segunda-feira, 18 de agosto de 2014
Márcia Goldschmidt e as Gémeas
Como não publiquei nenhuma foto com as gémeas Victória e Yanne, a Márcia e o Nuno enviaram-nos há pouco estas duas fotos.
Fotos "em família" em que o Alex se sentiu um pouco como "a vedeta", pois ele tinha consciência que foi o "seu" livro que nos aproximou.
domingo, 17 de agosto de 2014
Transplantado Hepático que não necessite de tomar imunossupressor!
PROCURO!!!!
Gostaria de entrar em contacto com Transplantados Hepáticos que não necessitam de tomar imunossupressores!
Agradeço contacto, através do mail hepaturix@net.novis.pt
Obg
Gostaria de entrar em contacto com Transplantados Hepáticos que não necessitam de tomar imunossupressores!
Agradeço contacto, através do mail hepaturix@net.novis.pt
Obg
sábado, 16 de agosto de 2014
Márcia Goldschmidt e Nuno Rêgo
Confesso que não sabia quem era a Márcia Goldschmidt. O contacto do Nuno fez-me pesquisar na Net e depressa me apercebi que afinal conhecia o rosto de o ver "a espaços" numa qualquer televisão brasileira.
A Lígia sabia mais que eu, pois identificou-a logo, mesmo antes de ver uma foto.
A Márcia e o Nuno, como nós, também atravessaram o inferno, reviram-se no meu livro e por essa razão é muito relevante que vejam a reportagem da TV sobre a história da Yanne.
Quem visualizar as duas reportagens, a nossa e a da Márcia, vai perceber bem tudo por que passam os pais destas crianças e o calvário que as próprias crianças têm de vencer.
A Yanne é uma bela menina, cheia de vontade de viver, irmã gémea da Vitória outra linda menina!
O encontro fica aqui registado numa reportagem fotográfica deste "cantinho" do paraíso! Eu e o Nuno éramos os Pais mais felizes do planeta porque estávamos rodeados dos nossos belos filhos e acompanhados pelas nossas belíssimas mulheres que seguramente o Nuno concordará por o dizer, são as N/ heroínas!
A Lígia sabia mais que eu, pois identificou-a logo, mesmo antes de ver uma foto.
A Márcia e o Nuno, como nós, também atravessaram o inferno, reviram-se no meu livro e por essa razão é muito relevante que vejam a reportagem da TV sobre a história da Yanne.
Quem visualizar as duas reportagens, a nossa e a da Márcia, vai perceber bem tudo por que passam os pais destas crianças e o calvário que as próprias crianças têm de vencer.
A Yanne é uma bela menina, cheia de vontade de viver, irmã gémea da Vitória outra linda menina!
O encontro fica aqui registado numa reportagem fotográfica deste "cantinho" do paraíso! Eu e o Nuno éramos os Pais mais felizes do planeta porque estávamos rodeados dos nossos belos filhos e acompanhados pelas nossas belíssimas mulheres que seguramente o Nuno concordará por o dizer, são as N/ heroínas!
Eis o
contacto do Nuno e que motivou o N/ encontro:
"Eu e a minha esposa Márcia tivemos filhas gémeas, no
Hospital de São João, em 20-10-2012 e, a uma delas, a Yanne, foi-lhe
(tardiamente) diagnosticada atresia das vias biliares. Após uma cirurgia
denominada de Kasai, aos 5 meses de vida, foi necessário fazer transplante de
fígado em 15-11-2013 no Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.
O transplante foi inter-vivos e, agora, pós quase 9 meses, a evolução é muito satisfatória.
Poderá ter mais pormenores nesta reportagem da TV Brasileira, acerca do assunto.
https://www.youtube.com/watch?v=_K2RA2StlR4
Eu e a Márcia lê-mos o seu livro “Lutar até viver” e tomamos conhecimento da vossa história, que muito nos emocionou.
