quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Peço a Deus que opere o seu milagre!

As coisas no La Paz não estão fáceis! Chegaram-me hoje, notícias inquietantes.

Mais uma vez peço a todos que rezem e peçam por aquelas crianças, pois estão a lutar bravamente pela vida!

Os nossos meninos estão com muito azar e suplico a Deus que não os abandone.

Peço-Lhe que opere o seu milagre!

terça-feira, 29 de novembro de 2011

SIC - Hoje

http://sicnoticias.sapo.pt/vida/article1041163.ece

Esta reportagem é a que passou no jornal da uma, a que passou no jornal da noite era um pouco mais completa.

RTP - Hoje

http://www.rtp.pt/noticias/index.php?t=Crianca-de-dois-anos-morreu-enquanto-esperava-por-transplante-de-figado.rtp&headline=20&visual=9&article=504506&tm=8

Vamos aguardar para ver!

Centro de transplantes pediátricos vai ser activado - DN
O Ministro da Saúde, Paulo Macedo, garantiu hoje, no Porto, que o Governo tem intenção de activar o centro de transplantes pediátricos em Coimbra, instituição desactivada recentemente e a única que existia no país.

"O que lhe posso dizer é que o centro [de transplantes pediátricos] foi desactivado e é intenção deste Governo voltar a activá-lo em Coimbra", disse o ministro Paulo Macedo aos jornalistas (...)

http://www.dn.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=2156363

Rádio Renascença - Hoje

http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=25&did=40854

TVI - Hoje

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/portugal-espanha-bebe-transplante-hepatico-saude-tvi24/1303552-4071.html

A reportagem que saiu no jornal da noite estava um pouco diferente, mas esta é a única disponivel na Net.

Um agradecimento especial à Ana Maia do DN!

O artigo de hoje do DN, que vem na sequência do que o DC publicou, deixou o país em choque!

Muitas mais notícias estão a sair nas rádios, nas televisões e nos jornais.

Hoje e pela primeira vez ouvi o Sr. Secretário de Estado dizer à Renascença que o centro de transplante pediátrico tem de retomar o funcionamento urgentemente e não coloca de parte a possibilidade disso acontecer com o recurso aos serviços do Dr. Emanuel!

O artigo do DN obriga-me a esclarecer publicamente alguns pormenores:
- infecções víricas todos têm, o meu filhote teve e a grande maioria dos casos que eu segui também tiveram! Neste blog pode-se encontrar a referência a dois casos, um no Brasil e outro no King’s, que também tiveram essas mesmas complicações!! O problema está precisamente aí, é que contrariamente ao que o Sr. Secretário de Estado refere no jornal, na perspectiva de um leigo, parece óbvio que os riscos da criança ter de andar entre Portugal e Espanha, “esse pormenor” agrava consideravelmente “o risco” e tanto assim é que o Tiago não resistiu!
- acresce referir que a Criança numa primeira fase foi enviada de Coimbra para o La Paz porque a Dra. Isabel Gonçalves Hepatologista responsável do Hospital Pediátrico e segundo o seu diagnóstico, achou que estava na altura de se fazer este transplante e o La Paz recambiou o Tiago para Portugal porque não concordaram com os critérios do Hospital Português. A Dra. Isabel, pessoa em quem confiamos cegamente acompanha o programa de TRH desde que foi fundado pelo Sr. Professor Alexandre Linhares Furtado e a própria Dra. Isabel Gonçalves deveria ser ouvida pelo Estado Português neste caso especifico, isto se o Estado achar que o assunto merece ser melhor analisado;
- é óbvio que, em que tudo aquilo que é “fulminante” a resposta actual será necessariamente frágil! Já se tiveram de fazer transplantes em Coimbra com “dador-vivo” e em espaço de horas! Recordo que o transplante hepático é extenuante e o mais complexo, tendo no caso do Vitor Alexandre demorado 16 horas, sendo “o normal” aproximadamente 12 horas. Se um filho ou neto de um Sr. Ministro ou Secretário de Estado tiver hoje uma hepatite fulminante daquelas que apenas dão umas 30 a 40 horas para os médicos agirem, o mais certo é essa criança morrer “nos preparativos”! O problema coloca-se porque primeiro os hospitais portugueses têm de chegar á conclusão que essa criança só sobrevive com um transplante hepático, depois, os pais ainda têm um processo burocrático de autorização da DGS pela frente e por muito “agilizado” que tudo se processe, muitas horas preciosas se perderão e o mais aflitivo é que depois toda a família tem de seguir num Falcon da Força Aérea em direcção a um aeroporto Madrileno!! No La Paz iniciarão “o estudo” para apurar a compatibilidade do dador Pai ou Mãe (verificar tamanho do órgão, das artérias, etc) e é óbvio que quando chegar a “hora h” provavelmente a criança já não estará entre nós, isto … se entretanto conseguir resistir á viagem, pois nem sempre estas crianças se encontram em estado de as aguentar!
- também nós já tivemos baixas, mas no bloco operatório! Foram baixas que nos dilaceraram a todos, a nós na Hepaturix, ao Dr. Emanuel Furtado e à Dra. Isabel Gonçalves! Por isso nós sempre apoiámos o Dr. Emanuel nos critérios rigorosíssimos para aceitação de órgãos a transplantar. O Dr. Emanuel é “severamente” exigente e ainda bem que o é, e por isso os N/ filhos têm a qualidade de vida que têm, pois são crianças “normais” e saudáveis! Uma criança transplantada em tenra idade, tem toda uma vida pela frente e por isso, os critérios para os órgãos que recebe têm de ser necessariamente os mais exigentes. Mas este caso revolta-nos, porque a criança faleceu, não ‘no bloco’ onde o risco é exponencial, mas “à espera”. É verdade que nós em Coimbra estávamos “mal habituados” pois as crianças não morriam “à espera” e até se faziam “pontes” para se aguardar o “transplante certo”! A criança, quando em SOS gravíssimo, pode receber um órgão provisório (não compatível) e dessa forma aguardar que apareça um órgão compatível! Isso já foi feito em situações limite e isso não se faz agora em Espanha, não porque eles sejam incompetentes, mas porque as coisas em Portugal funcionavam de maneira diferente! Nós, pacientes e médicos, eramos quase ‘uma mesma família’, lutávamos pela vida dos N/ filhos em equipa e o acesso fácil a todos os meios materiais e humanos permitiam esta coisa tão singela que era salvar vidas humanas!!

