2 – Defice Alfa1 Antitripsina = doença hereditária, genética e que resulta do facto da proteína A1AT não ser libertada em quantidades adequadas, pelo fígado no sangue. Esta proteína é fundamental no combate das inflamações e das lesões dos tecidos e a sua falta provoca infecções mais graves especialmente nos pulmões e no fígado. Uma das manifestações é a icterícia da pele e a inflamação do fígado pode desencadear uma cirrose.
3 – Doença do Ciclo da Ureia = Estamos no universo das Doenças Metabólicas – “os portadores de doenças metabólicas (origem genética) são obrigados a manter, ao longo da vida, uma dieta rigorosa pobre em proteínas e restrita em certos aminoácidos (de acordo com cada doença). Esta dieta, constitui o único tratamento e tem como finalidade, compensar a inexistente ou deficiente metabolização de um determinado aminoácido cujo excesso no sangue (ou dos seus compostos tóxicos), afecta vários órgãos (…).” (in “site” da Apofen – Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas: http://apofen.org.pt/index.php )
123
4 – TRH = Abreviatura vulgarmente utilizada de Transplante Hepático ou de Transplantação Hepática
5 – H.U.C. = Hospitais da Universidade de Coimbra
6 – U.C.I. = Unidade de Cuidados Intensivos
7 – C.H.C. = Centro Hospitalar de Coimbra (composto pelo Hospital Geral (ou dos Covões), Hospital Pediátrico e Maternidade Bissaya Barreto)
8 – Células Estaminais = “As células estaminais são células indiferenciadas, que se podem auto-renovar, ser expandidas e que se podem diferenciar em diferentes tipos celulares. Existem diferentes tipos de células estaminais. Durante o desenvolvimento embrionário, estas células especializam-se, originando os vários tipos de células do corpo, desde as células do músculo cardíaco, células nervosas, glóbulos vermelhos ou células da pele, ou mesmo, por exemplo, as células que fazem parte do olho. Mais tarde, no indivíduo adulto, as células estaminais reparam tecidos danificados e substituem as células que vão morrendo. O exemplo mais conhecido é a substituição dos glóbulos vermelhos do nosso sangue. Estas células desempenham um papel crucial para a saúde e bem-estar de cada um de nós. As células estaminais podem ser usadas em transplantes para curar doenças em que os tecidos foram perigosamente danificados.” (in “site” da Crioestaminal: http://www.crioestaminal.pt/pt/faq/faqs )
9 – PAFs = Doentes com Paramiloidose familiar (Polineuropatia Amiloidótica Familiar). Vulgarmente conhecida pela Doença dos Pézinhos, é uma polineuropatia neurodegenerativa rara, de transmissão genética e identificada pela primeira vez pelo Prof. Mário Corino da Costa Andrade.
124
10 – Atrésia das vias biliares = Citando a Dra. Isabel Gonçalves, in Diário de Coimbra, (ver http://hepaturix.home.sapo.pt/ficheiros/dc02.pdf ) “a atrésia das vias biliares constitui a principal indicação para transplante hepático pediátrico – verifica-se em 40% dos casos. Trata-se de uma malformação que não permite o correcto desenvolvimento dos canais biliares para que drenem a bílis, levando à cirrose”.
11 – Taxas de sobrevida = As taxas de sobrevida associadas à TRH revelam as taxas de sobrevivência após transplante ao fim de determinados períodos de tempo. Essas taxas permitem perceber o grau de sucesso da TRH no nosso país e comparar com o que se passa nos outros países desenvolvidos. Desta forma, obtém-se taxas do género 95% após cinco anos, 99% após um ano, etc. Obviamente que, se um determinado país tiver uma taxa de sobrevida a cinco anos de 95% e outro de apenas 80%, perceber-se-á de imediato que o primeiro país tem um programa de transplantação hepática mais evoluído, mais organizado e equipas melhor preparadas! O país com 80% terá necessariamente de melhorar este ratio e aprender com os países com melhores resultados de forma a rapidamente obter taxas idênticas. Em Portugal, no início de 2009, a taxa de sobrevida após cinco anos era de 84%.
