Para além do conteúdo transcrito, por mera curiosidade refiro que já depois da 4ª Edição recebi outras reacções mas nunca as referi em lado nenhum, por exemplo do Prof. Cavaco Silva, do Prof. Marcelo Rebelo de Sousa, da Drª. Maria de Belém Roseira, do falecido deputado do BE João Semedo que me disse que o meu livro era "um Hino ao SNS".....
Prefácio
Por Dr. Emanuel Furtado
Responsável pelo Programa de Transplantação
Hepático Pediátrico nos H.U.C.
Lutar até Viver é o testemunho impressionante do percurso de luta pela vida, de uma criança, desde tenra idade, gravemente doente. É o relato das venturas e desventuras de quem passa meses no ambiente hospitalar, acompanhando um filho com doença hepática terminal, com notável expressão simultaneamente da realidade factual e do turbilhão de sentimentos e pensamentos que a acompanham. A leitura do texto coloca-nos dentro da história e faz-nos sentir sucessivamente, o embate do diagnóstico e a percepção do gradual, mas rápido, agravamento da doença; a brutalidade e risco da única opção terapêutica e a agonia da espera por um órgão; a complexidade da decisão de doar parte do próprio fígado em vida e a surpresa de afinal não ser necessário fazê-lo; a paragem do tempo no dia do transplante e a estranha alegria que acompanha o regresso do bloco operatório, de uma criança escondida no meio da parafernália de instrumentação; a alegria do primeiro passeio no jardim do hospital e a da alta hospitalar; a angústia que rodeia qualquer intercorrência e a repulsa que causa qualquer perspectiva de novo internamento; as modificações comportamentais que condicionam todos estes acontecimentos na vida familiar e os receios pelo futuro;
É também uma reflexão breve e prática sobre aspectos que importam à sociedade – doação de órgãos após a morte e em vida, política de afectação de recursos à saúde, problemática da negação de seguros a doentes crónicos ainda que com excelente esperança de vida – na perspectiva de um pai com formação jurídica e envolvido na actividade seguradora;
Admiravelmente enriquecido pelos textos, plenos de sentimento, da mãe, e pelas gravuras das irmãs, Inês e Patrícia.
De leitura fácil, convirá, seguramente, a outros pais que, por infortúnio da Natureza, hajam de passar por similar provação, contribuindo para o seu esclarecimento e preparação, mantendo sempre a esperança, dado o seu tom permanentemente positivista.
Aos profissionais de saúde fornece a perspectiva de quem está “do outro lado”, conhecimento imprescindível na procura da melhoria dos cuidados que prestamos aos nossos pacientes.
Não sei se um agradecimento se enquadra formalmente num “prefácio” mas não resisto a agradecer – e estou certo que a mim se juntam muitos dos profissionais que cuidaram do Vitinho, nas várias instituições por que passou – a recompensa que nos ofereceu ao escrever:
“Quando o vemos no meio das brincadeiras com os outros miúdos, o mais fantástico é que o Vitinho é efectivamente uma criança que não se distingue das outras. Corre, joga futebol, grita, é traquina e ninguém consegue perceber pelo que passou.”
Coimbra, 08 de Outubro de 2009
Emanuel Furtado
Nota preliminar
Todas as pessoas aparecem citadas pelos seus verdadeiros nomes. Ainda assim, tentarei preservar alguma discrição e por isso, com duas ou três excepções, irei omitir os seus apelidos. Obviamente que quem ler o livro e conhecer os ambientes em questão, perceberá de imediato quem são as pessoas citadas. Espero que as mesmas não me levem a mal por isso e a todas elas o meu sincero agradecimento por terem tornado tudo possível.
…//…
Em 2004 ‘o mundo’ da transplantação hepática era-nos completamente desconhecido.
Entrámos neste meio por causa do transplante hepático do nosso filho e ficámos a conhecer uma vertente da medicina muito nobre e desconhecida da sociedade em geral.
Entretanto, ao longo dos meses fomo-nos apercebendo das virtudes, das insuficiências e de algumas particularidades.
Recentemente, o programa de Transplantação Hepático Pediátrico (TRH) passou por algumas dificuldades que poderiam ter custado a sua continuidade em Coimbra e em Portugal, pois apenas em Coimbra se fazem transplantes hepáticos pediátricos. Hoje, graças à HEPATURIX muita coisa tornou-se pública através dos jornais, das rádios e das televisões. Tudo isto mostrou ao país uma realidade desconhecida de todos, mesmo de alguma classe médica!