Revemo-nos em quase tudo que escreveu. Acredite que passamos por (quase) todos os episódios relatados…" (...)
Estas conversas entre pais são muito úteis, e reconfortam-nos o coração! A Márcia Goldschmidt tem um domínio fantástico de outra ciência, a das plantas e vamos querer aprender algo com ela!
O transplante foi inter-vivos e, agora, pós quase 9 meses, a evolução é muito satisfatória.
Poderá ter mais pormenores nesta reportagem da TV Brasileira, acerca do assunto.
https://www.youtube.com/watch?v=_K2RA2StlR4
Eu e a Márcia lê-mos o seu livro “Lutar até viver” e tomamos conhecimento da vossa história, que muito nos emocionou.
Revemo-nos em quase tudo que escreveu. Acredite que passamos por (quase) todos os episódios relatados…" (...)
Estas conversas entre pais são muito úteis, e reconfortam-nos o coração! A Márcia Goldschmidt tem um domínio fantástico de outra ciência, a das plantas e vamos querer aprender algo com ela!
Termino este "post" citando
algumas das suas palavras numa troca de mails:
"Contem comigo nessa jornada para que outros
"herois" como Alexandre e Yanne possam ter tudo aquilo que a vida
pode oferecer, principalmente amor e respeito. E para que os pais
"missionários " como nós continuem lutando e lutando ...sem
parar!"
Foi bom conhecê-los, foi muito bom ouvir estas palavras porque a
Márcia e o Nuno, faziam-nos falta!!
terça-feira, 12 de agosto de 2014
O exemplo da Márcia Goldschmidt, do Nuno, das Gémeas e de mais um Herói dador-vivo (ou doador-vivo)...
Vejam esta entrevista simplesmente fantástica:
Por esta mesma causa, escrevi o livro!
É preciso divulgar, porque podemos salvar vidas, muitas vidas, acreditem!
Um grande abraço ao Nuno Rêgo e à Marcia Goldschmidt que tiveram a amabilidade de nos contactar.
Darei mais pormenores depois de os conhecer pessoalmente...
Já agora meto aqui a N/ história que saiu na SIC, para que quem nos ler a partir do Brasil possa aceder aos dois casos:
A informação que vai passar será significativa....
Por esta mesma causa, escrevi o livro!
É preciso divulgar, porque podemos salvar vidas, muitas vidas, acreditem!
Um grande abraço ao Nuno Rêgo e à Marcia Goldschmidt que tiveram a amabilidade de nos contactar.
Darei mais pormenores depois de os conhecer pessoalmente...
Já agora meto aqui a N/ história que saiu na SIC, para que quem nos ler a partir do Brasil possa aceder aos dois casos:
A informação que vai passar será significativa....
domingo, 10 de agosto de 2014
Viagem Medieval - Vila da Feira
Mais um ano, mais uma viagem medieval!
Este evento é realmente um grande sucesso, a cidade transfigura-se ano após ano, não se consegue visitar todas as barracas, nem ter uma noção de todos os eventos que por lá abundam!
Ginja de Óbidos, Pão de Ló de Ovar, Fogaças da Feira, Caladinhos, Javali Grelhado, Bifanas, Sandes de Presunto, Hidromel, Coxas de Rãs, Sangria, enfim, há de tudo, em abundância e normalmente com qualidade.
O problema... é que é gente a mais!
A Viagem Medieval deveria demorar no mínimo 15 dias!
Este evento é realmente um grande sucesso, a cidade transfigura-se ano após ano, não se consegue visitar todas as barracas, nem ter uma noção de todos os eventos que por lá abundam!
Ginja de Óbidos, Pão de Ló de Ovar, Fogaças da Feira, Caladinhos, Javali Grelhado, Bifanas, Sandes de Presunto, Hidromel, Coxas de Rãs, Sangria, enfim, há de tudo, em abundância e normalmente com qualidade.