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Morreu uma das crianças de Madrid, morreu um menino, morreu um dos nossos heróis!

Fartei-me de avisar o poder politico! Enviei cartas para todos os lados, contactei o 1º ministro, o ministro da saúde, tantas individualidades e é verdade que muitos reagiram, mas quem tem o poder nada me disse...

E agora uma criança morreu, à espera do transplante milagroso!!

Nunca tinha morrido uma criança em espera, em Coimbra, EM PORTUGAL!

Leiam estes artigos de hoje do DC.

Estamos de luto e eu pessoalmente envio as minhas sentidas condolências à família, neste dia em que não me orgulho de ser português!

sábado, 19 de novembro de 2011

Mais boas notícias do Brasil...

"A recuperação da Maria Eduarda está muito boa. Como o caso dela foi muito grave, os médicos estão monitorando tudo detalhadamente. Ela ainda está no hospital mas recupera-se super bem."

A Luciane mandou-nos uma foto da filhota e a Lígia reagiu desta forma:
"Que linda!!!!!!!!!!!! A Maria Eduarda está com um sorriso super luminoso"

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

domingo, 13 de novembro de 2011

Patrícia na New Fashion Models

A Patrícia hoje soube que foi agenciada pela New Fashion Models...

Como o tempo passa, ainda há dias era pequenita e agora andamos metidos nestas andanças!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Mais um mail que toca fundo no coração!

Só hoje tive um bocadinho para lhe dar o feedback em relação ao Livro, e que Livro!!

(...) ADOREI! Tinha mesmo razão! Ao dizer-me que me iria fazer bem lê-lo.

Identifico-me com algumas passagens que referiu, nomeadamente, na parte da Religião, Fátima, Vaticano, concordo consigo nesse ponto de vista. Foi daqui que partiram todas as minhas dúvidas, só que mais tarde percebi que o que importa é mesmo a nossa Fé, e o nosso relacionamento com Deus.

As cartas da sua esposa Lígia....fazem reflectir, fazem chorar, por ver a dura realidade por que passou.

Durante toda a leitura eu senti-me como se estivesse a viver cada momento, primeiro, porque o meu inicio de vida foi um pouco como o do "Vitinho".

Tal como ele também, nasci a 07-12 mas de 1981, e desde muito cedo tive imensos problemas respiratórios, com que fizeram que os meus pais passassem imenso tempo comigo nos hospitais ou em Coimbra ou no Porto, então identifiquei-me com os pormenores que a minha mãe me conta dessa altura.