A HEPATURIX é uma associação de jovens transplantados e com doenças hepáticas crónicas e nós, os pais que a fundámos, tivemos um papel determinante na defesa da “Escola de Coimbra” criada há 15 anos pelo Sr. Prof. Alexandre Linhares Furtado e hoje liderada pelo seu filho o Dr. Emanuel Furtado!
Felizmente que o Dr. Emanuel Furtado manteve-se connosco e à frente do programa TRH. Hoje, passados mais de dois anos e meio sobre essa “crise”, continuamos com algumas preocupações, mas pelo menos o programa funciona!
Assim têm-se salvo algumas vidas “pequeninas”, porque nem todos os casos teriam resposta no estrangeiro, como aliás se verificou nessa altura com o envio de uma criança para Madrid e que acabou por ser transplantada em Portugal.
Como entretanto a transplantação hepática deixou de ser notícia pelas “piores” razões, apercebi-me que o assunto tem tido tendência a esbater-se. Ao poder político e a quem decide, espero que o livro sirva pelo menos para relembrar que é necessário investir na formação de mais cirurgiões!
Espero também que este seja um testemunho útil para todos aqueles que tenham a infelicidade de passar por um processo idêntico! Aos outros, ficará apenas a história…
A nós tinha-nos feito muito bem se tivéssemos acedido a um testemunho deste género na altura certa! Por imperativo moral supri agora essa falta, era o mínimo que poderia fazer, só espero tê-lo conseguido com a qualidade mínima desejável!
O diminutivo Vitinho foi o nome que os médicos e enfermeiros “baptizaram” o nosso filho e por isso é esse o nome utilizado neste livro, embora para ele o nome soe um pouco a estranho….
Vitor Raimundo Martins
Nota à quarta edição:
O Vitor Alexandre já fez 9 anos ... e 9 anos e 3 meses de transplante! Nunca nos referimos à idade de uma pessoa contando os meses, mas no caso dos transplantados é usual essa prática! O Vitinho é uma criança saudável, alegre e acabou de passar para o 5º ano.
Posteriormente ao referido na "nota preliminar" muitas coisas aconteceram! A legislação em Portugal mudou, ampliando o leque dos dadores e no blog do livro http://lutarateviver.blogspot.pt/ acompanhei os diversos dramas vividos quando o Dr. Emanuel Furtado saiu para o Instituto de Oncologia de Coimbra e o programa de transplantação hepático ficou suspenso. Algumas crianças tiveram de ser enviadas para Madrid e tudo se complicou! Fomos assaltados por medos, terrores, fantasmas e nunca mais me esquecerei dos telefonemas das Mães que estavam em Madrid, do desespero e especialmente de uma menina cujo drama vivi muito de perto e em que tudo se perdeu! Desde o seu lançamento este meu livro provocou muitos comentários simpáticos e por isso irei partilhar alguns deles! Chamo a V/ atenção para o testemunho de uma Mãe do outro lado do Atlântico a quem tive a honra de dar "aquele abraço" a Prof.ª Luciane Canha, cuja filha a Madu foi transplantada com sucesso e sobreviveu a um processo muito dramático!
Concluo esclarecendo algo que me perguntaram muitas vezes, a maioria dos desenhos da Inês foram feitos quando ela tinha apenas 13 anos. Hoje a Inês é estudante de "arte e design" e teve uma evolução admirável!
Vitor Raimundo Martins
Ovar, Outubro de 2013
Um comentário especial que me chegou do Brasil
Um dia recebi um mail de uma Mãe de Santa Maria, Rio Grande do Sul, a Luciane que me pretendia comprar um livro directamente, pois não o conseguia comprar pela Net por estar sempre esgotado!! Entretanto trocámos alguns mails, mas a sua filha a Madu ia piorando cada vez mais e a situação começou a ficar desesperante! Um dia a Luciane enviou-me este comentário:
"Muito obrigada por suas palavras. Confesso que já considero um milagre ter encontrado o seu blog na internet, pois a história do seu filho é o que está me dando forças para lutar e não desistir. Fiquem com Deus. Até mais."