125
NOTAS FINAIS
1 – Que me perdoem os médicos pelas ténues incursões em campos que nitidamente não são os meus! Todo o processo necessariamente “instruiu-me” em relação a alguns dos temas abordados, mas espero que o leitor mantenha sempre a devida distância, isto é, é preciso ter a correcta noção que sou um leigo e é como leigo que faço as descrições que fiz.
2 – Os que me conhecem sabem que sou profissional de seguros, tenho muito prazer em sê-lo e já o sou desde 1990. A minha ligação ao Grupo Generali e que muito me honra, vem desde 1992 e por isso, parece-me, estou numa posição privilegiada para avaliar a problemática dos seguros e dos transplantados em geral. Era minha intenção inicial dedicar um capítulo exclusivamente a este assunto, mas depois de uma ténue incursão apercebi-me que se o fizesse, iria mergulhar numa reflexão que talvez prejudicasse o objectivo principal deste livro! Por isso, não farei nenhum enquadramento da actividade face à lei vigente, ao princípio constitucional da igualdade e ao posicionamento das seguradoras em geral! Apenas direi o seguinte, se o livro for bem aceite e gerar receitas, desse lucro e como já referi, 20% será doado à Hepaturix, a parte restante será para os meus filhos, especialmente para o Vitinho e isto com o objectivo de lhe constituir um “pé-de-meia”.
127
O Vitinho é uma criança saudável, feliz e esperamos todos, com um futuro risonho à sua frente, mas quando um dia quiser ser autónomo, terá graves problemas em fazer um empréstimo hipotecário que lhe permita adquirir uma casa e assim construir a sua família, porque simplesmente, dificilmente conseguirá fazer um seguro de vida. Quem diz a casa, diz o carro e tudo o resto, pois, um simples seguro de mera previdência será difícil de subscrever. Eu sou Pai de uma criança transplantada e sou profissional de seguros! Percebo bem as limitações que se levantam, no entanto parece-me que é possível encontrar uma solução, uma boa solução! Lanço aqui um repto às Seguradoras em geral e ao próprio poder político, porque esta problemática dos seguros mexe com tudo isto e com as próprias administrações hospitalares que não conseguem fazer seguros para os seus profissionais que executam os transplantes! No caso concreto dos transplantados que são ex: doentes e que transportam consigo o fardo de serem apelidados de doentes crónicos, parece-me que merecem de todas as seguradoras que as mesmas consciencializem a sua principal função social! Não sei se através de co-seguros em que sejam incluídas as maiores seguradoras que ‘trabalham” no mercado nacional, não sei se através de subsídios específicos do Estado, mas algo terá de ser feito e o Estado tem de perceber que não é suficiente escrever que todos são iguais perante a lei e que existem pesadas sanções para quem prevaricar, que o problema se resolve! Era útil que o ISP -Instituto de Seguros de Portugal, a APS – Associação Portuguesa de Seguradores e a ASST tomassem as rédeas deste assunto. Sei que a Generali está consciente deste problema e conhecendo a Companhia como conheço, acredito que poderão ter um papel importante a desempenhar. Contamos convosco!
