segunda-feira, 18 de agosto de 2014

Márcia Goldschmidt e as Gémeas

Como não publiquei nenhuma foto com as gémeas Victória e Yanne, a Márcia e o Nuno  enviaram-nos há pouco estas duas fotos.

Fotos "em família" em que o Alex se sentiu um pouco como "a vedeta", pois ele tinha consciência que foi o "seu" livro que nos aproximou.

domingo, 17 de agosto de 2014

Transplantado Hepático que não necessite de tomar imunossupressor!

PROCURO!!!!
Gostaria de entrar em contacto com Transplantados Hepáticos que não necessitam de tomar imunossupressores!
Agradeço contacto, através do mail hepaturix@net.novis.pt
Obg  

sábado, 16 de agosto de 2014

Márcia Goldschmidt e Nuno Rêgo

Confesso que não sabia quem era a Márcia Goldschmidt. O contacto do Nuno fez-me pesquisar na Net e depressa me apercebi que afinal conhecia o rosto de o ver "a espaços" numa qualquer televisão brasileira.

A Lígia sabia mais que eu, pois identificou-a logo, mesmo antes de ver uma foto.

A Márcia e o Nuno, como nós, também atravessaram o inferno, reviram-se no meu livro e por essa razão é muito relevante que vejam a reportagem da TV sobre a história da Yanne.

Quem visualizar as duas reportagens, a nossa e a da Márcia, vai perceber bem tudo por que passam os pais destas crianças e o calvário que as próprias crianças têm de vencer.

A Yanne é uma bela menina, cheia de vontade de viver, irmã gémea da Vitória outra linda menina!

O encontro fica aqui registado numa reportagem fotográfica deste "cantinho" do paraíso!  Eu e o Nuno éramos os Pais mais felizes do planeta porque estávamos rodeados dos nossos belos filhos e acompanhados pelas nossas belíssimas mulheres que seguramente o Nuno concordará por o dizer, são as N/ heroínas!










Eis o contacto do Nuno e que motivou o N/ encontro:

"Eu e a minha esposa Márcia tivemos filhas gémeas, no Hospital de São João, em 20-10-2012 e, a uma delas, a Yanne, foi-lhe (tardiamente) diagnosticada atresia das vias biliares. Após uma cirurgia denominada de Kasai, aos 5 meses de vida, foi necessário fazer transplante de fígado em 15-11-2013 no Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.
O transplante foi inter-vivos e, agora, pós quase 9 meses, a evolução é muito satisfatória.
Poderá ter mais pormenores nesta reportagem da TV Brasileira, acerca do assunto.
https://www.youtube.com/watch?v=_K2RA2StlR4

Eu e a Márcia lê-mos o seu livro “Lutar até viver” e tomamos conhecimento da vossa história, que muito nos emocionou.
Revemo-nos em quase tudo que escreveu. Acredite que passamos por (quase) todos os episódios relatados…" (...)

Estas conversas entre pais são muito úteis, e reconfortam-nos o coração! A Márcia Goldschmidt tem um domínio fantástico de outra ciência, a das plantas e vamos querer aprender algo com ela!

Termino este "post" citando algumas das suas palavras numa troca de mails:
"Contem comigo nessa jornada para que outros "herois" como Alexandre e Yanne possam ter tudo aquilo que a vida pode oferecer, principalmente amor e respeito. E para que os pais "missionários " como nós continuem lutando e lutando ...sem parar!"


Foi bom conhecê-los, foi muito bom ouvir estas palavras porque a Márcia e o Nuno, faziam-nos falta!! 

terça-feira, 12 de agosto de 2014

O exemplo da Márcia Goldschmidt, do Nuno, das Gémeas e de mais um Herói dador-vivo (ou doador-vivo)...

Vejam esta entrevista simplesmente fantástica:



Por esta mesma causa, escrevi o livro!

É preciso divulgar, porque podemos salvar vidas, muitas vidas, acreditem!

