domingo, 20 de setembro de 2015

Transplant-Kids Newsletter August 2015

Ora bem,
Os N/ amigos alemães enviaram-me esta Newsletter que tem um artigo da Lígia!
Vamos então aqui fazer um pouco de publicidade, só que ... está em Alemão! Quem não compreender Alemão traduza no Google, pois o essencial é fácil de perceber!
Abraços


Sehr geehrte Damen und Herren,
Liebe Familien,
Mit diesem Newsletter möchten wir Ihnen/Euch wieder Termine unseres Vereins bekannt machen. Gerne dürfen Sie/Ihr diesen Newsletter an Interessierte weiterleiten. In der "Plattenkiste", einer Sendung des Hörfunks NDR1 haben wir am 11. August unseren Verein vorgestellt. Das Tondokument gibt es auf unserer Internetseite zum reinhören.
Transplant-Kids Camp 2015
Nun sind wir zurück von unserem "Transplant-Kids Camp 2015". 26 Kinder und 9 Betreuer haben 1 Woche lang mit der "Novel" die niederländischen Gewässer unsicher gemacht. Dabei auch Teilnehmer aus den Niederlanden und Slowenien. In unserem nächsten "Transplant-Kids Journal" gibt es einen ausführlichen Bericht. Dem AOK Bundesverband und der T&C Stiftung danken wir für die finanzielle Unterstützung.



Familienwochenende in Kallmünz 29.10.-1.11.2015
Zielgruppe sind Familien mit organtransplantierten Kindern im Alter von 3-12 und deren Geschwisterkinder. Wir möchten Ihnen die Möglichkeit geben, kleine Vorträge/Workshops zu besuchen, Ihnen ausreichend Zeit zum Austausch untereinander zu geben, den Referenten auch Fragen zu stellen. Damit sie das alles in Ruhe machen können, kümmern wir uns um ihre Kinder mit Spielen, Abenteuern, Bewegung, Sport und was man alles so machen kann. Auch für die Kinder bieten wir kleine, altersgerechte Workshops an. Da es aber ein Familienwochenende ist, werden wir auch etwas zusammen unternehmen. Eltern, Kinder und Betreuer.
Themen für die Erwachsenen werden sein:
  • Sozialrecht
  • Alltagsleben nach Transplantation
  • Bewegung und Sport nach Transplantation
  • u.a.
Themen für die Kinder:
  • Expedition Gefühle (Emotionregulierung)
  • Ernährung (wir kochen gemeinsam)
Wir danken der Barmer GEK Bayern für die finanzielle Unterstützung. Bitte beachten Sie auch die Detailinformationen im Anhang.

TACKERS 2016
Vom 23.1-30.1.2016 findet das 15. TACKERS Ski Camp für organtransplantierte Kinder in Anzere in der Schweiz statt. Transplant-Kids bietet auch in diesem Jahr wieder eine gemeinsame An-/Abreise mit unserem Vereins-Bully an. Wie in den vergangenen Jahren sind wir auch wieder die ganze Woche vor Ort und bieten eine ergänzende Betreuung an.  Bitte für Detailinformationen den Anhang an diese Mail beachten. 

Familienwochenende Lauenburg/Elbe 5.5.-8.5.2016
Zielgruppe sind Familien mit organtransplantierten Kindern im Alter von 3-12 und deren Geschwisterkinder. Nach dem sehr schönen Wochenende im Mai 2015 wollen wir dies nun vom 5.-8. Mai 2016 fortsetzen, wobei wir uns natürlich auch über neue Gesichter - sprich Familien - freuen. Programm und Durchführung entspricht dem letzten Jahr bzw. dem oben erwähnten Familienwochenende in Kallmünz. Details und Anmeldeformular im Anhang.

