A saga do Vitinho

Caros amigos

O livro não é extenso, mas é para ler com vagar, e ir parando para pensar. Até porque eu sou uma pessoa com as emoções à flor da pele, e não foram raras as vezes em que os olhos ficaram “húmidos”, para não dizer copiosamente molhados, com uma ou outra passagem que eu associei em pensamentos à doença terminal do meu pai.

O homem dos seguros, grande Vitor, escreve a prosa descritiva com o pragmatismo e a racionalidade com que a vida profissional nos molda, a filha Inês, um talento fenomenal, vai contribuindo com os seus devaneios artísticos para retratar momentos e passagens do livro com desenhos fabulosos, a filha Patrícia certamente vai ajudando com o amor, o carinho e a paciência para o Vitinho que estão patentes na foto da contra-capa, e a mãe, ai a mãe, que veia poética, solidamente assente no amor de quem trouxe um ser pequenino e frágil ao mundo, ser esse que sem se dar conta lutou por tanto tempo contra um fantasma que o queria assombrar, e venceu.

Cada Carta a Deus da Lígia era um Kleenex que saia do pacote de lenços, e quando li a frase “Amo-te Deus por me dares a oportunidade de amar os meus” as lágrimas explodiram copiosas, até porque as vicissitudes da vida levam a que o amor que tenho que dar a parte fundamental da minha própria família, as filhas, tenha que ser dado em doses homeopáticas à distância, ou nos raros momentos, de grande intensidade, em que a família está reunida.

A vossa não é certamente uma experiência que se deseje a ninguém, até porque podia não ter corrido bem. Mas as preces da Ligia acabaram mesmo por ser ouvidas, e vocês hoje, em conjunto, formam uma união familiar indestrutível. Estão juntos, unidos por uma história dura, mas bonita, de luta pela vida.

Bem hajam, família especial, por partilhar a vossa intimidade e a vossa luta com o mundo.

Com carinho

José de Sousa Presidente & CEO Liberty Seguros Url: http://www.libertyseguros.pt/

Perto do final ...

Aproxima-se o final da transcrição do livro.

Recordo que iniciei a publicação do livro neste blog, porque muitas das solicitações pelo mesmo vinham do estrangeiro. A N/ comunidade emigrante espalhada pelo mundo acaba por encontrar o blog, normalmente mães com algum filho com doença hepática e na impossibilidade de enviar o livro a todas elas, até porque só foram feitas 3 edições e estão esgotadas, decidi publicá-lo para desta forma permitir a sua leitura.

Quem o quiser ler tem de recuar no blog até 04/05/2012  início das transcrições e se tiver a paciência, consegue lê-lo todo,  pois só falta transcrever os apontamentos finais.

Relembro o meu “post” de 04/05/2012:

Lutar até Viver - o texto do livro

A partir de hoje vou começar a publicar (aos poucos...) o texto do nosso livro.
Actualmente a maior parte das solicitações chegam do outro lado do Atlântico e infelizmente não consegui a publicação do livro no Brasil.
Um dos propósitos principais do livro era tentar ajudar quem viesse a passar por um processo idêntico e isso torna-se quase impossivel, quando falamos da comunidade que fala português e que está espalhada por esse mundo fora!
Agradeço divulguem, leiam e releiam!
Ultimamente tenho escrito pouco no Blog e isso é sinal que as coisas em Coimbra têm estado a correr melhor! Com a publicação do livro desta forma, darei vida nova ao Blog e num outro sentido!!
Abraços e beijinhos do Vitinho

 

Contactos:

vitorraimundomartins@sapo.pt

00 351 96 421 5245

Rua Visconde de Ovar, 8

3880 - 272 OVAR

Portugal

Epílogo

Fez 5 anos no dia 26/07/2009 que o Vitinho foi transplantado. Só agora resolvi concluir este livro que já tinha iniciado em tempos, porque só agora consigo ter o desprendimento emocional para o fazer. Não é fácil reviver tudo o que passámos, não é fácil mostrar os nossos sentimentos, as nossas lágrimas, enfim este nosso mundo! A todos os que estão ou venham a estar numa situação equivalente, envio uma mensagem de muita esperança. O pensamento positivo é o nosso principal aliado e parafraseando o poeta “vale sempre a pena se a alma não é pequena”! Por tudo o que passámos digo que vale sempre a pena lutar por uma vida, como o refere o título deste pequeno livro, é “lutar até viver”! Lutar, lutar desenfreadamente, por vezes desesperadamente, mas lutar! Nunca, mas mesmo nunca poderemos desistir, porque só acreditando que podemos vencer, é que venceremos! Tudo o que somos, tudo o que fomos e tudo o que valemos, são o melhor de nós e que estamos sempre a transmitir aos nossos filhos. Muita vezes esquecemo-nos do mais importante! Estive há pouco tempo na India e salta à vista que um qualquer dos nossos pobres, daqueles pobres segundo os indicadores da União Europeia, são imensamente ricos, se comparados com aqueles miseráveis que vivem nas ruas de Nova Dehli, de Agra, de

