segunda-feira, 30 de novembro de 2015

Alex - 07/12/2015 - serão 12 os anos ...


O Alex está quase a fazer 12 aninhos! E já está um rapagão!

Já não é o nosso bebé...

Agora é o jovem Vitor Alexandre, que 'volta e meia' manda umas piadas refinadas!

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

domingo, 1 de novembro de 2015

domingo, 11 de outubro de 2015

Dia Europeu do Transplante de Orgãos e Tecidos

Ontem foi o Dia Europeu do Transplante de Orgãos e Tecidos.

Fica aqui uma homenagem com esta imagem multinacional de crianças transplantadas!


Nada melhor para o efeito que recordar também esta carta do Prof. Alfredo Mota e que tão bem se adequa ao momento!

De: Alfredo Mota
Data: 7 de Maio de 2010 10:52

Exmo. Senhor
Dr. Vítor Raimundo Martins

Escrevo-lhe este e-mail após ter lido o seu livro “Lutar até Viver”. Começo por me identificar: Alfredo Mota, Director do Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos Hospitais de Universidade de Coimbra, cargo no qual sucedi ao Prof. Linhares Furtado, em 2003, que acompanhei desde o inicio do nosso programa de transplante renal em 1980, e com o qual colaborei nos primeiros transplantes hepáticos. Gostaria de lhe transmitir a minha mais profunda admiração pela batalha que a família Martins travou pelo seu filho o Vitinho, verdadeiro herói de toda esta saga e que tão bem retratada é neste seu livro. O vosso testemunho real e vivido com tanto amor e fé deve ser divulgado porque constitui uma verdadeira lição. A transplantação é uma actividade relativamente recente, o 1º transplante renal com sucesso foi realizado em 1954, em Boston, entre dois irmãos gémeos univitelinos que por serem imunologicamente idênticos não necessitou de imunossupressão, que de resto ainda não existia (o primeiro IMS, a azatioprina, só foi descoberto em 1959). Portanto, a transplantação tem pouco mais de 50 anos, o que em termos de medicina é muito pouco. O seu sucesso levou-a a ser considerada por um importante organismo americano como “…o terceiro momento mais fascinante da história da medicina depois da descoberta da penicilina por A. Fleming e da descoberta da vacina da poliomielite por Jonas Salk”. Foi igualmente apelidada como “Milagre médico do século XX”. Por estas razões e pela experiência porque passaram, o vosso testemunho é de grande importância porque nos traz a visão de pessoas fora da área da medicina que sentiram e viveram esta problemática. É dar a conhecer uma realidade que poucos conhecem. Por exemplo, se tivessem lido o seu livro, provavelmente os pais de um jovem de 15 anos falecido nos HUC, no mês passado, devido a acidente, não teriam violentamente recusado a colheita dos órgãos do seu filho para transplante, reagindo com acusações de comércio e outras inverdades, claramente indiciadoras de um completo desconhecimento do que é a transplantação e da sua importância para quem precisa. Diga-se que não estando o jovem inscrito no RENNDA a lei permitia-nos a colheita e a transplantação, mas naturalmente perante a recusa liminar dos pais, não o fizemos, correndo o risco de doente/s esperando por um transplante urgente morrer/em e sermos acusados pela/s família/s do/s falecido/s de não termos feito o transplante, havendo um dador compatível. Este triste episódio permite-nos apercebermo-nos da complexidade de algumas destas situações, do seu melindre e das difíceis condições em que por vezes é necessário decidir, porque estão vidas em jogo. Já agora conto-lhe que em 1986 quando se realizou o primeiro transplante cardíaco em Portugal o coração foi colhido em Coimbra nos HUC por uma equipa mista constituída por mim (rins) e pelo Prof. Queiroz e Melo (coração). Pois isso valeu-me ser chamado ao Ministério Público e ser interrogado perante uma queixa dos familiares do falecido por não terem sido consultados (a lei não o exigia). O caso não teve consequências mas não deixou de me incomodar. Um triste célebre Prof. de Medicina Legal do Porto dizia, nessa altura, que estavam a ser colhidos órgãos em pessoas vivas!! É por estas razões e por muitas mais que o vosso testemunho é importante e deve ser divulgado.
Dr. Vítor Martins, atrevo-me a dizer-lhe que a sua luta pela transplantação não pode terminar, porque ligada à sua actividade profissional, há que resolver a questão do seguro de vida dos dadores vivos de órgãos, nomeadamente de rim (o de fígado é mais complexo e por é isso excepcional, até porque só temos um fígado). Nos HUC já fizemos cerca de 80 transplantes renais de dador vivo, felizmente até hoje sem qualquer complicação grave, e sempre sem seguro de vida do dador, porque em Portugal ninguém faz este seguro ao dador! Nos Estados Unidos mais de 90% das seguradoras faz seguro de vida ao dador de rim, porque está provado que o risco que uma pessoa corre ao doar um rim em vida é semelhante a quem tem de conduzir 20 km/dia para ir para o emprego – risco de morte de cerca de 0,03%. Tenho a certeza que vai ser um militante desta causa.
No próximo dia 14 de Maio pela 9,30 horas o Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos HUC, que é líder no nosso país dos transplantes renais, vai comemorar os seus 2000 transplantes renais (incluindo pediátricos), no auditório dos HUC. É com muito gosto que aproveito esta oportunidade para o convidar e aos seus familiares a estarem presentes, para o que junto o programa.
Congratulo-me vivamente com o sucesso do transplante hepático do Vitinho e com o sentimento de gratidão para com os profissionais de saúde que com tanto carinho manifesta, por ser tão raro nos dias que correm em que a máxima da maioria dos doentes do nosso SNS é “Eu desconto, tenho direito” e subjacente está “e você está aqui para me servir”. Regozijo-me por mais este êxito do meu amigo Emanuel, do Carlos Bento que é o anestesista do meu Serviço e de toda a equipa envolvida.
Longa e feliz vida para o Vitinho, que com grande probabilidade dentro de alguns anos, adquirida a tolerância ao enxerto, dispensará os medicamentos imunossupressores e deixará de ser um doente crónico. Para os pais e irmãs, alicerces fortes dessa família, muita saúde e e muitas felicidades.  Os valores, as convicções e a fé são um património dos felizes por isso julgo que a sua Ligia é uma pessoa feliz, como o demonstraram as lágrimas que verteu na peregrinação a Fátima. Obviamente que o marido que tem uma mulher assim também o é de certeza.
Envio à família Martins o testemunho comovido da minha admiração
Alfredo Mota