Um grande abraço ao Nuno Rêgo e à Marcia Goldschmidt que tiveram a amabilidade de nos contactar.

Darei mais pormenores depois de os conhecer pessoalmente...

Já agora meto aqui a N/ história que saiu na SIC, para que quem nos ler a partir do Brasil possa aceder aos dois casos:


A informação que vai passar será significativa....

domingo, 10 de agosto de 2014

Viagem Medieval - Vila da Feira

Mais um ano, mais uma viagem medieval!

Este evento é realmente um grande sucesso, a cidade transfigura-se ano após ano, não se consegue visitar todas as barracas, nem ter uma noção de todos os eventos que por lá abundam!

Ginja de Óbidos, Pão de Ló de Ovar, Fogaças da Feira, Caladinhos, Javali Grelhado, Bifanas, Sandes de Presunto, Hidromel, Coxas de Rãs, Sangria, enfim, há de tudo, em abundância e normalmente com qualidade.






O problema... é que é gente a mais!

A Viagem Medieval deveria demorar no mínimo 15 dias!

sexta-feira, 8 de agosto de 2014

Sensação de medo terrível ...

Hoje o Vitor Alexandre foi fazer uma biópsia ao fígado. Chegámos ao Hospital Pediátrico de Coimbra às 8:00 e saímos de lá uns minutos antes das 18:00.

Foi um dia penoso, muito cansativo!

A biópsia é obrigatória aos 10 anos de transplante, nós já o sabíamos, mas nunca estamos preparados para o que há-de vir... Começámos com as análises sanguíneas, depois tivemos de ir fazer diversas ecografias hepáticas e renais. Regressámos à zona dos "exames especiais", onde numa espécie de "bloco" esperavam-nos dois anestesistas e inevitavelmente as parecenças com o que tinha acontecido há 10 anos começou a embargar-nos a voz. Depois mais uma vez o sentimento de traição, deitar o Alex, brincar com a máscara, distraí-lo, ouvi-lo desconfiado a começar a protestar e enfim, o silêncio, os olhos fechados e um aperto insuportável no coração!!

Foi há 10 anos, mas agora reparo que parece que foi apenas ontem!! Não é justo uma criança ter de passar por isto, não é justo! Tanto eu como a Lígia saímos daquela sala com os olhos em lágrimas, não nos contivemos.

Ainda não sabemos os resultados da biópsia, mas pelo menos as ecografias estavam todas ok. Desde o início de Junho que o Alex tem andado um pouco "alterado", teve uma gastroenterite muito forte, depois uma virose, emagreceu, depois as análises sanguíneas começaram a aparecer com alterações, as da urina também, enfim, estamos receosos e até recebermos os resultados da biópsia vamos estar sujeitos a esta sensação de medo terrível.

Mais uma vez a ida ao Hospital Pediátrico mostrou-nos como as coisas são efémeras e de repente tudo se pode perder! Não por causa desta experiência do Alex mas por causa de outra situação que conhecemos, em que o precipício apareceu, quando menos se esperava e de forma brutal...

Tudo está bem, tudo parece normal e de repente um gesto mal pensado e ... pode ser o fim!

Mesmo não conhecendo as pessoas... ficamos abalados.

No caso do Alex, às 16:30 já estávamos a ficar alarmados com a falta de notícias!! Mas finalmente mandaram-nos subir e isso era um bom sinal, porque se alguma coisa não estivesse bem, seria a Dra. Isabel a ir ter connosco. Desligaram a maquineta da pressão arterial, o oxímetro, tiraram-lhe o soro e o simples facto de vermos o Alex com a roupa normal, tornou tudo mais airoso. As caras sorridentes das enfermeiras eram igualmente um bom sinal e quando chegámos lá em cima e vimos a Dra. Isabel 'despreocupada' e a Dra. Sandra bem disposta na brincadeira com o Alex, reparámos que tudo só pode estar bem!

Esperemos os resultados da biópsia serenamente!