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Jaipur, de Mumbai, etc. Tudo é relativo, tudo é chocante e só nos apercebemos das futilidades que nos esmagam de stress no dia a dia, quando somos brutalmente interceptados pela vida, num qualquer corredor de um hospital. Um dia li um depoimento de uma transplantada jovem, que dizia mais ou menos isto, “olá, sou feliz, ainda bem que sou transplantada porque nasci para uma nova vida”. Inicialmente pensei que ela estava a referir-se ao facto de ter renascido no “sentido figurado”, isto é, o novo fígado seria a sua segunda oportunidade, daí o “seu renascimento”. Mas não, o que ela pretendia dizer, é que só agora percebia que a sua vida era preciosa e tudo tinha um novo significado! O que mudou foi a sua forma de encarar o “dia a dia”, a sua vida! A minha experiência é a de pai, não de um transplantado, mas ainda assim, percebo que é verdade que tudo passa a ter um valor diferente. Quem passa por uma experiência como a nossa sabe qual é o valor relativo das coisas. Se nos faltar o dinheiro, se nos faltarem os bens materiais, temo-nos pelo menos a nós próprios, temos os nossos sentimentos, os nossos amores, os nossos tesouros, que são as nossas vidas e as vidas dos nossos filhos. Unidos, podemos viver de muito pouco e então, se olharmos para os pobres verdadeiramente pobres dos arredores de Mumbai, ou daquelas aldeolas fora dos roteiros turisticos que descem o Nilo entre Assuão e Luxor no Egipto, então percebemos, que o nosso patamar mais baixo, é inalcançável para toda essa pobre gente. Temos realmente de nos dar por muito felizes por termos nascido em Portugal. Por tudo isto digo e repito que qualquer buraco orçamental é bem-vindo se a sua razão for a nossa saúde! As nossas vidas não têm preço, logo temos de gastar para as salvar tudo o que temos e tudo o que não temos! Tudo é correcto se o dinheiro for bem gasto e se as gestões hospitalares forem

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competentes! Todas as localidades deveriam ter urgências, todas deveriam ter serviços médicos condignos, até na mais recôndita aldeia deveriam haver formas de acudir imediatamente às populações. Uma vida não tem preço, então gaste-se o que se gastar, é irrelevante! Ovar deveria ter uma urgência eficaz, mas também Válega, Esmoriz, Arada, etc, etc. Se fosse primeiro ministro fazia precisamente o inverso do que até aqui se tem feito, abria urgências e hospitais por tudo o que é lado, pois a vida humana é sagrada e ninguém, mesmo ninguém pode morrer num centro de saúde, só porque fecharam as urgências do hospital e guardaram o desfibrilhador num qualquer canto!

Quem é?

Sou eu!!

MEDICINA, DIREITO E FÉ

CAPÍTULO XIV

MEDICINA, DIREITO E FÉ

Carta a DEUS – 5

Sabes Deus,
quando fiz a minha caminhada de introspecção,
de gratidão e oração,
foram dias de alegria interior,
como nunca pensei que pudessem ser tão intensos e enriquecedores,
quando cheguei ao porto de destino,
e entrei na área da basílica a Senhora viu-me,
senti-o e apesar do meu pequeno sacrifício,
senti o seu sorriso de alento.

Lígia

Medicina e Fé quase parecem realidades “concorrenciais” e completamente autónomas. Se a fé curasse, então não seria necessário recorrer à medicina e se a medicina tudo entendesse, talvez também não fosse necessário apelar à fé e a um ser superior que aparentemente tem andado distraído! O Direito, esse, por vezes também se mete nesta discussão, quando deveria estar quietinho, num canto, pois aqui o seu papel deveria ser igual ao do “bom árbitro” de futebol, isto é, tentar passar despercebido! É o que acontece em determinadas realidades ditas “fracturantes” como o aborto e a eutanásia. Não caio no erro de dizer que estes são problemas da consciência de cada um, pois se no caso da eutanásia, isso até poderá ser verdade, no do

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aborto, não! Nunca o aborto poderá ser um problema de consciência de alguém! Sem me querer meter nesta discussão e que em Portugal de certa maneira já se extinguiu, pois ao que parece só existiram referendos à lei do aborto, enquanto o “não” prevaleceu e mesmo não se tendo obtido um “sim” vinculativo, não vislumbro no horizonte coragem política para se pegar novamente no assunto! A única verdadeira conclusão que se tira de tudo isto, é que o referendo é anti-democrático porque apenas serve para se conseguir uma decisão num determinado sentido (veja-se o que vai acontecer agora na Irlanda com o tratado de Lisboa!). Ou seja, vão-se repetindo os referendos até se conseguir a resposta desejada….depois, o assunto morre! Decidir sobre a vida, é uma decisão que não nos pertence, ou pelo menos, não deveria pertencer! O processo do nosso filho colocou-nos perante esta realidade de uma forma brutal! Mas provavelmente esta reacção é a “normal”. Imagine-se outro exemplo, como reagiria um doente terminal ao assistir ao suicídio de alguém, saudável! O sentimento mais nobre da nossa espécie é o amor, logo ninguém se deveria suicidar, por amor aos seus e mesmo também por amor àqueles seus familiares próximos que já faleceram. Da mesma forma, ninguém deveria abortar, pois o amor por esse ser pequenino e indefeso deveria aquecer os corações de quem o concebeu! Tudo se resume ao amor e foi por amor que lutámos pelo nosso filho, que nos agarrámos a ‘tudo o que nos estendiam’, até finalmente conseguirmos encontrar “a” solução! Um dia estávamos desesperados no Hospital Pediátrico e conhecemos uma mãe que tinha passado por um processo idêntico. Ela contou-nos a sua história muito resumidamente, porque achou que o importante era essencialmente o fim da história e citando mais ou menos as suas palavras, “quando percebi que havia uma alternativa, reparei, mas… afinal há uma

