Depois de alguns anos a lutar por esta causa, depois de ter escrito um livro dedicado à Transplantação Hepática Pediátrica, depois de muitas emoções, “guerras”, entrevistas nas televisões, nas rádios e nos jornais, chegou a hora de dizer, “missão cumprida”.
Em consciência posso dizer com algum orgulho que mais ninguém fez tanto ou até parecido em prol desta causa! Isto do lado dos “utentes”, naturalmente!
Com o lançamento do livro percorri Portugal e levei a todo o lado o nome da Hepaturix, este ano, fartei-me de percorrer quilómetros, desdobrei-me em reuniões, por vezes, apenas para alguns minutos de atenção, conheci “poderosos”, políticos, médicos, mães, enfim, muita gente!
Apenas ontem obtive o primeiro grande resultado, mas o mesmo, não só a mim se deve!! Provavelmente terei até uma ínfima quota-parte de responsabilidade desse êxito… ou até nenhuma!
Nunca esquecerei os nomes das crianças que não se salvaram, nunca esquecerei aquelas caras, nunca esquecerei as Mães e os Pais.
Vou-me desligar desta causa e acompanhá-la de outra maneira, pois a Hepaturix continuará a sua missão da mesma forma.
A Silvia, Mãe do Martim escreveu-me esta nota: “(…) contudo você também teve o seu papel primordial neste desenlace. A verdade é que sempre nos atendeu o telefone e ajudou-nos tudo o que foi possível. Sempre foi você que deu a cara pela Hepaturix, foi você que escreveu aquele livro que todos nós nos identificamos.... É pena que sejam os nossos meninos a estarem aqui a sofrer, mas acredito que se Deus nos colocou tantos obstáculos é porque sabia que íamos conseguir superá-los.... Obrigado”
Obrigado eu Silvia e que o Martim e todos os outros recuperem depressa e possam ter a vida que merecem!
Obrigado por lerem o meu blog e cá continuarei (embora de uma forma mais discreta) a divulgar esta causa.
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Olá Vitor,
ResponderEliminarDepois de ler este teu post queria dizer-te que vos acho uma família extraordinária. O livro fez-me ver o como são unidos e infelizmente nem todas as famílias o são nestes momentos tao duros.
Queria ainda dizer-te o quanto admiro todo o teu empenho, esforço e trabalho feito com o coração. Nota-se em tudo o que escreves que és assim – Fazes por amor ao próximo e sentes bem fundo o sofrimento dos outros e vives esse sofrimento.
Como associação a Hepaturix tem sido uma das poucas que vejo a movimentar-se para salvaguardar o interesse dos seus associados.
Infelizmente nos transplantes pulmonares não temos associações que façam por nós o que a Hepaturix tem feito pelos meninos e meninas que precisam tanto de um transplante hepático pediátrico.
O teu “virar de página” creio que o entendo! Também o tive que fazer antes de ir para a frente com a tal associação para transplantados pulmonares. E melhor antes do que depois porque na realidade andamos a remar contra a maré, contra interesses políticos e económicos com os quais não concordamos e não compactuamos.
Quando fiz o meu “virar de página” cheguei à conclusão que só posso ajudar as pessoas estando na retaguarda, através dos mails com pedidos de ajuda que vou recebendo diariamente e vou respondendo a todos. Em todos eles sinto o sofrimento das pessoas e o desespero que eu senti por estarmos todos metidos num “caldeirão” no qual nos vamos afundar porque quem tem o poder de nos salvar ainda por cima coloca a “tampa” para ficarmos lá dentro bem fechados! Entendes o que quero dizer? Eu sei que sim!
Parabéns por todo o teu trabalho e dedicação e tudo de bom para a tua família!
Um abraço amigo,
Sandra Campos
http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/
Obrigado Sandra,
ResponderEliminarSabes, a Hepaturix também tem as suas dificuldades e as suas limitações! Uma delas é a falta de "massa crítica", pois somos poucos e todos com as suas actividades profissionais.
Penso sinceramente que a solução seria outros associarem-se e os estatutos serem adaptados, abrindo-se a porta, por exemplo, a todos os transplantados independentemente, do orgão...
Uma associação para ser forte, tem de ter muitos associados. Quantos transplantados pancreáticos existem? Será que têm uma associação? Agora também há a Associação Alfa1, estão a começar e também são poucos...
Estas pequenas associações vão ter todas dificuldades em se manterem, porque é preciso um determinado nº de associados para serem vivas e dinâmicas!
Fica aqui a ideia...
Abraços