 Tagung der deutschen Transplantationsgesellschaft
21.10-24.10.2015 in Dresden
Auf der Jahrestagung der DTG in Dresden sind wir mit einem kleinen Stand vertreten. Wenn Sie uns und unsere Aktivitäten kennenlernen wollen freuen wir uns über einen Besuch an unserem Stand. Der Stand ist allerdings nicht durchgehend besetzt, unter 0162 408 3250 sind wir allerdings jederzeit erreichbar und können dann ein Treffen arrangieren.
 Ihr Transplant-Kids Team


E aqui está o nosso artigo:



sexta-feira, 4 de setembro de 2015

segunda-feira, 31 de agosto de 2015

AUS SICHT DER ELTERN... Transplant - Kids

Obrigado, caro Wolfgang!

Transplant-Kids, is a German federation with its focus on transplanted children.
They published a journal, too. You will find it here:
http://www.transplant-kids.de/index.php/journal


quinta-feira, 27 de agosto de 2015

domingo, 2 de agosto de 2015

Viagem Medieval 2015 - Santa Maria da Feira

Quem leu o "Lutar Até Viver" sabe que este foi um dos eventos que me ocorreu referir como exemplo, quando nos sentíamos presos ao Hospital Pediátrico!

Desde a primeira edição que sempre estivemos presentes, à excepção de 2004, porque durante o período da festa medieval, o Alex estava a recuperar do transplante.

Aqui está o Alex, como cliente de uma barraquinha de espadas, escudos e outros objectos bélicos da época!

A vendedora é ... a Inês!


Quem visitar a feira medieval e quiser ver a Inês, é a primeira tenda da subida para o Castelo do lado direito, mesmo no início da rua.

Independentemente desta barraquinha, visitem a Vila da Feira, ou melhor a Viagem Medieval por Terras de Santa Maria!
Tem pelo menos duas tendas de Pão-de-Ló de Ovar!!

Mas também tem muitas mais coisas para ver e especialmente saborear!

sábado, 25 de julho de 2015

Alex - 11 anos de transplante - 26/07/2015

Olá Deus,
Cada hora que passa sinto a tua presença constante e o teu olhar protector sobre o meu filho, sei que me concedeste uma graça que não conseguirei louvar suficientemente, por mais que a apregoe para o resto da minha vida. Direi a todos como a tua mão divina interveio, o quanto o teu amor se manifestou. Em cada dia nas minhas orações o Teu nome será louvado e o meu pensamento estará contigo.
Obrigado Deus.
Lígia 
in "Lutar Até Viver"

segunda-feira, 20 de julho de 2015

35000 visualizações + Tackers 2016


Hoje este meu Blog atingiu as 35.000 visualizações. Obrigado a todos que se têm interessado e mantido este espaço "vivo".

Os comentários são livres e ficam logo disponíveis e até esta data, com excepção de um caso em que alguém tentou vender um rim, todos são provenientes de pessoas equilibradas e com bom-senso!

Quem quiser utilizar o Blog para outro tipo de abordagens, faça-o, por exemplo perguntas que levem à partilha de situações reais vividas com os nossos filhos!

A Tackers 2016 http://www.tackers.org/about-tackers/ já está em marcha!!

Os Pais que gostariam de partilhar uma experiência deste género e de permitir que os seus filhos participassem, contactem-me!! Vamos tentar arranjar um patrocinador que leve os N/ filhos à Suiça!!

Acreditem que é uma experiência inesquecível!!




Grande Abraço

Portugal e Brasil - Campeões do Mundo de Futebol de Praia

Pensava que tinha sido Portugal!! Ou será que foi o Brasil?!

Sejamos justos, o Brasil teve mais participação neste titulo, que Portugal, pois pelo menos tinha no campo mais jogadores!!

Esta taça deveria ser dividida, pelo menos seria mais justo!

sexta-feira, 17 de julho de 2015

Grande Tarde - SIC - Aqui fica o link para o video!



Tenho recebido alguns mails a perguntar onde o "Lutar até Viver" poderá ser adquirido? Quem o quiser ler gratuitamente poderá fazê-lo aqui no blog. Quem o quiser comprar e ajudar a Hepaturix, envie por favor um mail para hepaturix@net.novis.pt .