O problema... é que é gente a mais!
A Viagem Medieval deveria demorar no mínimo 15 dias!
sexta-feira, 8 de agosto de 2014
Sensação de medo terrível ...
Hoje o Vitor Alexandre foi fazer uma biópsia ao fígado. Chegámos ao Hospital Pediátrico de Coimbra às 8:00 e saímos de lá uns minutos antes das 18:00.
Foi um dia penoso, muito cansativo!
A biópsia é obrigatória aos 10 anos de transplante, nós já o sabíamos, mas nunca estamos preparados para o que há-de vir... Começámos com as análises sanguíneas, depois tivemos de ir fazer diversas ecografias hepáticas e renais. Regressámos à zona dos "exames especiais", onde numa espécie de "bloco" esperavam-nos dois anestesistas e inevitavelmente as parecenças com o que tinha acontecido há 10 anos começou a embargar-nos a voz. Depois mais uma vez o sentimento de traição, deitar o Alex, brincar com a máscara, distraí-lo, ouvi-lo desconfiado a começar a protestar e enfim, o silêncio, os olhos fechados e um aperto insuportável no coração!!
Foi há 10 anos, mas agora reparo que parece que foi apenas ontem!! Não é justo uma criança ter de passar por isto, não é justo! Tanto eu como a Lígia saímos daquela sala com os olhos em lágrimas, não nos contivemos.
Ainda não sabemos os resultados da biópsia, mas pelo menos as ecografias estavam todas ok. Desde o início de Junho que o Alex tem andado um pouco "alterado", teve uma gastroenterite muito forte, depois uma virose, emagreceu, depois as análises sanguíneas começaram a aparecer com alterações, as da urina também, enfim, estamos receosos e até recebermos os resultados da biópsia vamos estar sujeitos a esta sensação de medo terrível.
Mais uma vez a ida ao Hospital Pediátrico mostrou-nos como as coisas são efémeras e de repente tudo se pode perder! Não por causa desta experiência do Alex mas por causa de outra situação que conhecemos, em que o precipício apareceu, quando menos se esperava e de forma brutal...
Tudo está bem, tudo parece normal e de repente um gesto mal pensado e ... pode ser o fim!
Mesmo não conhecendo as pessoas... ficamos abalados.
No caso do Alex, às 16:30 já estávamos a ficar alarmados com a falta de notícias!! Mas finalmente mandaram-nos subir e isso era um bom sinal, porque se alguma coisa não estivesse bem, seria a Dra. Isabel a ir ter connosco. Desligaram a maquineta da pressão arterial, o oxímetro, tiraram-lhe o soro e o simples facto de vermos o Alex com a roupa normal, tornou tudo mais airoso. As caras sorridentes das enfermeiras eram igualmente um bom sinal e quando chegámos lá em cima e vimos a Dra. Isabel 'despreocupada' e a Dra. Sandra bem disposta na brincadeira com o Alex, reparámos que tudo só pode estar bem!
Esperemos os resultados da biópsia serenamente!
Foi um dia penoso, muito cansativo!
A biópsia é obrigatória aos 10 anos de transplante, nós já o sabíamos, mas nunca estamos preparados para o que há-de vir... Começámos com as análises sanguíneas, depois tivemos de ir fazer diversas ecografias hepáticas e renais. Regressámos à zona dos "exames especiais", onde numa espécie de "bloco" esperavam-nos dois anestesistas e inevitavelmente as parecenças com o que tinha acontecido há 10 anos começou a embargar-nos a voz. Depois mais uma vez o sentimento de traição, deitar o Alex, brincar com a máscara, distraí-lo, ouvi-lo desconfiado a começar a protestar e enfim, o silêncio, os olhos fechados e um aperto insuportável no coração!!
Foi há 10 anos, mas agora reparo que parece que foi apenas ontem!! Não é justo uma criança ter de passar por isto, não é justo! Tanto eu como a Lígia saímos daquela sala com os olhos em lágrimas, não nos contivemos.
