1 – Citomegalovírus = são “herpes-vírus” com alta
especificidade em relação ao homem e a sua face mais visível
manifesta-se no vulgar herpes labial. Tanto eu como a Lígia
nunca tivemos manifestações de herpes labial e a Lígia em todas
as análises que fez sempre acusou “não imune” (nas três
gravidezes).
2 – Defice Alfa1 Antitripsina = doença hereditária, genética e
que resulta do facto da proteína A1AT não ser libertada em
quantidades adequadas, pelo fígado no sangue. Esta proteína é
fundamental no combate das inflamações e das lesões dos tecidos
e a sua falta provoca infecções mais graves especialmente nos
pulmões e no fígado. Uma das manifestações é a icterícia da pele
e a inflamação do fígado pode desencadear uma cirrose.
3 – Doença do Ciclo da Ureia = Estamos no universo das
Doenças Metabólicas – “os portadores de doenças metabólicas
(origem genética) são obrigados a manter, ao longo da vida, uma
dieta rigorosa pobre em proteínas e restrita em certos
aminoácidos (de acordo com cada doença). Esta dieta, constitui
o único tratamento e tem como finalidade, compensar a
inexistente ou deficiente metabolização de um determinado
aminoácido cujo excesso no sangue (ou dos seus compostos
tóxicos), afecta vários órgãos (…).”
(in “site” da Apofen – Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e
outras doenças metabólicas:
http://apofen.org.pt/index.php )
123
4 – TRH = Abreviatura vulgarmente utilizada de Transplante
Hepático ou de Transplantação Hepática
5 – H.U.C. = Hospitais da Universidade de Coimbra
6 – U.C.I. = Unidade de Cuidados Intensivos
7 – C.H.C. = Centro Hospitalar de Coimbra (composto pelo
Hospital Geral (ou dos Covões), Hospital Pediátrico e
Maternidade Bissaya Barreto)
8 – Células Estaminais = “As células estaminais são células
indiferenciadas, que se podem auto-renovar, ser expandidas e
que se podem diferenciar em diferentes tipos celulares. Existem
diferentes tipos de células estaminais. Durante o
desenvolvimento embrionário, estas células especializam-se,
originando os vários tipos de células do corpo, desde as células
do músculo cardíaco, células nervosas, glóbulos vermelhos ou
células da pele, ou mesmo, por exemplo, as células que fazem
parte do olho. Mais tarde, no indivíduo adulto, as células
estaminais reparam tecidos danificados e substituem as células
que vão morrendo. O exemplo mais conhecido é a substituição
dos glóbulos vermelhos do nosso sangue. Estas células
desempenham um papel crucial para a saúde e bem-estar de cada
um de nós. As células estaminais podem ser usadas em
transplantes para curar doenças em que os tecidos foram
perigosamente danificados.”
(in “site” da Crioestaminal:
http://www.crioestaminal.pt/pt/faq/faqs )
9 – PAFs = Doentes com Paramiloidose familiar (Polineuropatia
Amiloidótica Familiar). Vulgarmente conhecida pela Doença
dos Pézinhos, é uma polineuropatia neurodegenerativa rara, de
transmissão genética e identificada pela primeira vez pelo Prof.
Mário Corino da Costa Andrade.
124
10 – Atrésia das vias biliares = Citando a Dra. Isabel
Gonçalves, in Diário de Coimbra, (ver
http://hepaturix.home.sapo.pt/ficheiros/dc02.pdf ) “a atrésia das
vias biliares constitui a principal indicação para transplante
hepático pediátrico – verifica-se em 40% dos casos. Trata-se de
uma malformação que não permite o correcto desenvolvimento
dos canais biliares para que drenem a bílis, levando à cirrose”.
11 – Taxas de sobrevida = As taxas de sobrevida associadas à
TRH revelam as taxas de sobrevivência após transplante ao fim
de determinados períodos de tempo. Essas taxas permitem
perceber o grau de sucesso da TRH no nosso país e comparar
com o que se passa nos outros países desenvolvidos. Desta
forma, obtém-se taxas do género 95% após cinco anos, 99% após
um ano, etc. Obviamente que, se um determinado país tiver uma
taxa de sobrevida a cinco anos de 95% e outro de apenas 80%,
perceber-se-á de imediato que o primeiro país tem um programa
de transplantação hepática mais evoluído, mais organizado e
equipas melhor preparadas! O país com 80% terá
necessariamente de melhorar este ratio e aprender com os países
com melhores resultados de forma a rapidamente obter taxas
idênticas.