A Hepaturix tem um stock de livros doados, o que significa que todos os livros que forem adquiridos por esta via, a receita será totalmente da Hepaturix.

Para quem preferir adquirir por outra via, ou esteja no estrangeiro, sugiro as livrarias virtuais:





 Na "FNAC" aparece "artigo indisponível" !!?

No Brasil os links serão:

Livraria Cultura

Livraria Saraiva

terça-feira, 14 de julho de 2015

Dador Vivo - Dador Cadáver / Eterna dúvida

Na grande maioria das "doações", os órgãos são recolhidos em dadores-cadáver, mas também é possível fazer transplantes com dador-vivo. No caso do fígado é um problema sensível porque não se trata de dar um orgão, mas sim dividir (bipartir) o próprio orgão e dar uma parte (um lóbulo) ao receptor, colocando em risco a própria vida. 
Um dador-cadáver que preencha os requisitos exigidos pelo protocolo e que o Dr. Emanuel cumpre "à risca", é quase um "dador-vivo", porque em boa verdade, o "controlo de qualidade" é de tal forma apurado que mediante qualquer variação anormal dos valores do dador, o orgão em estudo é imediatamente rejeitado. Não é a mesma coisa transplantar uma criança de 7 meses e um adulto de 60 anos! Um bom orgão para um adulto, pode ser um orgão inadequado para uma criança, segundo aquela lógica.
É habitual dizer-se que o risco de ser dador, é um risco calculado, mas ninguém pode garantir que ele não exista e já houveram situações em que o dador faleceu, o que prova que éticamente só será defensável a doação de parte do fígado de um dador vivo, em casos muito particulares e quando não existe orgão de um dador-cadáver. 

Em regra, o dador-vivo é sempre prejudicado se aparecer um dador-cadáver, pelo menos em Portugal, por razões óbvias!!

Embora neste momento os transplantes com dador-vivo "técnicamente não existam", é óbvio que essa possibilidade poderá ser equacionada em casos muito pontuais, se o Dr. Emanuel assim o entender.

segunda-feira, 13 de julho de 2015

SIC - Grande Tarde

No próximo dia 16 (quinta-feira) estaremos na SIC na "Grande Tarde"!

sábado, 20 de junho de 2015

Fundação Transplantes Hepáticos Argentina



Vejam este vídeo sobre "doacção de orgãos". É simplesmente fantástico e eu pessoalmente fiquei muito emocionado!

O Vídeo não tem uma única fala!

Nem todos os países têm a nossa lei e é preciso sensibilizar a população para a doacção de orgãos!

domingo, 14 de junho de 2015

Portugueses Extraordinários - Vitor, O Lutador


Leia-se ... Vitor Alexandre, O Lutador
Já agora, queria destacar que a Hepaturix foi fundada por um conjunto de Pais e embora isso apareça referido no texto do artigo, acho relevante sublinhar que eu e a Lígia tivemos igual participação à de todos os Pais fundadores e de uma adolescente, a única transplantada que nessa altura que para além dos seus pais, já tinha maturidade suficiente para nos ajudar, a Catarina Aguiar.

quinta-feira, 11 de junho de 2015

Feira do Livro Lisboa - Notas finais

E já foi ontem a nossa participação!

Por causa dela, demos duas entrevistas, uma à "Notícias Magazine" e outra ao "Correio da Manhã"

Eis algumas fotos:



Que seca! Deve estar o Alex a pensar!!

segunda-feira, 8 de junho de 2015

Lutar Até Viver / Feira do Livro de Lisboa

A sessão será nos stands da Chiado Editora, D27 a D38, que se encontram juntos, a meio da Zona Nascente 2.