A Lígia neste momento está a passar a Figueira da Foz na sua terceira peregrinação a Fátima!

E recordo aqui outra história que aconteceu com o Alex na primeira vez que foi a Fátima após transplante. Quando passávamos por um pinhal, longe das habitações o Alex perguntou-nos, "Pai, quem é aquela Senhora vestida de branco no meio da floresta?" Olhámos e nada vimos! Ficámos confusos e insistimos e ele apontou para o pinhal e disse '- ali'  e nós... continuámos a não ver nada!!
Já em Fátima passou por nós a Freira que ia substituir a que estava na Capela do Silêncio e o Alex puxou-me para que eu a visse bem e disse, "vês Pai, é esta a Senhora vestida de Branco!" ......


sábado, 10 de outubro de 2015

Turquia - a propósito do atentado de Ancara


Este ano tivemos a felicidade de passar férias na Turquia.












Andámos no meio do povo, percorremos quarteirões, fizemos algumas incursões por zonas menos conhecidas de Istambul, outras a horas menos próprias e em todos os cantos, todos os momentos, deparámos com um povo pacifico, simpático e que nos fez sentir em casa.

Andámos no Metro a abarrotar de gente, visitámos a Mesquita Azul depois de vencermos uma fila monstruosa, comemos milho cozido confundidos no meio da multidão, entrámos em cafés (incluindo o lado Asiático) que nem sequer eram frequentados por turistas, enfim, fizemos o mesmo que faríamos se estivéssemos no Porto ou em Lisboa.

Quando lá estávamos, ouvimos uma notícia de que um individuo por causa de uma disputa entre vizinhos, matou um militar da GNR, um agente da PSP e mais um jovem.....

Não foi por causa deste incidente que Portugal passou a ser menos seguro aos olhos do mundo!

Acreditem que quem vai à Turquia e eu fui lá dois anos seguidos (no ano passado incluiu a Capadócia e Antalya), encontra um país calmo e acolhedor!

Quem lá vive não dá por nada, mas o atentado de hoje, foi diferente, foi assustador, foi mesmo para fazer mal!!

Mas ... visitem a Turquia, pois vale a pena e mais uma vez digo, é como estar em Paris, ou em Londres e é notável a forma como eles tratam os animais! Em qualquer canto tem uma casota, um bebedouro, uma tigela com ração!!


Não é uma gata prenhe.... é mesmo um gato gordo!!!!


Não ao terrorismo!!



Seguros e Transplantados ...

Olá a todos,

Dada a minha actividade profissional, perguntam-me com frequência se é possível contratar seguros de saúde para crianças ou jovens transplantados?