128
3 – Já depois de ter concluído o livro, deparei com dois artigos interessantes, um do Diário de Notícias e outro do Jornal de Notícias, ambos publicados no dia 09/08/09, que não resisto a citar. Ambos trazem alguma informação útil sobre o estado da transplantação em Portugal, a problemática dos transplantes “dominó” (sequenciais) e as intermináveis listas de espera. “Portugal já é o líder mundial nos transplantes de fígado” O artigo inteiro do DN pode ser consultado em: http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1329940 (por Diana Mendes) Dados do Conselho da Europa colocam Portugal na liderança mundial do transplante de fígado, depois de ultrapassar os Estados Unidos, e na vice-liderança no caso dos rins. Os dados mostram bons resultados também na colheita, que hoje está perto dos 30 dadores por milhão de habitantes. Dádiva em vida vai ser expandida este ano, com a criação de doação cruzada.Portugal é o país líder mundial no transplante de fígado. De acordo com os dados da Newsletter Transplant, uma publicação da Organización de Transplantes e Conselho da Europa, foram realizados 25,8 transplantes hepáticos por milhão de habitantes em 2008. Ao todo, foram transplantados 274 portugueses que precisavam de um fígado. (…) é a primeira vez que o País é líder mundial, “à frente de países como os Estados Unidos (com 20,8) e Espanha”, que está em segundo lugar com uma taxa de 24 transplantes por milhão. (…) O programa de dador vivo, em que cônjuges e familiares podem dar um órgão (fígado ou rim), também está a aumentar no País. Somando os dois tipos de colheita (em dador
129
vivo ou cadáver), Portugal fica com uma taxa de 49,4 transplantes renais, apenas ultrapassado pela Noruega e Chipre, com taxas de 58 e 83. Estes dois países apostam sobretudo na dádiva em vida, que é responsável por mais de metade da colheita. (…) Sem colheita de órgãos não há transplantação. E este ano, os gabinetes de colheita bateram novos recordes, permitindo que o País atingisse os 29,4 dadores por milhão, mais 54,7% do que em 2006, ano em que estávamos em 19. (…) Os campeões da doação continuam a ser os espanhóis, com uma taxa de 34,2.A coordenadora da ASST acredita, porém, que é possível atingir a liderança. Nas 156 colheitas no primeiro semestre (mais 17,3% do que em 2008), destacaram-se sobretudo os Hospitais da Universidade de Coimbra, que fizeram 50, seguidos do Hospital de São José (37) e Santo António (26). No primeiro semestre foram realizados 434 transplantes, mais 6,1% do que em período homólogo. “Transplante renal em dominó juntou catorze pessoas” O artigo inteiro do JN pode ser consultado em: http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?conte nt_id=1329850 (por Ivete Carneiro) Tu precisas de um rim, o meu não dá para ti, mas pode dar para outro que conheça alguém com um rim que sirva para ti, quem sabe? Aconteceu em Julho, nos EUA, o maior transplante em dominó de sempre: envolveu 14 pessoas. (…) A equipa de Keith Melancon, director do serviço de transplante de rins e pâncreas do Hospital Universitário de Georgetowm, em Washington conseguiu cruzá-los e juntá-los a dois dadores altruístas e a dois receptores sem candidatos a
130
doação, numa rede apelidada de “transplante em dominó”, agregando pessoas mais compatíveis. Já o tinha feito previamente, mas nunca em tão larga escala. (…) “Conseguimos verdadeiramente ver o melhor lado da humanidade, homens a ajudar homens. É realmente bonito”, resume Keith Melancon, que já só tem um paciente internado. Nota: Embora este artigo ‘toque’ em questões de outra ordem, o que pretendo realçar e conforme já referi, é que as listas de espera são intermináveis e mesmo que Portugal também passe para 1º lugar na transplantação renal e 1º lugar na recolha de órgãos, ainda assim este problema não se resolverá! Este exemplo dos EUA, mostra-nos que a lei actual deve ser repensada e permitir a doação de “dadores altruístas”, dos amigos e dos familiares mais afastados. Só assim será possível combater-se as listas de espera com maior eficácia e valorizar o que há de melhor nos homens, “o amor ao seu próximo”.
131
NOTA FINAL E QUE NÃO É TRANSCRIÇÃO DO LIVRO
E cheguei ao fim!
O livro agora pode ser lido por qualquer um e em
qualquer parte do mundo, embora de uma forma "pouco prática".
Conforme o referi alguns "posts" atrás, a
lei entretanto alterou. Estamos no topo do que melhor se faz no mundo e com uma
lei francamente permissiva e cooperante.
Assim sendo, e respondendo à pergunta de quem pode
doar órgãos em vida?
Resposta: Em Portugal, a nova lei (Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho)
permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em
vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei
(Lei 12/93, de 22 de Abril) apenas previa a doação de órgãos entre familiares
até ao 3.º grau.
Com a nova lei, o universo dos dadores-vivos
alargou-se consideravelmente, mas ... atenção, neste caso concreto dos dadores
de parte do seu fígado, 'vamos com calma',... pois existe um risco que é preciso
ter em devida conta, com cautela e plena consciência do mesmo, o risco da própria vida!
Sem comentários:
Enviar um comentário