10
JUNHO
16h00
Sessão de Autógrafos | No pavilhão | Chiado Editora
Sessão de Autógrafos do Autor Vitor Raimundo Martins - Livro
"Lutar Até Viver"


sábado, 6 de junho de 2015

Cuba, Ernest Hemingway, Ernesto Che Guevara, Havana Club e La Tropicana

Passeio GENERALI 2015

Este ano fomos a Cuba!

Eis o resumo em fotos, da viagem.

Recuámos na história e voltei a lembrar-me dos tempos em que vivi em Luanda em que a imagem de Che Guevara estava sempre presente!

Estivémos no bar preferido de Hemingway, o "El Floridita", bebemos o Daiquiri da praxe e fumámos o inevitável "puro cubano".

Foi fantástico!













domingo, 10 de maio de 2015

quarta-feira, 6 de maio de 2015

Ser dador de medula - Salvar uma vida

A Lígia tornou-se dadora em 2004 e disso mesmo demos conhecimento no livro, do porquê e da necessidade que ambos sentimos de o ser!

Ora bem, a minha bela Lígia está prestes a poder a tornar-se efectivamente dadora de medula óssea, pois é compatível com determinada pessoa que aguarda essa notícia maravilhosa!


11 anos depois e finalmente, fomos recompensados com esta noticia que nos deixou "arrepiados"!

Esperemos que todos os exames que se vão seguir confirmem a compatibilidade e que tudo corra bem!

Mais uma vez "aquilo que só acontece aos outros", aconteceu, mas desta vez ainda bem!

terça-feira, 5 de maio de 2015

Inês - Fim do Curso / ESAD

E a Inês vai concluir a Licenciatura na ESAD!!

A nota de Desenho ainda não está garantida, mas aparentemente será um 20, ou se correr mal, um 19!!

Parabéns filhota!

Grande beijoca!!

sábado, 2 de maio de 2015

Vamos ajudar a Hepaturix!

A Hepaturix precisa do apoio de todos para poder desempenhar a sua função.

Contacte a Hepaturix e adquira directamente à Associação os livros que dispõe para venda:

No dia 10 de Junho estaremos na Feira do Livro de Lisboa, num dos espaços da Chiado Editora, para uma sessão de autógrafos, que como é óbvio, não se tratará de "dar autógrafos" mas especialmente angariar fundos para a N/ Associação.

A totalidade dos meus direitos com o livro "Lutar Até Viver" revertem para a HEPATURIX.

Ajude e divulgue!

Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Coimbra - Portugal
Telef: 256 575225     Fax:   256 583850
Tlm:  91 190 1762 - 96 421 5245
Núcleo de Ovar: Rua Visconde de Ovar, 8

3880-272 OVAR

domingo, 26 de abril de 2015

Visualizações de páginas do Blog = 32.940

Não percebo porquê mas o "contador" de páginas que aparece do lado esquerdo, não está a funcionar correctamente.

Neste momento são 32.940 mil as visualizações do Blog e não o que aparece visível!

quinta-feira, 23 de abril de 2015

Manhãs da Comercial vs Alex vs Mixórdia de Temáticas

O Alex enviou 5 livros para as "Manhãs", porque em Janeiro no reinicio da rubrica Mixórdia, o Ricardo Araújo Pereira, brincou com o tema da transplantação, com o fabrico de crianças para peças...

Na altura, o Nuno Markl também disse qualquer coisa que me "tocou" negativamente, mas sinceramente, já não me lembro o que foi!

Pensei reagir, mas a ida para a Suíça por causa da "Tackers" cortou-me o ímpeto!

Mas não estamos zangados, nem eu nem o Alex... Mas é verdade que não nos soa lá muito bem ouvir determinadas coisas e eles, seguramente concordarão!!

Estou curioso para ouvir... se reagirão!!