Recentemente tive conhecimento de um seguro para o Alex, que abrange apenas situações graves, que possam porventura implicar a saída do país para se conseguir o tratamento desejado. Um dos pressupostos de subscrição é o transplante ter sido feito há mais de 10 anos.

Estamos a falar do recurso a clinicas de excelência e da utilização de um capital 'astronómico' que permite suportar um transplante, folgadamente.

Ora bem, todos os que estão próximos de pessoas transplantadas sabem o quando é difícil abordar este assunto, equacionar cenários de desgraça em que temos de falar de todo o tipo de doenças, desde oncológicas a outras, incluindo retransplantes!

Os nossos filhos dependem de Coimbra e dos profissionais de Coimbra em quem confiamos plenamente, mas ... não estamos livres de amanhã voltarmos a ter problemas!! Ou porque mudam os governos, ou porque mudam as políticas, enfim, os cenários podem mudar e o que hoje é uma realidade "pacifica", amanhã pode não o ser!

Quem quiser informações detalhadas contacte-me para o meu mail particular que darei todos os esclarecimentos que necessitar.


O seguro em causa necessita de ser bem explicado, tem informação que obrigatoriamente tem de ser lida e pode ser subscrito isoladamente. Qualquer pessoa "maior"pode subscrevê-lo, para si ou para o menor, ou para os dois, mas como já referi poderei explicar tudo através do mail já citado.


domingo, 20 de setembro de 2015

Transplant-Kids Newsletter August 2015

Ora bem,
Os N/ amigos alemães enviaram-me esta Newsletter que tem um artigo da Lígia!
Vamos então aqui fazer um pouco de publicidade, só que ... está em Alemão! Quem não compreender Alemão traduza no Google, pois o essencial é fácil de perceber!
Abraços


Sehr geehrte Damen und Herren,
Liebe Familien,
Mit diesem Newsletter möchten wir Ihnen/Euch wieder Termine unseres Vereins bekannt machen. Gerne dürfen Sie/Ihr diesen Newsletter an Interessierte weiterleiten. In der "Plattenkiste", einer Sendung des Hörfunks NDR1 haben wir am 11. August unseren Verein vorgestellt. Das Tondokument gibt es auf unserer Internetseite zum reinhören.
Transplant-Kids Camp 2015
Nun sind wir zurück von unserem "Transplant-Kids Camp 2015". 26 Kinder und 9 Betreuer haben 1 Woche lang mit der "Novel" die niederländischen Gewässer unsicher gemacht. Dabei auch Teilnehmer aus den Niederlanden und Slowenien. In unserem nächsten "Transplant-Kids Journal" gibt es einen ausführlichen Bericht. Dem AOK Bundesverband und der T&C Stiftung danken wir für die finanzielle Unterstützung.



Familienwochenende in Kallmünz 29.10.-1.11.2015
Zielgruppe sind Familien mit organtransplantierten Kindern im Alter von 3-12 und deren Geschwisterkinder. Wir möchten Ihnen die Möglichkeit geben, kleine Vorträge/Workshops zu besuchen, Ihnen ausreichend Zeit zum Austausch untereinander zu geben, den Referenten auch Fragen zu stellen. Damit sie das alles in Ruhe machen können, kümmern wir uns um ihre Kinder mit Spielen, Abenteuern, Bewegung, Sport und was man alles so machen kann. Auch für die Kinder bieten wir kleine, altersgerechte Workshops an. Da es aber ein Familienwochenende ist, werden wir auch etwas zusammen unternehmen. Eltern, Kinder und Betreuer.
Themen für die Erwachsenen werden sein:
  • Sozialrecht
  • Alltagsleben nach Transplantation
  • Bewegung und Sport nach Transplantation
  • u.a.
Themen für die Kinder:
  • Expedition Gefühle (Emotionregulierung)
  • Ernährung (wir kochen gemeinsam)
Wir danken der Barmer GEK Bayern für die finanzielle Unterstützung. Bitte beachten Sie auch die Detailinformationen im Anhang.

TACKERS 2016
Vom 23.1-30.1.2016 findet das 15. TACKERS Ski Camp für organtransplantierte Kinder in Anzere in der Schweiz statt. Transplant-Kids bietet auch in diesem Jahr wieder eine gemeinsame An-/Abreise mit unserem Vereins-Bully an. Wie in den vergangenen Jahren sind wir auch wieder die ganze Woche vor Ort und bieten eine ergänzende Betreuung an.  Bitte für Detailinformationen den Anhang an diese Mail beachten. 