Em Portugal, no início de 2009, a taxa de sobrevida após cinco
anos era de 84%.
125
NOTAS FINAIS
1 – Que me perdoem os médicos pelas ténues incursões
em campos que nitidamente não são os meus! Todo o processo
necessariamente “instruiu-me” em relação a alguns dos temas
abordados, mas espero que o leitor mantenha sempre a devida
distância, isto é, é preciso ter a correcta noção que sou um leigo
e é como leigo que faço as descrições que fiz.
2 – Os que me conhecem sabem que sou profissional de
seguros, tenho muito prazer em sê-lo e já o sou desde 1990. A
minha ligação ao Grupo Generali e que muito me honra, vem
desde 1992 e por isso, parece-me, estou numa posição
privilegiada para avaliar a problemática dos seguros e dos
transplantados em geral.
Era minha intenção inicial dedicar um capítulo
exclusivamente a este assunto, mas depois de uma ténue
incursão apercebi-me que se o fizesse, iria mergulhar numa
reflexão que talvez prejudicasse o objectivo principal deste livro!
Por isso, não farei nenhum enquadramento da actividade face à
lei vigente, ao princípio constitucional da igualdade e ao
posicionamento das seguradoras em geral!
Apenas direi o seguinte, se o livro for bem aceite e gerar
receitas, desse lucro e como já referi, 20% será doado à
Hepaturix, a parte restante será para os meus filhos,
especialmente para o Vitinho e isto com o objectivo de lhe
constituir um “pé-de-meia”.
127
O Vitinho é uma criança saudável, feliz e esperamos
todos, com um futuro risonho à sua frente, mas quando um dia
quiser ser autónomo, terá graves problemas em fazer um
empréstimo hipotecário que lhe permita adquirir uma casa e
assim construir a sua família, porque simplesmente, dificilmente
conseguirá fazer um seguro de vida. Quem diz a casa, diz o carro
e tudo o resto, pois, um simples seguro de mera previdência será
difícil de subscrever.
Eu sou Pai de uma criança transplantada e sou
profissional de seguros! Percebo bem as limitações que se
levantam, no entanto parece-me que é possível encontrar uma
solução, uma boa solução!
Lanço aqui um repto às Seguradoras em geral e ao
próprio poder político, porque esta problemática dos seguros
mexe com tudo isto e com as próprias administrações
hospitalares que não conseguem fazer seguros para os seus
profissionais que executam os transplantes!
No caso concreto dos transplantados que são ex: doentes
e que transportam consigo o fardo de serem apelidados de
doentes crónicos, parece-me que merecem de todas as
seguradoras que as mesmas consciencializem a sua principal
função social! Não sei se através de co-seguros em que sejam
incluídas as maiores seguradoras que ‘trabalham” no mercado
nacional, não sei se através de subsídios específicos do Estado,
mas algo terá de ser feito e o Estado tem de perceber que não é
suficiente escrever que todos são iguais perante a lei e que
existem pesadas sanções para quem prevaricar, que o problema
se resolve! Era útil que o ISP -Instituto de Seguros de Portugal,
a APS – Associação Portuguesa de Seguradores e a ASST
tomassem as rédeas deste assunto.
Sei que a Generali está consciente deste problema e
conhecendo a Companhia como conheço, acredito que poderão
ter um papel importante a desempenhar.
Contamos convosco!
128
3 – Já depois de ter concluído o livro, deparei com dois
artigos interessantes, um do Diário de Notícias e outro do Jornal
de Notícias, ambos publicados no dia 09/08/09, que não resisto a
citar. Ambos trazem alguma informação útil sobre o estado da
transplantação em Portugal, a problemática dos transplantes
“dominó” (sequenciais) e as intermináveis listas de espera.
“Portugal já é o líder mundial nos transplantes de fígado”
O artigo inteiro do DN pode ser consultado em:
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1329940 (por Diana Mendes)
Dados do Conselho da Europa colocam Portugal na
liderança mundial do transplante de fígado, depois de ultrapassar
os Estados Unidos, e na vice-liderança no caso dos rins. Os
dados mostram bons resultados também na colheita, que hoje
está perto dos 30 dadores por milhão de habitantes. Dádiva em
vida vai ser expandida este ano, com a criação de doação
cruzada.Portugal é o país líder mundial no transplante de fígado.