Logo percebi que era urgente fazer chegar o "Lutar até Viver" à Luciane, mas uma arreliadora greve dos correios estava a atrasar essa entrega! Era nessa altura que o livro era preciso e se o Blog já estava a ajudar a Luciane, então muito mais importante seria a contribuição do livro! Mais tarde recebi um mail desesperado e coloquei no meu Blog o pedido para todos rezarmos pela Madu porque sabia que as coisas estavam muito complicadas! Até tinha medo de ler o correio e o silêncio tornou-se atroz, mas quando a Madu foi transplantada, todos ficámos maravilhados porque tinha-se repetido o milagre e a Luciane percebeu como ninguém, tudo o que escrevi e como o senti!
Há dias e a propósito desta quarta edição a Luciane mandou-me este mail:
"Vocês foram a força que eu precisava e tenho certeza que o Vitinho e a Madu são especiais e nós, os pais, fomos abençoados com a oportunidade de evoluir e repensar a vida. Hoje não tenho medo de perder a Madu, tinha medo de não ter tempo de dar a ela a chance de fazer o transplante, hoje vivemos intensamente cada sorriso, cada palavra, cada descoberta que ela faz. Se tenho a oportunidade de viajar, viajo, aproveito cada minuto como se fosse único. Devo isto ao seu livro pois sem a esperança que ele me proporcionou não sei se teria a mesma coragem que tive. Não lhe contei na época mas no dia em que a Madu entrou em coma e o transplante não pode ser feito os médicos se reuniram para me dizer que ela não iria sobreviver e precisaria fazer hemodiálise mas era muito difícil pois ela estava muito debilitada....neste dia eu me ajoelhei na frente de toda a equipe e pedi como nunca havia pedido nada na minha vida que salvassem minha filha mesmo que no fundo eu mesma (talvez por ser engenheira e muito realista) achasse que seria difícil a sua salvação. Acho que neste dia algo mudou em mim e no mundo a minha volta....os médicos tentaram a hemodiálise mas não conseguiram e ela foi entregue a Deus (...). Pois neste dia em que literalmente ela foi entregue a Deus um médico amigo da família levou a ela uma medalha de Nossa Senhora das Graças, rezou e saiu do quarto (eu não era e nem sou uma católica fervorosa mas passei a acreditar em milagres). Naquela noite ela parou de urinar sangue...no dia seguinte os médicos disseram que ela mordeu o tubo (ela estava entubada) e resolveram trocar a medicação....dois dias depois eles conseguiram fazer a hemodiálise, o transplante ocorreu e o resto você sabe: nossa Madu nunca precisou fazer hemodiálise após o transplante, recuperou-se bravamente e hoje é uma criança feliz e inteligente."
Termino este pequeno texto de homenagem à Madu e aos seus Pais, fazendo uma vénia ao Eduardo Alberto, primo da Madu, que na altura do transplante tinha apenas 23 anos e que se ofereceu como dador-vivo (ou doador-vivo como se diz no Brasil). Não é fácil descrever em poucas palavras tudo o que envolve uma decisão destas e as barreiras que se têm de ultrapassar, nomeadamente os chamados "comitês de ética", etc, etc, etc! Boa Eduardo, grande Eduardo!!
Outros comentários:
É um livro que nos revela a nós os médicos, o outro lado do processo e que nem sempre compreendemos! Todos os alunos de medicina deveriam lê-lo!
Prof. Linhares Furtado - por ocasião do lançamento do livro na FNAC - Coimbra. Primeiro cirurgião a realizar transplantes hepáticos pediátricos em Portugal, que criou o programa de transplantação pediátrico nos HUC e o criador da técnica dos transplantes sequenciais (vulgo dominó) em adultos.
O livro está bem escrito e é por isso de leitura muito agradável. Não tem pretensões de academismo literário. Não é uma escrita pretensiosa ou moralista. O texto brota quase espontaneamente do coração do Pai, com incisos da alma da Mãe.
Prof. Daniel Serrão - Professor Universitário, escritor, ...
Fiquei em lágrimas, página sim, página não. Acabei de conhecer uma família excepcional, fico feliz por isso. Vou continuar a ler, mas ainda bem que já sei que teve um final feliz.
Zilda Cardoso – Escritora
Espero sinceramente que este livro continue a tocar muitas pessoas e a vender muitos exemplares, para que outras crianças e outros jovens sejam apoiados na sua luta pela vida!”