Familienwochenende Lauenburg/Elbe 5.5.-8.5.2016
Zielgruppe sind Familien mit organtransplantierten Kindern im Alter von 3-12 und deren Geschwisterkinder. Nach dem sehr schönen Wochenende im Mai 2015 wollen wir dies nun vom 5.-8. Mai 2016 fortsetzen, wobei wir uns natürlich auch über neue Gesichter - sprich Familien - freuen. Programm und Durchführung entspricht dem letzten Jahr bzw. dem oben erwähnten Familienwochenende in Kallmünz. Details und Anmeldeformular im Anhang.

 Tagung der deutschen Transplantationsgesellschaft
21.10-24.10.2015 in Dresden
Auf der Jahrestagung der DTG in Dresden sind wir mit einem kleinen Stand vertreten. Wenn Sie uns und unsere Aktivitäten kennenlernen wollen freuen wir uns über einen Besuch an unserem Stand. Der Stand ist allerdings nicht durchgehend besetzt, unter 0162 408 3250 sind wir allerdings jederzeit erreichbar und können dann ein Treffen arrangieren.
 Ihr Transplant-Kids Team


E aqui está o nosso artigo:



sexta-feira, 4 de setembro de 2015

segunda-feira, 31 de agosto de 2015

AUS SICHT DER ELTERN... Transplant - Kids

Obrigado, caro Wolfgang!

Transplant-Kids, is a German federation with its focus on transplanted children.
They published a journal, too. You will find it here:
http://www.transplant-kids.de/index.php/journal


quinta-feira, 27 de agosto de 2015

domingo, 2 de agosto de 2015

Viagem Medieval 2015 - Santa Maria da Feira

Quem leu o "Lutar Até Viver" sabe que este foi um dos eventos que me ocorreu referir como exemplo, quando nos sentíamos presos ao Hospital Pediátrico!

Desde a primeira edição que sempre estivemos presentes, à excepção de 2004, porque durante o período da festa medieval, o Alex estava a recuperar do transplante.

Aqui está o Alex, como cliente de uma barraquinha de espadas, escudos e outros objectos bélicos da época!

A vendedora é ... a Inês!


Quem visitar a feira medieval e quiser ver a Inês, é a primeira tenda da subida para o Castelo do lado direito, mesmo no início da rua.

Independentemente desta barraquinha, visitem a Vila da Feira, ou melhor a Viagem Medieval por Terras de Santa Maria!
Tem pelo menos duas tendas de Pão-de-Ló de Ovar!!

Mas também tem muitas mais coisas para ver e especialmente saborear!

sábado, 25 de julho de 2015

Alex - 11 anos de transplante - 26/07/2015

Olá Deus,
Cada hora que passa sinto a tua presença constante e o teu olhar protector sobre o meu filho, sei que me concedeste uma graça que não conseguirei louvar suficientemente, por mais que a apregoe para o resto da minha vida. Direi a todos como a tua mão divina interveio, o quanto o teu amor se manifestou. Em cada dia nas minhas orações o Teu nome será louvado e o meu pensamento estará contigo.
Obrigado Deus.
Lígia 
in "Lutar Até Viver"

segunda-feira, 20 de julho de 2015

35000 visualizações + Tackers 2016


Hoje este meu Blog atingiu as 35.000 visualizações. Obrigado a todos que se têm interessado e mantido este espaço "vivo".

Os comentários são livres e ficam logo disponíveis e até esta data, com excepção de um caso em que alguém tentou vender um rim, todos são provenientes de pessoas equilibradas e com bom-senso!

Quem quiser utilizar o Blog para outro tipo de abordagens, faça-o, por exemplo perguntas que levem à partilha de situações reais vividas com os nossos filhos!

A Tackers 2016 http://www.tackers.org/about-tackers/ já está em marcha!!

Os Pais que gostariam de partilhar uma experiência deste género e de permitir que os seus filhos participassem, contactem-me!! Vamos tentar arranjar um patrocinador que leve os N/ filhos à Suiça!!

Acreditem que é uma experiência inesquecível!!




Grande Abraço

Portugal e Brasil - Campeões do Mundo de Futebol de Praia

Pensava que tinha sido Portugal!! Ou será que foi o Brasil?!

Sejamos justos, o Brasil teve mais participação neste titulo, que Portugal, pois pelo menos tinha no campo mais jogadores!!

Esta taça deveria ser dividida, pelo menos seria mais justo!

sexta-feira, 17 de julho de 2015

Grande Tarde - SIC - Aqui fica o link para o video!



