A mensagem da HEPATURIX

Falo-vos com alegria de ver tantos meninos salvos por este programa de transplantação hepática pediátrica de que aqui estamos a comemorar o 17º aniversário.


Falo-vos também com enorme tristeza por ver que aquele que foi um programa sólido está agora em risco de desmoronamento.

Falo-vos com a revolta de ver directores que acreditamos serem pessoas de bem e responsáveis deixem cair, baixando os braços, um programa que não terá substituição neste País.

Estou com a sensação de estar a ver outra vez o mesmo filme! Há quatro anos vivemos momentos de insegurança quando chegamos ao ponto de ver partir para Madrid uma menina que precisava de um transplante hepático e o programa estava suspenso em Portugal por os hospitais não estarem a dar condições ao cirurgião (único em Portugal) que fazia e ainda faz os transplantes pediátricos. Depois de um mês no estrangeiro, esta menina regressou porque não conseguiram reunir as condições para que o transplante fosse efectuado em Espanha. Volvido este tempo, pasme-se, este cirurgião ainda não tem seguidores porque não se investiu em formação.

Recuando 10 anos na minha vida pessoal, recordo que quando a necessidade de transplante me bateu à porta, foi-me explicado que poderia fazê-lo no estrangeiro, se assim o desejasse, mas uma vez que já era feito em Portugal o custo teria de ser assumido particularmente. Os requisitos necessários eram, à data, o pagamento de 55 mil contos, ter um dador vivo compatível, pois cada país dá preferência aos naturais não havendo excedentes para os estrangeiros, e a garantia que ficaria a residir no estrangeiro durante 6 meses para acompanhamento do doente. Se este programa for interrompido é este o custo, com as correcções da distância de 10 anos, que virá a ser pago por cada criança que venha a necessitar de transplante hepático. A este custo, acrescentem os custos emocionais que não são menos duros. E, entretanto, o investimento, a formação e a experiência de que somos detentores em Portugal, especificamente aqui em Coimbra, vai-se perdendo.

Considero uma obrigação de cada um de nós, aqui reunido nesta sala, lutar para que sejam assumidas todas as condições para que continuemos a ter transplantes hepáticos pediátricos no nosso País.

Não usamos a comunicação social como arma de arremesso, nem somos um grupo de fora a falar do que não sabe, damos a conhecer através dela a justeza das nossas pretenções e muitas vezes sem qualquer vontade sabemos muito bem do que estamos a falar porque o vivenciámos nos hospitais.

Não podemos entender que seja anunciado publicamente que os transplantes hepáticos vão passar a ser efectuados no Hospital Pediátrico e três anos depois, não só não o foram como estão a passar uma situação de remedeio para a situações agudas. E as que estão em lista de espera? Como vai ser? Agora que HUC, CHC e portanto HP estarão debaixo da mesma alçada, nada deve obstar a que haja uma equipa de transplantes no novo Hospital Pediátrico.

Acreditamos que o sentido de responsabilidade da direcção dos HUC se sobreporá a todas as dificuldades agora existentes e que fará uma aposta consciente na formação de profissionais que garantam este serviço com continuidade, e não com um empréstimo de um médico de outro hospital que se viu obrigado a sair de casa por falta de condições. A essa consciência, sentidos de responsabilidade e humanitário habituou-nos o Dr. Emanuel Furtado sempre disponível, 24 horas por dia, 12 meses por ano, sem nunca falhar.

Temos em Coimbra, na pessoa da Dra Isabel Gonçalves uma médica pediatra com formação única para fazer o acompanhamento dos transplantados pediátricos. Mais uma vez, estamos perante uma situação gritante, que ao longo destes anos tem tido avanços e recuos mas nunca uma situação sólida de garantia de continuidade com formação. A Dra Isabel Gonçalves fez a sua formação em Bruxelas e tem experiência de 17 anos acumulados no acompanhamento pediátrico de pré e pós-transplante hepático com uma actuação médica brilhante. Somos um País pobre, mas desperdiçamos os valores que temos.

Chegou a hora de vos dar notícias da nossa Associação. No decurso do último ano apoiámos diversas famílias na aquisição de leite especial, de medicamentos, transportes para consultas, alojamento no nosso apartamento. Obtivemos o apoio de um banco para a construção de um quarto para uma menina transplantada já por 3 vezes, e que embora já com 6 anos, dormia no quarto dos pais. Foi-lhe dado um quarto quentinho, só para ela. Estas acções são uma forte razão para continuarmos a prestar apoio social. Mas continuaremos também a lutar pela continuidade deste programa, com a dignidade e o apoio que merece.

A todos, muito obrigada.

Tereza Larisch
Presidente da Direcção