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alternativa e a partir daí não quis saber de mais nada, pois agarrei-me à esperança dessa solução com todas as minhas forças e ignorei tudo o resto! Havia mesmo uma solução, era o transplante hepático e isso chegava-me! Pensar nos perigos, nisto e naquilo, agora já não interessava. Eu já tinha encontrado um caminho e tinha de acreditar nele.” Fez-nos bem ouvir isto e aos poucos também nós interiorizámos esta ideia! Vendo agora o problema noutra perspectiva, a do “potencial dador”, eu como todos os outros, também já me questionei se queria ou não sê-lo, mas isto, muito antes de ter passado por todo este calvário. Hoje em dia, se tivesse dúvidas, já estariam esclarecidas! A vida deu-me a resposta da forma mais cruel, isto é, colocando-me um filho sob esse cenário. Hoje vejo tudo isto com outra naturalidade e se algo me acontecer, seria realmente um orgulho poder salvar a vida de alguém, por isso os meus órgãos poderão ser livremente utilizados para este fim. Quando disse “que nos agarrávamos a tudo o que nos estendiam” digo, tudo mesmo! Nunca fui uma pessoa de muita fé, aliás sempre encarei Deus com respeito, mas sem grande devoção, digamos que respeitei sempre a parte “boa” da fé católica, naquilo que se confunde com a Cristã! No entanto, continuo crítico de algo que me parece fora deste contexto, é por exemplo, o que acontece com o grande negócio que se tornou Fátima, do luxo que rodeia o Vaticano, etc., etc.! Se Jesus Cristo descesse à terra e tentasse visitar o Santo Padre talvez não o conseguisse! Seria irónico, mas imagine-se o ridículo, como conseguiria Jesus Cristo chegar até ao Papa? Não conseguiria, de certeza absoluta! E como reagiria Ele ao ver tanta opulência, o luxo dos Cardeais, a “nomenklatura” da Santa Sé, etc, etc?!! Já S. Francisco de Assis conviveu mal com esta realidade, mas… afinal nada mudou desde então! O contraste

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absurdo entre a fé verdadeiramente humilde e despojada de tudo e a face visível da Igreja Católica, pelo menos aquela que nos é dada a conhecer pela própria igreja, é diferente “como a água do vinho” da vida de Jesus Cristo! São realidades que não se tocam! E como fica o Papa no meio de tudo isto? Não sei, mas no caso de João Paulo II, sobrou-nos uma grande estima e consideração pela sua memória! O que está errado é que todos temos uma visão positiva do Papa e não conseguimos ter a mesma visão da Igreja. Quanto ao que não se explica, à Fé, é verdade que na “hora H” agarrámo-nos a ela, como a última “tábua de salvação”! Mas no desespero o que é que podemos fazer, temos necessidade de acreditar em algo! Temos de acreditar… e juntar a ciência ao divino, só assim ficamos com a sensação de esgotar todos os nossos recursos.


Hoje as palavras trazem o brilho da aurora,
transportam o medo da felicidade
e o coração escreve a sangue a esperança da vida.
Cada segundo é uma hora, cada hora um dia,
cada dia o futuro.

A escrita transpira os sentimentos,
da amargura à esperança,
do desespero à fé,
da impotência até à felicidade
de acreditar em Deus.

Lígia

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No 5º ano do Curso de Direito tivemos uma cadeira que se chamava “Filosofia do Direito”. Infelizmente esta disciplina, “a filosofia”, é sempre chamada não para filosofar, mas antes para dar as várias perspectivas históricas de uma matéria pretensamente filosófica. Em boa verdade e como dizia Kant “a filosofia não se pode ensinar, apenas se pode aprender”. Já assim era no liceu, ou seja, no fundo sobrava-nos sempre que … não filosofávamos! Este assunto, o valor da dignidade humana, o valor de um acto médico, o que são efectivamente direitos de personalidade, o valor da experimentação em plena cirurgia, os direitos para além da morte, tudo isto são temas que deveriam ser conversados e estudados e porque não em Filosofia do Direito! O objectivo principal seria provocar a discussão e para tal não se poderia ficar só pela sala de aulas. Seria fundamental ir ao hospital, conversar com quem passa efectivamente pelas situações em análise, falar com os doentes, com os médicos, cirurgiões, enfermeiros, etc, e assim atingir-se um nível de sensibilidade adequado à discussão do assunto! É quase como aquela história do professor de ‘direito da família’ que sempre foi solteiro e nunca teve filhos! Como é que este professor, apesar do brilhantismo da doutrina, pode ter uma visão ampla e correctamente esclarecida do casamento, das relações entre os cônjuges, do correcto exercício do poder paternal, etc., etc., etc.! Ele terá a visão… do padre, não a de alguém que tenha essa experiência de vida! Conforme o referi noutro capítulo, em Direito, quando estudamos estas realidades, fazemo-lo de forma superficial, fragmentadas em diversas disciplinas e sem que se dê a devida importância ao assunto. Devia-se valorizar a parte humana, a parte dos sentimentos, conhecer casos concretos, perceber a problemática da doação de órgãos, enfim, provocar o envolvimento entre o aluno e a realidade, entre a sociedade e o pequeno mundo dos que estão dependentes do correcto