Ainda não sabemos os resultados da biópsia, mas pelo menos as ecografias estavam todas ok. Desde o início de Junho que o Alex tem andado um pouco "alterado", teve uma gastroenterite muito forte, depois uma virose, emagreceu, depois as análises sanguíneas começaram a aparecer com alterações, as da urina também, enfim, estamos receosos e até recebermos os resultados da biópsia vamos estar sujeitos a esta sensação de medo terrível.
Mais uma vez a ida ao Hospital Pediátrico mostrou-nos como as coisas são efémeras e de repente tudo se pode perder! Não por causa desta experiência do Alex mas por causa de outra situação que conhecemos, em que o precipício apareceu, quando menos se esperava e de forma brutal...
Tudo está bem, tudo parece normal e de repente um gesto mal pensado e ... pode ser o fim!
Mesmo não conhecendo as pessoas... ficamos abalados.
No caso do Alex, às 16:30 já estávamos a ficar alarmados com a falta de notícias!! Mas finalmente mandaram-nos subir e isso era um bom sinal, porque se alguma coisa não estivesse bem, seria a Dra. Isabel a ir ter connosco. Desligaram a maquineta da pressão arterial, o oxímetro, tiraram-lhe o soro e o simples facto de vermos o Alex com a roupa normal, tornou tudo mais airoso. As caras sorridentes das enfermeiras eram igualmente um bom sinal e quando chegámos lá em cima e vimos a Dra. Isabel 'despreocupada' e a Dra. Sandra bem disposta na brincadeira com o Alex, reparámos que tudo só pode estar bem!
Esperemos os resultados da biópsia serenamente!
segunda-feira, 28 de julho de 2014
SOS Hepatites
SOS Hepatites tem esperança de que negociações sobre novo medicamento terminem em breve
Isto faz-me lembrar a polémica à volta do Tafamidis e do drama por que passam os PAFs (doentes com paramiloidose familiar)!
Sejamos honestos, alguém de bom-senso acha mesmo que uma empresa faria tamanha chantagem, tipo, "ou nos pagam aquilo ou os V/ doentes morrem"!!
Quanto custou descobrir o Tafamidis, o Sofosbuvir, o Advagraf, etc, etc, etc? Quanto é que esses laboratórios investiram e será que não têm direito a perseguir o lucro?
E será legitimo dificultar o acesso de um doente a um medicamento que lhe pode salvar a vida ou evitar um transplante?
Quem tem o poder para escolher e para decidir quem deve viver ou morrer?
Sempre que paro numa estação de serviço de uma auto-estrada portuguesa, fico escandalizado com o que pago!! Por exemplo, há dias, por dois cafés, uma água e 'não sei mais o quê', paguei 10 euros! São "2 contos de reis", ou melhor "2.000$00"!! Os nossos avós ficariam boquiabertos!
Isto é imoral, é escandaloso, porque temos noção de quanto deveria custar um café, uma nata, uma água, etc, mas o preço daqueles medicamentos... como podemos perceber se o seu custo é realmente imoral?!!
Quantos anos os Laboratórios vão necessitar de facturar para pagar os ordenados dos investigadores, as instalações onde eles trabalharam, todo o pessoal auxiliar que os acompanhou, as viagens, os insucessos, os estudos nas universidades, etc, etc, etc, enfim, como se calcula o custo desse medicamento?!
Eu até percebo que o ministro queira pressionar os laboratórios segundo uma lógica de mercado, mas caramba, não estamos a falar de bananas, é que há pessoas que desesperam por esses medicamentos!!
Esperam e desesperam! É a sua vida, será justo, será ético?
Não mereciam estas pessoas que a Europa pensasse nelas, como pensa continuamente nos bancos, no sistema financeiro, etc, etc, etc?