CRIANÇA QUE VIVEU 100 MINUTOS É O DADOR DE ÓRGÃOS MAIS NOVO DE SEMPRE

CRIANÇA QUE VIVEU 100 MINUTOS É O DADOR DE ÓRGÃOS MAIS NOVO DE SEMPRE
23 ABRIL 2015 // NUNO NORONHA // NOTÍCIAS

Os pais de Teddy Houlston, que nasceu com uma doença terminal, falam de um "orgulho incrível". Os rins de bebé britânico foram doados 100 minutos depois do seu nascimento para salvar a vida de um recém-nascido com insuficiência renal.
Os pais de Teddy Houlston admitem ter sido uma decisão difícil. Jess Evans estava grávida de 12 semanas de gémeos quando soube que uma das crianças tinha uma condição rara e fatal que impedia o cérebro e o crânio de se desevolverem.
Evans e o noivo Mike Houlston foram então informados de que o bebé nasceria morto ou morreria logo depois do parto. Ainda assim, o casal de Cardiff decidiu avançar com a gravidez e recusou a proposta médica de fazer um aborto parcial.
Os gémeos Teddy e Noah Houlston nasceram há um ano, mas Teddy morreu 100 minutos depois. No entanto, os seus rins serviram para salvar a vida de um bebé com insuficiência renal.
Também foi feita a recolha das válvulas cardíacas da criança.
"Viveu e morreu como um herói. É impossível explicar o quão estamos orgulhosos dele", comentou o pai, Mike Houlston, de 30 anos, ao Daily Mirror.
"Embora ele não tenha estado connosco muito tempo, e nós trouxemo-lo ao mundo mesmo sabendo que não havia esperança de vida, estamos incrivelmente orgulhosos do seu heroísmo", acrescenta a mãe.
"Esperamos que a história do Teddy inspire outras famílias que se encontrem na mesma situação. Saber que parte de alguém que amamos vive numa outra pessoa é algo reconfortante", disse ainda Jess Evans.

sexta-feira, 17 de abril de 2015

Chiado Editora - Feira do Livro / Lisboa

E lá estaremos no 10 de Junho, pelas 16h00 !

Naquilo que vulgarmente se chama "sessão de autógrafos"! 

Vou delegar o meu papel no herói do livro o "Vitinho" e espero que apareça muita gente, porque algo será feito para apoiar a HEPATURIX !!

http://hepaturix.home.sapo.pt/

quinta-feira, 16 de abril de 2015

Feira do Livro em Lisboa

Quando recebi este mail, não deixei de ficar espantado!

Cheguei a pensar, será que me confundiram? Mas vem-me dirigido a mim!!?

Eis o mail:

Caro Vítor, boa tarde!
Este ano a Chiado reforçará a sua presença na Feira do Livro de Lisboa, com 6 pavilhões!
Gostaria de lhe perguntar, e seria para nós uma honra,  se existe interesse da sua parte em realizar uma sessão de autógrafos na Feira do Livro em Lisboa.Se for esse o caso, pedia-lhe que me indicasse o dia e a hora que lhe parecerem mais adequados. Deverá escolher um dia entre o 28 de Maio e o 13 de Junho, e uma hora entre as 13h e as 22h.
Com os melhores cumprimentos,
César Adão
Departamento de Comunicação
Chiado Editora
Break Media Group
Bom..., dar autógrafos, meus?!  Será mais relevante estar presente e dar a conhecer esta realidade. Para o Alex será uma aventura e vai deixar-lhe recordações, por isso obviamente que aceitaremos o convite!

sexta-feira, 3 de abril de 2015

85.ª edição da Feira do Livro de Lisboa / Chiado Editora

É com todo o prazer que a Chiado Editora anuncia que estará presente na 85.ª edição da Feira do Livro de Lisboa - a maior montra da edição em Portugal - a decorrer de 28 de Maio a 14 de Junho.

A Chiado Editora terá 6 pavilhões exclusivos dedicados às suas obras e Autores, localizados na zona nascente da feira!

Aguardamos a visita de todos os procuram as nossas novidades literárias, um encontro com o seu Autor favorito ou, simplesmente, passear pelo Parque Eduardo VII rodeados de livros.

Até lá,