etc, etc, etc.
É fácil lá do alto de um qualquer Ministério, cortar, cortar e cortar, mas depois os cortes dão nisto!
http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=31&did=155767
É fácil lá do alto de um qualquer Ministério, cortar, cortar e cortar, mas depois os cortes dão nisto!
http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=31&did=155767
terça-feira, 24 de junho de 2014
Onde comprar o "Lutar Até Viver - Transplantação Hepática Pediátrica"
A Hepaturix pediu-me os "links" através dos quais o leitor interessado poderá aceder ao livro.
A própria Chiado Editora enviou-os e em Portugal são eles:
Na "FNAC" aparece "artigo indisponível" !!?
No Brasil os links serão:
Livraria Cultura
Livraria Saraiva
Contudo não posso deixar de alertar para o seguinte, a própria HEPATURIX tem um stock de livros doados por mim e quando os vende, a totalidade dessas receitas reverte para a HEPATURIX. Por isso, se quiser ler o livro e ajudar a Hepaturix contacte a própria Hepaturix, ou contacte-me através deste blog, que teremos todo o gosto em enviar-lhe o livro.
A própria Chiado Editora enviou-os e em Portugal são eles:
CHIADO
EDITORA: http://www.chiadoeditora.com/index.php?option=com_content&view=article&id=291:lutar-ate-viver&catid=95:culinariacoleccao&Itemid=242
No Brasil os links serão:
Livraria Cultura
Livraria Saraiva
Contudo não posso deixar de alertar para o seguinte, a própria HEPATURIX tem um stock de livros doados por mim e quando os vende, a totalidade dessas receitas reverte para a HEPATURIX. Por isso, se quiser ler o livro e ajudar a Hepaturix contacte a própria Hepaturix, ou contacte-me através deste blog, que teremos todo o gosto em enviar-lhe o livro.
quinta-feira, 5 de junho de 2014
Festa de Itália
Ferrari que é Ferrari, tem de ser vermelho!!
Estes dois Ferraris, não só passavam despercebidos nos jardins da Embaixada de Itália , como agora aqui na foto ficam demasiado discretos!!
sexta-feira, 30 de maio de 2014
Um fabuloso hotel em Antalya e as despedidas já em Istambul, novamente com o Rui e a Sophie.
Uma Vénia à População Turca!
Os Turcos são um povo simpático e especialmente amigos dos animais. Nos jardins, nos passeios, um pouco por todo o lado existem pratos com ração e vasilhas de água para que os cães e os gatos se possam alimentar e matar a sede. Vimos isto em várias cidades diferentes e os animais em geral aproximam-se das pessoas porque estão habituados a ser acarinhados.
Espalhadas por diversos locais tem pequenas casotas, com o nome do gato a que corresponde e apenas esse gato lá entra e os outros respeitam a territorialidade de cada um.
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