De acordo com os dados da Newsletter Transplant, uma
publicação da Organización de Transplantes e Conselho da
Europa, foram realizados 25,8 transplantes hepáticos por milhão
de habitantes em 2008. Ao todo, foram transplantados 274
portugueses que precisavam de um fígado.
(…) é a primeira vez que o País é líder mundial, “à frente
de países como os Estados Unidos (com 20,8) e Espanha”, que
está em segundo lugar com uma taxa de 24 transplantes por
milhão.
(…) O programa de dador vivo, em que cônjuges e
familiares podem dar um órgão (fígado ou rim), também está a
aumentar no País. Somando os dois tipos de colheita (em dador
129
vivo ou cadáver), Portugal fica com uma taxa de 49,4
transplantes renais, apenas ultrapassado pela Noruega e Chipre,
com taxas de 58 e 83. Estes dois países apostam sobretudo na
dádiva em vida, que é responsável por mais de metade da
colheita.
(…) Sem colheita de órgãos não há transplantação. E este
ano, os gabinetes de colheita bateram novos recordes, permitindo
que o País atingisse os 29,4 dadores por milhão, mais 54,7% do
que em 2006, ano em que estávamos em 19. (…) Os campeões
da doação continuam a ser os espanhóis, com uma taxa de 34,2.A
coordenadora da ASST acredita, porém, que é possível atingir a
liderança.
Nas 156 colheitas no primeiro semestre (mais 17,3% do
que em 2008), destacaram-se sobretudo os Hospitais da
Universidade de Coimbra, que fizeram 50, seguidos do Hospital
de São José (37) e Santo António (26). No primeiro semestre
foram realizados 434 transplantes, mais 6,1% do que em período
homólogo.
“Transplante renal em dominó juntou catorze pessoas”
O artigo inteiro do JN pode ser consultado em:
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?conte
nt_id=1329850 (por Ivete Carneiro)
Tu precisas de um rim, o meu não dá para ti, mas pode
dar para outro que conheça alguém com um rim que sirva para ti,
quem sabe? Aconteceu em Julho, nos EUA, o maior transplante
em dominó de sempre: envolveu 14 pessoas.
(…) A equipa de Keith Melancon, director do serviço de
transplante de rins e pâncreas do Hospital Universitário de
Georgetowm, em Washington conseguiu cruzá-los e juntá-los a
dois dadores altruístas e a dois receptores sem candidatos a
130
doação, numa rede apelidada de “transplante em dominó”,
agregando pessoas mais compatíveis. Já o tinha feito
previamente, mas nunca em tão larga escala.
(…) “Conseguimos verdadeiramente ver o melhor lado
da humanidade, homens a ajudar homens. É realmente bonito”,
resume Keith Melancon, que já só tem um paciente internado.
Nota:
Embora este artigo ‘toque’ em questões de outra ordem,
o que pretendo realçar e conforme já referi, é que as listas de
espera são intermináveis e mesmo que Portugal também passe
para 1º lugar na transplantação renal e 1º lugar na recolha de
órgãos, ainda assim este problema não se resolverá! Este
exemplo dos EUA, mostra-nos que a lei actual deve ser
repensada e permitir a doação de “dadores altruístas”, dos
amigos e dos familiares mais afastados. Só assim será possível
combater-se as listas de espera com maior eficácia e valorizar o
que há de melhor nos homens, “o amor ao seu próximo”.
131
NOTA FINAL E QUE NÃO É TRANSCRIÇÃO DO LIVRO
E cheguei ao fim!
O livro agora pode ser lido por qualquer um e em
qualquer parte do mundo, embora de uma forma "pouco prática".
Conforme o referi alguns "posts" atrás, a
lei entretanto alterou. Estamos no topo do que melhor se faz no mundo e com uma
lei francamente permissiva e cooperante.
Assim sendo, e respondendo à pergunta de quem pode
doar órgãos em vida?
Resposta: Em Portugal, a nova lei (Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho)
permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em
vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei
(Lei 12/93, de 22 de Abril) apenas previa a doação de órgãos entre familiares
até ao 3.º grau.
Com a nova lei, o universo dos dadores-vivos
alargou-se consideravelmente, mas ... atenção, neste caso concreto dos dadores
de parte do seu fígado, 'vamos com calma',... pois existe um risco que é preciso
ter em devida conta, com cautela e plena consciência do mesmo, o risco da própria vida!