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funcionamento das coisas! A discussão era bem-vinda mas fora do cenário da emoção, esquecer universos tétricos e valorizar a parte natural. Imaginemo-nos em Paris, sentados num qualquer bistrot perto do Quartier Latin, ou então em Montmartre na Place du Têtre simplesmente a conversar. Perceber a ética na ciência e a ciência da ética, provocar dúvidas e baralhar cenários! Ao direito cabe este papel, ser dinâmico e tornar exequível a vontade colectiva através de um Direito Objectivo pragmático. Obviamente que todo e qualquer comércio de órgãos humanos é eticamente indefensável e choca com princípios “sagrados” que nunca deverão ser colocados em crise. Contudo, este fantasma não deve perturbar que as coisas funcionem! Parece-me que a lei actual que define quem pode efectivamente ser dador tem de ser mais ambiciosa e ir muito mais além! Que os nossos políticos percebam isto e depressa, pois o direito cria a doutrina e afina a ética, mas sem vontade política não se chega a lado nenhum! As doações entre irmãos, entre amigos (ver notas finais), entre familiares mais afastados, têm de ser correctamente avaliadas e devidamente ponderadas! Portugal tem condições para fazê-lo sem mácula, isto é, sem as habituais perturbações dos fantasmas que ‘volta e meia’ ensombram o fenómeno da transplantação, sem falsos moralismos e sem dúvidas existenciais! Não nos podemos esquecer que, quando há precisamente 40 anos o Sr. Prof. Linhares Furtado teve a ousadia de iniciar em Portugal a transplantação renal, um conhecido jornalista moveu uma guerra “sem tréguas” à transplantação em geral! Desinformou, escreveu títulos chocantes sobre “o escândalo dos transplantes”, enfim, moveu uma guerra assente na descrença, na ignorância e esqueceu completamente a nobreza da qualidade de se ser dador, esqueceu que nessa altura os receptores eram pessoas com estados de saúde muito delicados e com esperanças de vida reduzidíssimas, esqueceu o brilhantismo dos cirurgiões e

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das equipas que os suportavam e que se iniciaram por pura ‘carolice’, enfim, prejudicou Portugal, prejudicou a Medicina e prejudicou especialmente todos os que dependiam de um transplante para sobreviver! Felizmente a sociedade civil ignorou tudo isso e a medicina não ficou refém de nenhum “velho do Restelo”! Hoje, Portugal está muito bem colocado “em toda a linha” (à excepção dos transplantes pulmonares!), para os mais curiosos, recomendo a leitura do “Relatório Estatístico de 2008” elaborado pela A.S.S.T., referente à actividade de Colheita e Transplantação. Esse relatório poderá ser descarregado no endereço net:
www.asst.min-saude.pt/transplantacao/Paginas/RelatoriosActividade.aspx
Portugal está na vanguarda, é verdade, é o segundo país que mais colheitas faz… mas esta constatação causa-me um arrepio profundo, é que ainda que se atinja o primeiro lugar, ainda assim, note-se, temos listas de espera de milhares de pessoas, especialmente nos doentes renais! Logo, volto a repetir, só com o recurso ao “dador-vivo” será possível combater esta limitação objectiva! Infelizmente, muitos dos receptores podem morrer à espera do transplante milagroso, mesmo que o sistema esteja a funcionar em pleno e de forma fantástica! No caso dos PAFs (8) o problema também se coloca na mesma perspectiva, quanto mais cedo o transplante for feito, melhor qualidade de vida o receptor terá, isto dadas as características degenerativas da doença. O estado degenerativo é irreversível, logo torna-se fundamental fazer o TRH enquanto o receptor ainda está em condições físicas para tal.

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Não resisto a transcrever este pequeno texto abreviado do site:
http://www.paramiloidose.com/site.php?Tipo=1&IDPag=5259
"A vanguarda portuguesa no campo dos transplantes Portugal tem contribuído com inovações importantes. A equipa do Hospital da Universidade de Coimbra, chefiada pelo cirurgião Linhares Furtado, foi a primeira do mundo a utilizar a técnica sequencial. Graças a este tipo de operação, tornou-se possível transplantar três doentes a partir de um fígado. A paramiloidose, mais conhecida como «doença dos pezinhos», caracterizada pela produção deficiente de uma substância no fígado, obriga os doentes a serem transplantados. Mas o seu órgão pode voltar a ser aproveitado. «Dá-se um fígado de cadáver a um doente com paramiloidose e o órgão deste é aproveitado. (…) Com a bipartição e o transplante sequencial, podemos tratar três pessoas a partir de um só órgão (…).”