Tenho recebido alguns mails a perguntar onde o "Lutar até Viver" poderá ser adquirido? Quem o quiser ler gratuitamente poderá fazê-lo aqui no blog. Quem o quiser comprar e ajudar a Hepaturix, envie por favor um mail para hepaturix@net.novis.pt .

A Hepaturix tem um stock de livros doados, o que significa que todos os livros que forem adquiridos por esta via, a receita será totalmente da Hepaturix.

Para quem preferir adquirir por outra via, ou esteja no estrangeiro, sugiro as livrarias virtuais:





 Na "FNAC" aparece "artigo indisponível" !!?

No Brasil os links serão:

Livraria Cultura

Livraria Saraiva

terça-feira, 14 de julho de 2015

Dador Vivo - Dador Cadáver / Eterna dúvida

Na grande maioria das "doações", os órgãos são recolhidos em dadores-cadáver, mas também é possível fazer transplantes com dador-vivo. No caso do fígado é um problema sensível porque não se trata de dar um orgão, mas sim dividir (bipartir) o próprio orgão e dar uma parte (um lóbulo) ao receptor, colocando em risco a própria vida. 
Um dador-cadáver que preencha os requisitos exigidos pelo protocolo e que o Dr. Emanuel cumpre "à risca", é quase um "dador-vivo", porque em boa verdade, o "controlo de qualidade" é de tal forma apurado que mediante qualquer variação anormal dos valores do dador, o orgão em estudo é imediatamente rejeitado. Não é a mesma coisa transplantar uma criança de 7 meses e um adulto de 60 anos! Um bom orgão para um adulto, pode ser um orgão inadequado para uma criança, segundo aquela lógica.
É habitual dizer-se que o risco de ser dador, é um risco calculado, mas ninguém pode garantir que ele não exista e já houveram situações em que o dador faleceu, o que prova que éticamente só será defensável a doação de parte do fígado de um dador vivo, em casos muito particulares e quando não existe orgão de um dador-cadáver. 

Em regra, o dador-vivo é sempre prejudicado se aparecer um dador-cadáver, pelo menos em Portugal, por razões óbvias!!

Embora neste momento os transplantes com dador-vivo "técnicamente não existam", é óbvio que essa possibilidade poderá ser equacionada em casos muito pontuais, se o Dr. Emanuel assim o entender.

segunda-feira, 13 de julho de 2015

SIC - Grande Tarde

No próximo dia 16 (quinta-feira) estaremos na SIC na "Grande Tarde"!

sábado, 20 de junho de 2015

Fundação Transplantes Hepáticos Argentina



Vejam este vídeo sobre "doacção de orgãos". É simplesmente fantástico e eu pessoalmente fiquei muito emocionado!

O Vídeo não tem uma única fala!

Nem todos os países têm a nossa lei e é preciso sensibilizar a população para a doacção de orgãos!

domingo, 14 de junho de 2015

Portugueses Extraordinários - Vitor, O Lutador


Leia-se ... Vitor Alexandre, O Lutador
Já agora, queria destacar que a Hepaturix foi fundada por um conjunto de Pais e embora isso apareça referido no texto do artigo, acho relevante sublinhar que eu e a Lígia tivemos igual participação à de todos os Pais fundadores e de uma adolescente, a única transplantada que nessa altura que para além dos seus pais, já tinha maturidade suficiente para nos ajudar, a Catarina Aguiar.

quinta-feira, 11 de junho de 2015

Feira do Livro Lisboa - Notas finais

E já foi ontem a nossa participação!

Por causa dela, demos duas entrevistas, uma à "Notícias Magazine" e outra ao "Correio da Manhã"

Eis algumas fotos:



Que seca! Deve estar o Alex a pensar!!

segunda-feira, 8 de junho de 2015

Lutar Até Viver / Feira do Livro de Lisboa

A sessão será nos stands da Chiado Editora, D27 a D38, que se encontram juntos, a meio da Zona Nascente 2.


10
JUNHO
16h00
Sessão de Autógrafos | No pavilhão | Chiado Editora
Sessão de Autógrafos do Autor Vitor Raimundo Martins - Livro
"Lutar Até Viver"


sábado, 6 de junho de 2015

Cuba, Ernest Hemingway, Ernesto Che Guevara, Havana Club e La Tropicana

Passeio GENERALI 2015

Este ano fomos a Cuba!

Eis o resumo em fotos, da viagem.

Recuámos na história e voltei a lembrar-me dos tempos em que vivi em Luanda em que a imagem de Che Guevara estava sempre presente!

Estivémos no bar preferido de Hemingway, o "El Floridita", bebemos o Daiquiri da praxe e fumámos o inevitável "puro cubano".

Foi fantástico!