A presidente da Associação SOS Hepatites, Emília Rodrigues, espera que terminem em breve as negociações sobre o novo medicamento para os doentes com hepatite C. O presidente do Infarmed, Eurico Castro Alves, garantiu à Antena 1 que falta apenas chegar a um valor sustentável para o Serviço Nacional de Saúde (SNS) quanto ao novo medicamento para os doentes com hepatite C.
“Vamos estar na mesa de negociações na próxima semana. Quero acreditar que vamos ter – na realidade já não dentro do prazo, porque o prazo já passou – a aprovação do medicamento e devida comparticipação o mais rápido possível, porque os doentes necessitam dela. Quero acreditar também que se vão tratar doentes até ao final deste ano”, afirma a presidente da Associação SOS Hepatites à Antena 1.
Emília Rodrigues assegura que “o Infarmed aprova todas as autorizações que recebe desde que estejam dentro dos critérios, mas muitas administrações não estão a enviar as devidas autorizações especiais”.
As negociações decorrem entre o Infarmed e a farmacêutica Gilead Sciences, que pediu à cabeça 48 mil euros por tratamento. Eurico Castro Alves assegura em entrevista à Antena1 que enquanto decorrem as negociações nenhum doente fica sem tratamento, desde que as autorizações prévias cumpram os critérios estipulados. Já chegaram ao Infarmed 11 pedidos de autorizações excecionais para o uso deste medicamento, o Sofosbuvir.
Emília Rodrigues assegura que “o Infarmed aprova todas as autorizações que recebe desde que estejam dentro dos critérios, mas muitas administrações não estão a enviar as devidas autorizações especiais”.
As negociações decorrem entre o Infarmed e a farmacêutica Gilead Sciences, que pediu à cabeça 48 mil euros por tratamento. Eurico Castro Alves assegura em entrevista à Antena1 que enquanto decorrem as negociações nenhum doente fica sem tratamento, desde que as autorizações prévias cumpram os critérios estipulados. Já chegaram ao Infarmed 11 pedidos de autorizações excecionais para o uso deste medicamento, o Sofosbuvir.
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A propósito deste artigo e de outras polémicas, pois em tempos a Ordem dos Médicos falou em pressões para não prescrever o medicamento e correu a informação que o SNS tinha optado por poupar uns milhões em vez de tentar curar os doentes, ao que parece o Sr. Ministro referiu-se a isto como uma imoralidade, mas a do custo do medicamento, portanto à imoralidade de quem o descobriu e agora está a comercializá-lo!!Isto faz-me lembrar a polémica à volta do Tafamidis e do drama por que passam os PAFs (doentes com paramiloidose familiar)!
Sejamos honestos, alguém de bom-senso acha mesmo que uma empresa faria tamanha chantagem, tipo, "ou nos pagam aquilo ou os V/ doentes morrem"!!
Quanto custou descobrir o Tafamidis, o Sofosbuvir, o Advagraf, etc, etc, etc? Quanto é que esses laboratórios investiram e será que não têm direito a perseguir o lucro?
E será legitimo dificultar o acesso de um doente a um medicamento que lhe pode salvar a vida ou evitar um transplante?
Quem tem o poder para escolher e para decidir quem deve viver ou morrer?
Sempre que paro numa estação de serviço de uma auto-estrada portuguesa, fico escandalizado com o que pago!! Por exemplo, há dias, por dois cafés, uma água e 'não sei mais o quê', paguei 10 euros! São "2 contos de reis", ou melhor "2.000$00"!! Os nossos avós ficariam boquiabertos!
Isto é imoral, é escandaloso, porque temos noção de quanto deveria custar um café, uma nata, uma água, etc, mas o preço daqueles medicamentos... como podemos perceber se o seu custo é realmente imoral?!!
Quantos anos os Laboratórios vão necessitar de facturar para pagar os ordenados dos investigadores, as instalações onde eles trabalharam, todo o pessoal auxiliar que os acompanhou, as viagens, os insucessos, os estudos nas universidades, etc, etc, etc, enfim, como se calcula o custo desse medicamento?!