Concluindo, relembro o poder político que apesar de ser sempre possível optimizar cada vez mais a recolha de órgãos em dadores-cadáver, ainda assim, o número de transplantes é e será sempre muito reduzido, comparativamente às necessidades reais do país. Por essa razão temos de encontrar outras alternativas eticamente aceitáveis, juridicamente correctas e humanamente desejáveis. Só com o recurso a leis equilibradas, modernas e pragmáticas será possível revolucionar toda a politica de transplantação em Portugal. (Nota: entretanto a lei mudou e agora as coisas estão muito diferentes. No final explicarei qual a situação actual) Quando estávamos no meio do nosso drama, uma das coisas que mais nos sensibilizou foi a quantidade de pessoas que se ofereceram para serem dadoras. Algumas, não as conhecíamos… eram amigos anónimos dos amigos, que iam

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conhecendo a história e sentiam-se impelidos a dar esse passo! Nós os pais tínhamos a obrigação de ser dadores, mas estes não, estes ofereciam-se pelo mais puro sentimento de generosidade humana. A todos eles o nosso muito obrigado! Mas é disto que a nossa sociedade precisa, de atitudes nobres, generosas, corajosas, demonstrativas do mais puro amor e sã fraternidade entre os seres humanos. Houve realmente uma “onda de amor” que nos tocou a alma! Rezaram-se missas, pediram muito por nós, acarinharam- -nos sem nada nos dizerem, pessoas que nos eram próximas e pessoas que não nos conheciam. Na verdade, desde a ciência à fé, todos estiveram atentos, todos estiveram em campo, unidos por um único elo, o nosso filho! O mistério da Fé é tudo isto e também a Lígia se sentiu tocada por ele e por essa razão quis ir a Fátima a pé. Quis passar por essa provação e honrar as preces dos momentos difíceis! Em 2007, com um grupo de amigos entre os quais a Isabel que também fez questão de ir e pela mesma razão, saíram de Ovar rumo ao santuário. A Lígia encontrou nessa provação algo que a levou até Deus e já no Santuário, quando mostrou o nosso filho à cruz da basílica que contempla todo o espaço envolvente, não conseguiu articular nenhuma palavra. Os olhos rasos de lágrimas diziam tudo! Ela sentia-se efectivamente feliz, agradecida e confiante. O nosso futuro será um pouco isto, acreditar na nossa força e ter fé, muita fé! Somos a estrela que guia os nossos filhos, que protege e que está presente. A nossa vida tem este significado, temos o nosso papel e temos de o cumprir o melhor que sabemos. Enquanto eles precisarem de nós estaremos aqui para lutar, pois tudo na nossa vida resume-se a lutar e vencer. A forma de o fazer terá de deixar lastro, por isso, convém que seja uma luta agradável, serena e substancial. É verdade que temos de viver o dia a dia de forma plena

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e aproveitar ao máximo os momentos que estamos juntos, mas isso não tem nada a ver com o facto do Vitinho ser transplantado. Não! Temos de o fazer, mas por princípio, isto é, por sistema e fazer desta passagem terrena a melhor passagem. Para tal, os momentos que estamos em família são efectivamente os mais importantes e por isso, Ibiza acabou por ter em nós um significado especial. Escrevo estas palavras precisamente a partir de Ibiza. O que nos sobra para recordar com saudade o passado, são os bons momentos. Temos realmente de aproveitar o dia a dia, as pequenas coisas, rir e rir, despreocupadamente, em suma, viver tentando ser felizes! Ibiza ainda é um lugar mágico, pois nos últimos anos tem tido o significado “do estarmos todos juntos”, a liberdade, a despreocupação, o bom tempo, o mar que não assusta, a vida fácil, o cheirinho a anos sessenta, as loucuras dos outros, e … os gelados de Torino em Sta. Eulália, os Croissants Parisienses de Monsieur “Croissant-Show” em Dalt-Vila Eivissa (centro cidade), a canja e as saladas do Ses Galliner em San Joseph de Sa Talaia... O futuro é mesmo isto, é viver o dia a dia, um passo de cada vez, ir devagarinho até se atingir o dia seguinte, a semana seguinte, o mês seguinte, o ano seguinte, a década seguinte e o século seguinte!