Depois os sentimentos descritos ao longo do livro, vão ao encontro do que sinto quase diariamente. Embora também peça muita força a Deus e coragem, tudo custa um bocado, e o pior é que sei que toda a família está assim.

O capitulo XIII, em que fala do medo, descreve a perfeição os meus sentimentos em relação a esse tema.

A coragem com que enfrentaram tudo, como conseguiram superar tudo é ADMIRÁVEL!!

Lei-o vezes sem conta a parte que escreve a partir de Ibiza, porque, é essa a posição que quero muito tomar, para conseguir viver minimamente tranquila o meu dia-a-dia, encarar todas as dificuldades como mais uma barreirita a ultrapassar, e o mais importante, viver o dia-a-dia bem.

Em resumo, foi para mim um enorme prazer ler "Lutar Até Viver".

Nota-se uma grande união familiar, um grande amor, uma grande dedicação, e acho que por todos estes motivos o "Vitinho" Lutou tanto e Venceu. Sem dúvida, ele é um Super-Herói.

Este livro ensina-nos como encarar uma realidade que foi Vossa, mas que ao mesmo tempo é de muita gente, nomeadamente minha. Acredito que as minhas irmãs após lerem o livro também elas se identificarão muito com as suas palavras.

Agradeço-lhe de todo o coração, acredite que sempre que me sentir mais debilitada emocionalmente, irei reler o livro, pensar na força que precisamos ter. (...)
Gostava ainda de lhe dizer com todo o respeito que a sua Esposa e o Senhor formam um casal, que "transpira" força e coragem, e muita Fé.

Se calhar um dia, ainda vou descobrir que também tenho uma força assim parecida :)

Um grande Bem-Haja,

Elisabete Simões

Obrigado Elisabete, espero que não me leve a mal ter publicado o seu comentário, embora tenha omitido as partes "mais pessoais". Pelo que li nos seus mails, percebe-se que a Elisabete é uma lutadora. Acredite que um pensamento positivo e uma atitude determinada são os principais aliados dos que sofrem! A frase de Mahatma Gandhi “A força não provém da capacidade física mas sim de uma vontade indomável”e que aparece no princípio do livro, tem precisamente esse propósito, que é o de mostrar que a determinada altura apesar da fragilidade da aparência, temos de ser corajosos e persistentes na vontade de vencer!
Beijos de todos nós!

O quarto pastorinho!

Ontem li um texto muito interessante sobre a conversão de John C. Wright em http://o-povo.blogspot.com/ .

Acho que comigo aconteceu um pouco a mesma coisa!!

Aproveito para divulgar esta situação que ocorreu connosco.

Um dia, a Lígia quis ir a Fátima. Fomos a Fátima e já próximos do destino, resolvemos ir por estradas secundárias.

A determinada altura, o Alexandre perguntou-nos, "Pai, o que é que está ali a fazer uma Senhora toda vestida de branco, junto às pedras?" Olhei para o local apontado e só vi pinhal e as tais pedras, mais nada! Perguntei-lhe, "aonde Alexandre?" e ele disse, "ali, mas já foi embora!". Estávamos a atravessar uma zona florestal, sem casas e a uns 5 kilometros de Fátima.

Na brincadeira disse-lhe, olha a última vez que isso aconteceu, foi uma grande confusão ...

O Alexandre passado pouco tempo perguntou outra coisa completamente diferente, "Pai, quando é que chegamos à Fátima Lopes?" Ficámos todos confusos e percebemos nessa altura que ele sempre pensou que estávamos a ir para Lisboa, para o programa da Fátima Lopes, na altura na SIC! Como no programa dedicado ao Alexandre eles foram muito simpáticos e deram-lhe um presente, isso despertou nele um grande interesse!

Esta revelação fez-me pensar que aquela visão de uma Senhora toda vestida de branco, nunca poderia partir de um "qualquer efeito sugestão" ou coisa parecida, pois o Alex estava longe de imaginar que estávamos em Fátima e que lá se rezava e se pedia à Nossa Senhora de Fátima!

Já no Santuário passou por nós uma freirinha vestida toda de branco e o Alex disse-nos logo, vês pai, outra Senhora vestida da mesma maneira e desta vez, certificou-se que eu olhava e vi-a mesmo!!

Só revelámos esta "aparição" a umas duas ou três pessoas.