Eu até percebo que o ministro queira pressionar os laboratórios segundo uma lógica de mercado, mas caramba, não estamos a falar de bananas, é que há pessoas que desesperam por esses medicamentos!!
Esperam e desesperam! É a sua vida, será justo, será ético?
Não mereciam estas pessoas que a Europa pensasse nelas, como pensa continuamente nos bancos, no sistema financeiro, etc, etc, etc?
sábado, 26 de julho de 2014
terça-feira, 15 de julho de 2014
O outro lado dos estrangulamentos financeiros!
As Administrações dos Hospitais Públicos estão financeiramente estranguladas, aliás como as Universidades, etc, etc, etc.
É fácil lá do alto de um qualquer Ministério, cortar, cortar e cortar, mas depois os cortes dão nisto!
http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=31&did=155767
É fácil lá do alto de um qualquer Ministério, cortar, cortar e cortar, mas depois os cortes dão nisto!
http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=31&did=155767
terça-feira, 24 de junho de 2014
Onde comprar o "Lutar Até Viver - Transplantação Hepática Pediátrica"
A Hepaturix pediu-me os "links" através dos quais o leitor interessado poderá aceder ao livro.
A própria Chiado Editora enviou-os e em Portugal são eles:
Na "FNAC" aparece "artigo indisponível" !!?
No Brasil os links serão:
Livraria Cultura
Livraria Saraiva
Contudo não posso deixar de alertar para o seguinte, a própria HEPATURIX tem um stock de livros doados por mim e quando os vende, a totalidade dessas receitas reverte para a HEPATURIX. Por isso, se quiser ler o livro e ajudar a Hepaturix contacte a própria Hepaturix, ou contacte-me através deste blog, que teremos todo o gosto em enviar-lhe o livro.
A própria Chiado Editora enviou-os e em Portugal são eles:
CHIADO
EDITORA: http://www.chiadoeditora.com/index.php?option=com_content&view=article&id=291:lutar-ate-viver&catid=95:culinariacoleccao&Itemid=242
No Brasil os links serão:
Livraria Cultura
Livraria Saraiva
Contudo não posso deixar de alertar para o seguinte, a própria HEPATURIX tem um stock de livros doados por mim e quando os vende, a totalidade dessas receitas reverte para a HEPATURIX. Por isso, se quiser ler o livro e ajudar a Hepaturix contacte a própria Hepaturix, ou contacte-me através deste blog, que teremos todo o gosto em enviar-lhe o livro.
quinta-feira, 5 de junho de 2014
Festa de Itália
Ferrari que é Ferrari, tem de ser vermelho!!
Estes dois Ferraris, não só passavam despercebidos nos jardins da Embaixada de Itália , como agora aqui na foto ficam demasiado discretos!!
sexta-feira, 30 de maio de 2014
Um fabuloso hotel em Antalya e as despedidas já em Istambul, novamente com o Rui e a Sophie.
Uma Vénia à População Turca!
Os Turcos são um povo simpático e especialmente amigos dos animais. Nos jardins, nos passeios, um pouco por todo o lado existem pratos com ração e vasilhas de água para que os cães e os gatos se possam alimentar e matar a sede. Vimos isto em várias cidades diferentes e os animais em geral aproximam-se das pessoas porque estão habituados a ser acarinhados.
Espalhadas por diversos locais tem pequenas casotas, com o nome do gato a que corresponde e apenas esse gato lá entra e os outros respeitam a territorialidade de cada um.
Cidades subterrâneas
Eis o Daniel Meira e o Filipe Castro que quiseram ver se eu conseguiria passar por um corredor muito estreito e me esperavam de "máquinas fotográficas em riste!! Também eu os surpreendi com uma foto!
sábado, 24 de maio de 2014
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