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O que se passa com a medicação é disto demonstrativo, começa-se com um “batalhão” de medicamentos que vão sendo gradualmente reduzidos, até ficarem apenas dois, o FK e o Corticoide. Este último é tomado numa quantidade mínima e de dois em dois dias. É preciso irmos ‘com calma’, respeitar as medicações “religiosamente”, quantidades e horários, pois o FK tem de ser dado de 12 em 12 horas e meia-hora antes ou depois da ingestão de qualquer alimento. A absorção do FK pelo organismo pode ser prejudicada se simultaneamente forem ingeridos outros alimentos, logo, é preciso preservar esses intervalos. Com algum cuidado, muita fé, vontade de vencer e os bons hospícios dos profissionais do pediátrico, estaremos sempre no bom caminho! Sinto-me a pessoa mais rica do planeta porque tenho uma fortuna incalculável. É uma fortuna única, incomparável e preciosa, os meus filhos.

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Regressemos ao livro - peço desculpa pela longa ausência!

CAPÍTULO XII
 

DESCONTRAÍDOS

O Vitinho tem clara noção que, em bébé, teve um

qualquer problema grave e que isso lhe deixou aquela marca que

lhe cruza a parte superior do abdómen. Foram dois cortes no

mesmo sítio, separados por um intervalo de sete meses e com

suturas igualmente perfeitas. Hoje quem vê a “xicatiz” (como o

nosso filhote carinhosamente lhe chama) não se apercebe da

duplicação! Honra ao “costureiro” pela sua destreza!

Só uma vez o Vitinho me perguntou directamente, o que

tinham feito ao seu fígado. Respondi-lhe, explicando-lhe o que

aconteceu, que quando ele era pequenino o fígado estava a

funcionar mal e que por isso teve de ser trocado por outro que

funcionava bem. Para ele tudo se resumiu a tirar uma peça

estragada e colocar outra nova! Tudo lhe pareceu tão simples e

evidente que nunca mais me tocou no assunto. Sinceramente não

sei se com a Lígia houve alguma abordagem idêntica, mas penso

que não.

Como já referi anteriormente, nos momentos mais

críticos dos internamentos, sentia-me triste e até revoltado por

não estarmos em Ibiza conforme tínhamos programado e

lembrava-me frequentemente, também, o quão bom seria se da

mesma forma que outros pais e outros meninos, estivessemos

todos em férias, a ver golfinhos ou a ir à feira medieval na Vila

da Feira, etc, etc.

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Por tudo isto, fizemos questão que, depois de corrido um

tempo razoável, as primeiras férias fora de Portugal fossem em

Ibiza. Antes disso porém, iriamos ao Algarve, visitariamos o

Zoomarine e tentariamos compensar todos os segundos passados

nos hospitais.

Estávamos ávidos de “compensações” mas as mesmas só

começariam depois de seis meses completos sobre a data do

transplante.

Era espectacular podermos sair com o nosso filho!

Conforme o tínhamos pensado, no primeiro ano de férias

fomos para o Algarve e visitámos o Zoomarine. Quando os

golfinhos começaram a sua exibição as lágrimas começaram a

escorrer-me pela face, era incontrolável.

Estávamos juntos, estávamos felizes. Quando fomos pela

primeira vez à feira medieval, em “Terras de Stª Maria” não

fiquei tão emocionado, mas ali, não sei porquê, ‘tocou-me’

especialmente! Olhava para ele e vinham-me as memórias dos

momentos difíceis, agora sim, as coisas estavam a retomar a

normalidade e já passávamos por uma família normalissima.

Houveram vários momentos desses e um deles foi a ida

do nosso filhote, com as irmãs, no dia das bruxas, ao habitual

peditório das “doçuras e travessuras”.

Era a primeira vez e não o queriamos deixar ir, só que ele

ao ver as irmãs disfarçadas, insistiu, insistiu, insistiu e nós

ficámos um pouco desarmados perante tanto entusiasmo! Ainda

por cima, esse ano, haviam muitas “adesões” dos miúdos da

vizinhança e que se juntaram todos em frente à nossa casa!

Como a noite não estava muito fria, deixámo-lo ir e o traje

limitou-se a um chapéu de bruxo!

Ora, a coisa resultou em pleno, pois depressa apanhou o

jeito e em pouco tempo encheu o saco de guloseimas. Ele era o

mais agraciado pela generosidade das suas vítimas, corria e

corria de porta em porta, ele… e a mãe, porque esta ia vigiando

tudo à distancia, embora meio escondida para passar

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despercebida de forma a não interferir “na acção”!

Quando todos se reuniram para juntar o espólio e dividi-lo

irmãmente, era realmente um “espólio de categoria”, até uma

caixa de chocolates lhes deram. Toda a criançada estava um

pouco deslumbrada com o resultado final, o mesmo tinha

excedido largamente as espectativas. Todos foram bem

‘atestados’ para casa e os próximos dias seriam de verdadeiro

festim, quer das crianças quer das suas cáries!

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ilustração por Inês

A ida a Ibiza era outra situação que sentiamos

necessidade de redimir. Não só queria mostrar as águas de Ibiza

ao nosso filhote, como queria ir agradecer pessoalmente ao

simpático José Luis, o responsável por um conjunto de

apartamentos em Cala Vadella e que ao saber o que nos tinha

acontecido devolveu-nos a verba que já tinha sido paga pelo

aluguer (que não se concretizou e que tinha sido firmado uns

meses antes do transplante).