Fica agora aqui o testemunho e o que é curioso, é que já passaram quase dois anos e hoje o Alex lembra-se de tudo muito bem, apesar de nunca mais termos falado do sucedido!

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Um heroi - o primo da Maria Eduarda

"A maior homenagem que se pode fazer ao dador é perceber nos olhos de quem vive, um pouco da alma de quem o salvou! Um órgão humano que funcione e permita a alguém viver, da mesma forma que a própria vida humana, não tem valor! É um bem demasiado precioso! Dador e receptor ficarão unidos para sempre por um elo de amor intenso entre ambos."
Esta minha passagem é dedicada aos dadores que já não estão connosco, aos que partiram!
Gostaria de homenagear neste 'post' o primo da Maria Eduarda, que salvou a vida da sua priminha, mas como dador-vivo!
Este é um exemplo heroico e que deveria ser divulgado no Brasil. Um jovem de 23 anos, teve este gesto e este ímpeto que lhe mudará a vida para sempre!
Neste preciso momento, no Brasil, há uma campanha governamental para a divulgação da necessidade de se encontrarem mais dadores (vivos e 'post mortem'). Este caso é simplesmente fantástico e deveria ser divulgado em todas as televisões para dessa forma se salvar mais vidas!!
Fica aqui a minha calorosa homenagem.
Esta foto testemunha o encontro dos dois, da pequena mão da Maria Eduarda.
Bem hajam os dadores!

domingo, 6 de novembro de 2011

Mudem de discurso - a saúde das pessoas não tem preço!

O medo da crise continua a atormentar o mundo. Não consigo perceber a dificuldade da Europa em mostrar ao mundo que o problema das dividas soberanas é um problema virtual! 
Estive a fazer uma pesquisa na Net e os dados mais actuais que encontrei são do final de Maio.
Sabem qual o país com maiores reservas de ouro? São os EUA, pois têm 8.133 toneladas. A seguir vem a Alemanha, a França e Itália, os estes três totalizam 8.288. Se juntarmos Portugal e a Holanda, passam para 9.283. A UE tem mais reservas de ouro que a soma das reservas dos EUA + Japão + China + México + India + Venezuela + Australia + Rússia.
O país que mais dívida contraiu e mais moeda papel emitiu, é de longe os EUA. Os dados da UE são francamente melhores que os da EUA e a dívida que a China detém da Europa, comparada à que detém dos EUA é incomparavelmente mais pequena!
 
Por tudo isto, é bom que mudem o discurso, pois está-se a provocar uma lógica de austeridade completamente absurda e em Portugal, querem penalizar a saúde de forma alarmante.
 
Estou farto de chamar a atenção para isto!!
 
Quem manda, nada ouve!

sábado, 5 de novembro de 2011

Semana complicada!

Tive uma gastroenterite e ontem, parecia estar melhor, sai de casa e estraguei tudo, pois passei uma noite malvada!
Esta notícia da Luciane deu-me outra alma. Engraçado, não os conheço, mas criou-se um laço curioso, pois a história deles é extremamente parecida à nossa!!

Pode ser que um dia os conheça pessoalmente!

Outra coisa que me está a preocupar, é que estão seis crianças para transplante em Madrid e os pais, acabam por ter de ultrapassar uma série de dificuldades e de acréscimo de despesas, que tornam tudo muito mais dificil! Nós na Hepaturix gostariamos de os ajudar a todos, mas os N/ recursos são limitados, muito limitados...

Nunca recebemos um cêntimo do Estado e os N/ recursos dependem de algumas iniciativas, da venda do livro do Professor Linhares Furtado e de donativos!

O Estado tem de olhar para essas familias e ajudá-las dentro do que está protocolado, pois pelo que sei, essa ajuda é possivel. Por exemplo, um pai dá parte do seu fígado ao filho e a Mãe tem de se hospedar num hotel perto do Hospital enquanto ambos estão nos cuidados intensivos. Então o Estado português não deve suportar esse custo?

Por causa destes casos, a Hepaturix alugou um apartamento em Coimbra e nós próprios resolviamos esta dificuldade! Com os transplantes em Madrid tudo se torna mais complicado!

"Tiro o meu chapéu" ao que se faz no Brasil, já viram, num hospital em Rio Grande do Sul, dador-vivo o mais difícil e eles fazem-no com toda a segurança?! Quantos centros haverão no Brasil?

Boas notícias chegam do Brasil!

