"Neste momento não existe qualquer centro no País que faça transplante hepático pediátrico, tendo a Direcção-Geral de Saúde (DGS) informado que os casos de doença hepática fulminante deveriam ser enviados para o Centro de Transplantes de Madrid. Mas a DGS nada disse sobre o encaminhamento a dar aos doentes pediátricos que, não tendo doença fulminante, estão em lista de espera para transplante hepático. Estes doentes são a maioria.
Não quererá, certamente, a DGS que estes doentes cheguem à fase de doença fulminante, para serem tratados, pois nessas circunstâncias, tal como o próprio nome deste estádio indica, o risco de vida é muito grande e muito elevado o preço do tratamento."
Onde tem andado o BE nestes últimos 5, 6 anos?! Não têm reparado nas iniciativas da Hepaturix em defesa da transplantação hepática pediátrica em Coimbra? Eu pensava que isto era tema que não interessava, nem ao PP, nem ao PSD, nem ao PCP e também não deveria interessar ao BE!! Não demos por vocês, a sério, e fartámo-nos de fazer barulho, nos jornais, nas televisões, mas sempre estivemos sozinhos! Do PS, como tem estado no governo, não criámos grandes expectativas, mas dos que estavam na oposição, ficamos incrédulos que só agora alguém se tenha lembrado desta chatice!
O meu livro alerta para a necessidade de "se olhar" para a Transplantação Pediátrica e foi publicado em Novembro de 2009! Foram várias as entrevistas ao Correio da Manhã, ao Público, à Visão e na SIC, fomos ao programa da Fátima Lopes e na TVI ao programa do Goucha, etc, etc!
Não dei pelo BE e por nenhum dos outros partidos!
Obviamente que estamos contentes por saber que existe a possibilidade de transplantar as N/ crianças em Madrid, mas essa situação não nos satisfaz, porque estávamos muito bem servidos em Coimbra e porque confiávamos na "escola de Coimbra" e até por questões de racionalidade financeira, os transplantes deveriam regressar a Coimbra!
Quer a forma como as questões são colocadas, quer a forma como a DGS respondeu, os intervenientes revelam algum desconhecimento sobre o assunto!! Podiam pelo menos terem-se informado um pouco melhor!
- 1º não são as fulminantes que vão para Madrid, são antes as que estão em fase terminal e para se atingir este estado é indiferente se é uma "fulminante" ou outra patologia qualquer. O critério é que a criança esteja 'quase em coma' o que em nada favorecerá o transplante se ele chegar a efectuar-se, pois o objectivo do transplante é ser "a solução" e permitir à criança ter uma longa vida feliz e saudável, logo é aconselhável que ela vá para o transplante sem entrar em falência multiorgânica ou demasiado fraca e com outras sequelas que a marcarão para sempre;
- 2º o N/ medo é precisamente que apareçam "hepatites fulminantes", pois já houveram casos em que foi necessário preparar o dador (o pai ou a mãe) em poucas horas e se aparecer uma situação destas, não vejo como é que Madrid há-de ser a solução! É que se em Coimbra, já o contra-relógio é aflitivo e todos os segundos são importantes, imagine-se se ainda temos de transferir a criança e os seus pais para Madrid!! É que a solução Madrid está pensada para dador-cadáver, pois segundo ouvi dizer os N/ melhores órgãos começarão a ser colhidos e enviados para o La Paz, mas os fulminantes não se compadecerão com o aparecimento de dadores-cadáveres!
- 3º os doentes que aguardam transplante, são todos sem excepção 'quadros' preocupantes mas "normais" se assim se pode dizer! Fulminantes, não há nenhum, pois se houvesse já estaria seguramente em Madrid, como o próprio significado da palavra o indicia. Isto não quer dizer que não hajam casos urgentes, poderão ser urgentes, mas não serão fulminantes.
- 4º estamo-nos literalmente "nas tintas" se os transplantes das crianças são mais caros em Espanha do que seriam em Portugal. Esta conclusão é óbvia e se é verdade que para o Estado português é muito mais barato fazer os transplantes em Coimbra, nós como Pais não nos preocupamos muito com isso, nem temos que nos preocupar! Nós também somos 'contribuintes' e podemos exigir do Estado que cumpra a sua obrigação. Nós queremos que as N/ crianças sejam transplantadas em Coimbra, porque confiamos nos Hospitais de Coimbra e nos seus médicos, o que por acaso até é a solução financeiramente mais vantajosa. Nós queremos o melhor e o melhor é o Dr. Emanuel a operar, o Dr. Aurélio a ajudá-lo, os mesmos anestesistas, os mesmos intensivistas e a Dra. Isabel a acompanhar-nos. Isto é o que queremos e por acaso, tudo isto que quase parece "muito", era o que já tínhamos e é a solução mais barata, a mais económica e a que interessa em tempo de tão profunda crise!! Os Pais não só ficarão mais descansados porque sabem que quem tratará os seus filhos serão os melhores, como estarão em Portugal, a falar a sua língua, a lidar com os seus conterrâneos e a viver no seu país, ainda que temporariamente em Coimbra, provavelmente no apartamento da Hepaturix!!!
segunda-feira, 17 de outubro de 2011
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Pois é o meu maior receio aconteceu.. o meu menino vai ser transferido para Madrid para realizar os exames prévios para realizar o transplante de figado. O pior é que provavelmente vamos voltar para aguardar em portugal o transplante( apesar de estar na lista de espera no estado urgencia ++)
ResponderEliminarAinda é de salientar que vamos para madrid pois o estado português não arranjou nenhuma solução para o problema. E só um pai têm direito a acompanhar o filho. Vamos rezar para que tudo corra pelo melhor.O meu tesouro merece.