Conhecemos Ibiza em 1997 e foram sem dúvida as férias

mais espectaculares que alguma vez tínhamos tido. Aconteceram

na segunda quinzena de Agosto e ficámos deslumbrados com

uma ilha que nos pareceu mágica. Ibiza é conhecida pela loucura

“sui-generis” que caracteriza a “sua noite” e que é imitada um

pouco por todo o lado. Para nós, Ibiza não significa nada disso,

para nós é a ilha ideal para umas férias calmas, em família, com

praias deslubrantes como Cala Vadella, Cala Tarida, Benirras,

Cala Conta e ali pertinho, as de outra ilha maravilhosa que dá

pelo nome de Formentera.

Onde fica a ilha do sonho?

Para lá do horizonte, para lá do amanhã.

Queres vir comigo? Eu levo-te

Não esperes pelo próximo barqueiro,

que é lento e preguiçoso!

Anda entra na minha nau, que te levarei a bom porto

Ainda a tormenta no mar,

não a poderei evitar mas as velas levantarei

A âncora da minha vontade e o vento da boa esperança

Vai ajudar-me a levar-te comigo para lá do horizonte

Para a ilha do sonho!

Anda, vem comigo…

Lígia

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CAPÍTULO XIII

PERSPECTIVAS

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ilustração por Inês

O medo

O medo sem medo de si

Quando estamos bem, dá medo,

Medo de deixar de estar

Medo que tudo vire

Medo do que vem

Medo do que será

Vive do futuro, do será que…

No presente não há medo

Há fúria, raiva, amor, alegria, tristeza

Mas medo, só do que não sabes

Se…

E se…

Talvez…

E Se…

Se…

Matar o medo com o presente

Para que não carregues a mágoa do passado

Batalhar para afogar a tristeza

Nadar para emergir da raiva

Submergir para respirar o sonho

Libertar a esperança

Sentir o nada

O medo, silencioso, corrosivo

Que impede o gozo do momento

Antecipa a dor

Recalca a dura vida

Estrangula o teu olhar

Não penses

Não sintas

Não deixes que o teu instinto o fareje…

Um momento sem medo!

Lígia

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Não acredito que alguma vez, nós os pais, descansemos

com a ilusão de que o nosso filho “esteja curado”! Ora bem, em

boa verdade ele não está doente, mas como já o disse mais atrás,

ele toma uma determinada medicação que o perseguirá toda a

vida. O facto dessa medicação ser vitalícia, lembra-nos

diáriamente que o nosso filho é realmente um doente crónico.

Os transplantes da forma como funcionam hoje em dia,

são verdadeiros milagres que se vão operando diáriamente e que

ainda há não muito tempo pareciam impossíveis.

A medicina já nos habituou a estes milagres e vai

continuar a fazê-lo, seguramente, cada vez melhor e cada vez de

forma mais extraordinária.

Já sabemos que através das células estaminais (8) é

possivel criar um fígado humano de alguns milimetros. Não deve

estar muito longe o dia em que a ciência nos colocará perante

esta e outras soluções que permitirão reduzir substancialmente os

inconvenientes da imunossupressão.

Quando fomos colocados perante esta possibilidade, a de

se recolher o sangue do cordão umbilical, isto apesar da

controvérsia que se gerou então, pois chegámos a ouvir alguns

médicos criticarem a utilidade “da coisa” , achámos que o

deviamos fazer e fizémo-lo através de uma conhecida empresa

de Cantanhede, a pioneira em Portugal e a única nessa altura! A

doença cujo fantasma nos fez aceitar a recolha do sangue, foi a

Leucemia, esta era o terror que nos assustava a nós e a todos os

outros pais que do mesmo modo também adquiriram o kit.

Hoje, apenas cinco anos e alguns meses depois, já

sabemos que a utilidade desse armazenamento das células

estaminais poderá ter um destino mais alargado. Os progressos

que se têm anunciado são deveras surpreendentes e fazem-nos

acreditar num futuro risonho cheio de descobertas fantásticas.

Outra situação que me suscitou especial curiosidade foi o

facto de uma transplantada, creio que na Austrália, ter deixado de

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tomar imunossupressores porque aparentemente ‘adquiriu’ o

sistema imunitário do dador! Se bem percebi a notícia que li nos

jornais e tentando descrever a situação de forma muito simples,

o que aconteceu é que sem que se perceba como, o sistema

imunitário da receptora adaptou-se ao novo orgão e passou a

reconhecê-lo, isto é, sem que os sistemas naturais de defesa

fossem accionados! A ser verdade, é quase milagroso e haverá

provavelmente uma explicação lógica, o problema é que

ninguém neste momento a consegue dar!

Esta notícia, a nós pais, dá-nos uma enorme esperança

que em breve se conseguirão formas menos agressivas de se

controlar o sistema imunológico do receptor.

Algumas experiências têm sido feitas com este propósito,

o de “moldar” o sistema imunológico do receptor, mas

desconheço completamente o sucesso das mesmas, sei apenas

que assentam essencialmente em dois pressupostos:

– o transplante principal, que é o transplante hepático;

– o transplante secundário, o da medula do dador de

forma que o sistema do receptor “se molde” e interprete aquele

orgão como sendo seu!