Caros Vitor e Lígia,

A recuperação da Maria Eduarda está sendo um sucesso. Todos se referem a ela como um milagre pois está se recuperando muito bem. Já urina sem diuréticos, está com a pressão normal, sem medicação e já foi extubada e chupa o bico.
Recebi seu livro, meu pai trouxe-me ontem. Hoje iniciarei a leitura, felizmente com o caração mais aliviado.

sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Amigo de infância

Hoje recebi a notícia que um amigo de infância tinha falecido!
Um dia andei à procura do Navarro. Era o meu colega inseparável das escapadelas pelas ruas de Luanda, isto em 1974/1975… Muitas aventuras e … asneiras! Sabia apenas que o Pai do Navarro era militar e originário de Cuba/Alentejo. Ao tentar localizá-lo já muitos anos depois, soube que tinha morrido num estúpido acidente doméstico. Lamentei a sorte do Navarro e o assunto perdeu-se na minha memória….

Hoje soube que outro amigo de infância faleceu, fiquei triste e recordei alguns dos momentos da N/ infância. Os jogos de futebol improvisado no largo da “poça”, os jogos de batota….

O Toni era daqueles amigos que todos invejávamos um pouco, bom aspecto, filho único e com pais generosos, bom aluno, jeito para o desporto e que a sorte parecia estar sempre a sorrir-lhe!!

Um dia, já pai, apareceu-lhe uma doença terrível, incapacitante, esclerose múltipla!

A ultima vez que vi o Toni Perpétua foi no Porto, num centro comercial, há uns 7 anos, ele estava numa cadeira de rodas, conheceu-me logo e fez-me uma grande festa!

Adeus Toni, um 'grande abraço' e até um dia no além!

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Noticias do Brasil

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"Olá Lígia,
Você não imagina como admiro você e como conhecer a história de vocês me ajudou a ter mais coragem. Tudo o que eu e meu marido estamos passando é exatamente o que vocês passaram.
Para ironia do destino, Deus quis que eu não lesse o livro de vocês antes da cirurgia. Hoje falei com meu pai e ele me informou que pela manhã de hoje o livro chegou!!! Agora, sim, poderei lê-lo.
Um abraço a todos e fiquem com Deus."
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Bom dia Luciane,
É a primeira vez que lhe escrevo mas tenho estado sempre convosco no meu coração e nas minhas orações.
Vai correr bem ! Agora é ter força e calma.
Do nosso lado um grande abraço de força e fé para todos.
Beijos
Lígia
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O Milagre está a processar-se muito lentamente, mas temos de continuar a dar força à Maria Eduarda.
Para eles, dedico-lhes agora esta passagem do Lutar até Viver
 
"Nos filmes animados de contos de fadas, assistimos normalmente à transformação dos personagens com cores belas, suaves, efeitos de luzes, o brilho do pó das estrelas e uma qualquer varinha de condão que nos vai mostrando a magia do sonho que nos encanta a imaginação.
Era esse o sonho que estávamos a viver, o nosso filho estava calmamente a descer das estrelas e a regressar para o nosso seio abençoado por uma fada celestial, muito bonita e sorridente e que nos entregava a sua mão, com o respeito no olhar, num olhar que nos dizia que o tínhamos merecido!"

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Continuemos a rezar!

"Caros Vitor e Ligia,

A Maria Eduarda sobreviveu ao transplante!!! Agora estamos aguardando a evolução....bem difícil vê-la com tantos tubos e máquinas mas vamos manter a fé."

O pequeno milagre está a operar-se. A Maria Eduarda resistiu à fase mais difícil, mas ainda luta pela vida!

É inevitável lembrar-me do que nós passámos com o Vitor Alexandre!

Passo a passo, suspiro a suspiro e o nosso coração não descansa ...

Continuemos a rezar pela Maria Eduarda e pelas crianças que estão no La Paz /Madrid.

"e peço suas preces para a Maria Eduarda"

"Olá Vítor,
Finalmente chegou o grande dia: a Maria Eduarda será transplantada amanhã, dia 02/11, a partir de 07:30. O doador já está no hospital internado e ela hoje foi submetida a uma seção de hemodiálise para retirada de líquido e filtrar melhor o sangue pois os rins estavam trabalhando pouco. Sei que você sabe exatamente o que estamos sentindo e peço suas preces para a Maria Eduarda.
Um abraço e fique com Deus."

Recebi este mail da Luciane. A sua filhota já demonstrou que também é uma grande lutadora e vamos ajudá-la a vencer esta luta!!