Laurinda Alves – Jornalista/Escritora
Depressa o devorei dado o interesse do tema e a forma cativante como está escrito e ilustrado – um impressionante testemunho de luta pela vida com Amor, Sofrimento e sempre com Fé. É o retrato de muitas vivências de doentes (hepáticos, renais e cardíacos) e seus familiares, por mim partilhada ao longo do meu percurso profissional nesta área. Os tais “SOS” de que fala, fazem-nos sofrer demasiado… O lutar pelo “Anónimo” cuja vida depende de um órgão, tem sido percurso nem sempre fácil, que envolve trabalho e sofrimento, mas compensador. Exemplos como o vosso, incentivam-nos a prosseguir esta luta, mesmo em momentos que nos apetece desistir… Obrigado pela força que nos conseguem transmitir e com que nos sentimos recompensados. Obrigado pelo vosso excelente contributo para a causa da Doação/Transplantação do nosso País. Será sobretudo uma ajuda preciosa para familiares e doentes em situação similar.
Parabéns pela vossa coragem nos vossos depoimentos vestidos de tanta riqueza humana, pela vossa solidariedade, enfim pela “Grande Família” que são.
Que Deus vos ajude e compense pelo bem que fazem para com o próximo.
Com um abraço amigo.
Ana Maria Calvão Silva - Responsável pelo Gabinete Coordenação Colheita Orgãos e Transplante dos Hospitais Universidade Coimbra
Ainda sinto aquela pressão no peito, o estrangular na garganta e lágrimas teimosas nos olhos. A coragem de exporem as vossa feridas, o vosso íntimo, é notável. Vai, concerteza, ser útil a todos os que esperam transplante, agora e no futuro. Vai também, despertar consciências. Transmitirá também, aos profissionais de saúde que ainda não têm essa sensibilidade, o que vai na alma dos pais das crianças doentes. É um livro de linguagem clara e precisa, que transmite muita emoção e sofrimento. E a descrição é de tal maneira real e sensível, que parece que a “história” é a de cada um de nós.A ilustração da Inês é verdadeiramente fantástica!
Obrigada por partilharem, e pela coragem de tornar pública, a vossa vivência
Tereza Larisch - (Mãe de uma criança transplantada)
Pela sua leitura compreendi que é um homem com uma enorme força interior e que acredita que quando desejamos algo fortemente, e principalmente com muita dedicação, esse algo acaba por acontecer. Talvez não logo quando o desejamos, mas, mais cedo ou mais tarde, o que tem de acontecer, acontece.
Os meus votos das mais bonitas realizações para si e para toda a sua família e principalmente os meus desejos de que o seu Vitinho continue de boa saúde.
Luís Portela - Presidente BIAL
Escrevo-lhe este e-mail após ter lido o seu livro “Lutar até Viver”. Começo por me identificar: Alfredo Mota, Director do Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos Hospitais de Universidade de Coimbra, cargo no qual sucedi ao Prof. Linhares Furtado, em 2003, que acompanhei desde o inicio do nosso programa de transplante renal em 1980, e com o qual colaborei nos primeiros transplantes hepáticos. Gostaria de lhe transmitir a minha mais profunda admiração pela batalha que a família Martins travou pelo seu filho o Vitinho, verdadeiro herói de toda esta saga e que tão bem retratada é neste seu livro. O vosso testemunho real e vivido com tanto amor e fé deve ser divulgado porque constitui uma verdadeira lição. O vosso testemunho é de grande importância porque nos traz a visão de pessoas fora da área da medicina que sentiram e viveram esta problemática. É dar a conhecer uma realidade que poucos conhecem. Por exemplo, se tivessem lido o seu livro, provavelmente os pais de um jovem de 15 anos falecido nos HUC, no mês passado, devido a acidente, não teriam violentamente recusado a colheita dos órgãos do seu filho para transplante. Este triste episódio permite-nos apercebermo-nos da complexidade de algumas destas situações, do seu melindre e das difíceis condições em que por vezes é necessário decidir, porque estão vidas em jogo. Longa e feliz vida para o Vitinho, que com grande probabilidade dentro de alguns anos, adquirida a tolerância ao enxerto, dispensará os medicamentos imunossupressores e deixará de ser um doente crónico. Para os pais e irmãs, alicerces fortes dessa família, muita saúde e muitas felicidades. Os valores, as convicções e a fé são um património dos felizes por isso julgo que a sua Ligia é uma pessoa feliz, como o demonstraram as lágrimas que verteu na peregrinação a Fátima. Obviamente que o marido que tem uma mulher assim também o é de certeza.
Envio à família Martins o testemunho comovido da minha admiração
Alfredo Mota - Responsável pelo Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos HUC
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