Não deverá ser assim tão simples, mas a ideia base parece

boa!

Aguardo ansiosamente por novidades, embora no caso do

meu filho e de todos os receptores de um dador-cadáver, já

saibamos que teremos de ir mais além, pois nunca será possível

efectuar-se um transplante de medula.

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Carta a DEUS – 4

Olá Deus,

Cada hora que passa sinto a tua presença constante e o teu

olhar protector sobre o meu filho, sei que me concedeste uma

graça que não conseguirei louvar suficientemente, por mais que

a apregoe para o resto da minha vida. Direi a todos como a tua

mão divina interveio, o quanto o teu amor se manifestou. Em

cada dia nas minhas orações o Teu nome será louvado e o meu

pensamento estará contigo.

Obrigado Deus.

Lígia

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ilustração por Inês

Versão a carvão do original de Filippo Lippi

(Virgem com Menino e Anjos)

– por Inês

Palavras para quê !!!!

Esta carta foi enviada em 29/06/2011, há pouco mais de 1 ano e 1 mês!!!

Estávamos aflitos com a "bola de neve" que se estava a formar, com o desalento da Dra. Isabel, etc, etc, etc.

Depois desta carta saíram outros apelos bem mais agressivos e incisivos ….

Nós tentávamos desesperadamente salvar todas as crianças!!

Afinal o Sr. 1º Ministro não leu o livro e provavelmente, também o Sr. Ministro da Saúde também o não fez!

Se o tivessem feito, talvez todas as crianças se tivessem salvo....

Fico bem mais "tranquilo" ao saber que a carta foi “mais tarde” remetida para o Gabinete do Sr. Ministro da Saúde e em 02/08/2012 foi reenviada para o IPST!!

Um improvável almoço

Este almoço aconteceu por força de uma coincidência verdeiramente incrivel!

O José de Sousa é o CEO da Seguradora Liberty e é muito amigo do Rui Reis General Manager do St. Regis México City.

São mesmo bastante amigos, daqueles amigos que quando viajam,  arranjam sempre forma de se encontrar para colocar a conversa em dia!
Ora, o Rui é também um grande amigo meu, desde os 13 anos. É daqueles amigos "do peito" de e para sempre!
Eu e o José de Sousa não nos conheciamos e por causa da tal coincidência soubemos então que tínhamos este amigo comum. Curiosamente, tudo aconteceu por causa do "Lutar até Viver"....

Fica aqui o registo do encontro que tem várias ausências, a dos filhos dos amigos Conceição e José de Sousa que são mais "grandinhos" que os nossos e não puderam estar presentes e do Diego o filho da Sophie e do Rui que só chegaria a Portugal durante a tarde.

Para além dos já citados e de nós os cinco, temos ainda a Mariana a irmã do Diego.

Este fantástico almoço teve uma curiosidade, é que no final o Zé do 'Restaurante Oxalá' brindou-nos com um Vinho do Porto com mais de 100 anos!! 100 anos, leram bem e era verdadeiramente fabuloso! Nunca tinha bebido uma coisa assim, sinceramente, e eu que sou um apreciador de Vinho do Porto e julgava já ter bebido algumas preciosidades!

Fica aqui a "reportagem" de um dia bem passado!

Sentida Homenagem

"A partir do momento que o dador é referenciado e especialmente após a recolha dos seus órgãos, a unidade de recolha tem de efectuar uma verdadeira corrida contra o tempo, muitas vezes com risco das próprias vidas!

Desconheço se em Portugal já houve acidentes, mas no estrangeiro já ocorreram vários, incluindo aéreos. É triste este facto e tem o seu quê de irónico, mas é esta a pura realidade, por isso, faço uma sincera homenagem a todos esses elementos que já deram a sua vida e a todos os outros que estão sempre a arriscar a vida em prole da comunidade."

in, Lutar Até Viver

Sentida homenagem a estes dois pilotos que morreram desta forma dramática.

A surpresa!

As viagens da Generali premeiam os escritórios que cumprem os objectivos anuais e se destacam na região a que pertencem pois existe uma verdadeira competição para se ganhar a referida viagem.

Durante uma cerimónia são atribuídos os prémios que assinalam o feito de cada um de nós e esta refere-se ao 1º Lugar da Zona de Aveiro.

Quem me entrega o prémio em causa é o Dr. Santi Cianci actual CEO e Delegado Geral da Generali e no centro está o Sr. José Araújo Alves, anterior CEO e actual Representante Legal da Companhia em Portugal.

A grande surpresa foi mesmo a entrega de outro prémio, o Leão Alado, que é a "homenagem máxima" que se pode um dia conseguir enquanto Agente Generali.

Hoje chegaram à minha posse estas fotos e por isso, perdoem-me a imodéstia de as mostrar!

Novamente a Viagem Generali EUA/Canadá

A Generali enviou-me estas imagens da autoria do Nuno Carrancho da NC Produções.

Simplesmente espectaculares!

 

Parabéns Nuno.