terça-feira, 13 de setembro de 2011
quarta-feira, 7 de setembro de 2011
Diário Coimbra - a carta!
Exmº Senhor Dr. Paulo Macedo Ministro da Saúde,
Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.
No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.
As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).
Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.
Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.
O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.
Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.
Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?
A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?
Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!
Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!
A Direcção da Hepaturix
Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.
No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.
As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).
Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.
Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.
O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.
Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.
Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?
A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?
Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!
Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!
A Direcção da Hepaturix
sábado, 3 de setembro de 2011
Provocando o Sr. Ministro!
Pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"?
Por outras palavras, pergunta-se, será que vale a pena salvar algumas vidas? E obviamente procura-se direccionar quem ouve para uma resposta negativa, ou numa visão mais optimista, para "um talvez não valha a pena salvar todas..."!
Por outras palavras, pergunta-se, será que vale a pena salvar algumas vidas? E obviamente procura-se direccionar quem ouve para uma resposta negativa, ou numa visão mais optimista, para "um talvez não valha a pena salvar todas..."!
Declarações de Paulo Mendo à RR
O antigo ministro da Saúde social-democrata condena, em declarações à Renascença, a forma como o Executivo se prepara para cortar a despesa no Serviço Nacional de Saúde (SNS).
"É contra aquilo que a nossa consciência profissional, a minha consciência de médico, não pode aceitar. Isto obriga a uma visão política extremamente cuidadosa e dá-me a impressão que a política de Saúde e, de um modo geral, a política no país desapareceu e estamos numa era em que o que manda é a administração, é a contabilidade, e isso na Saúde e na Educação é uma desgraça futura", adverte.
Paulo Mendo diz não haver sensibilidade social na acção do actual ministro da Saúde, Paulo Macedo.
"Não tenho dúvida nenhuma que não se pode tirar à Saúde mil milhões de euros e dizer que a Saúde não fica prejudicada", sustenta.
Sobre as declarações do ministro Paulo Macedo anunciando a redução de incentivos à realização de transplantes nos hospitais nacionais, Paulo Mendo diz ser uma "afirmação de quem não é político de Saúde".
"Não pensa em política de Saúde, os seus objectivos nacionais e muito importantes, mas que podem ser destruidores da Saúde. Eu gostava que o Governo pensasse melhor a globalidade das políticas sociais que tem que fazer", apela Paulo Mendo
............................................
Meus caros!
Temos uma guerra a começar! Este governo admitiu publicamente que concorda com a morte de pessoas para se poupar uns tostões que ao que parece, nem sequer serão poupados pois o transplante não é necessáriamente uma solução mais cara!
Se nós virmos uma pessoa a afogar-se, o nosso instinto natural leva-nos a tentar salvá-la. Neste momento estamos todos a ver milhares de anónimos 'a afogarem-se' e por isso precisamos de agir!
Temos de nos indignar e temos de mostrar a N/ indignação!
O país está anestesiado e não reage!! Necessitamos e reagir!! Apelo à HEPATURIX, aos pais, a todos os transplantados em geral que se juntem a nós, pois temos uma guerra para travar e que agora começa. Necessitamos mesmo de todos, incluindo Ordem dos Médicos, Médicos, Enfermeiros, Técnicos de Saúde, Administradores Hospitalares, etc, etc..
Como disse logo imediatamente em reacção á entrevista do Sr. Ministro, estou incrédulo, indignado e revoltado!
Portugal tem de reagir!
"É contra aquilo que a nossa consciência profissional, a minha consciência de médico, não pode aceitar. Isto obriga a uma visão política extremamente cuidadosa e dá-me a impressão que a política de Saúde e, de um modo geral, a política no país desapareceu e estamos numa era em que o que manda é a administração, é a contabilidade, e isso na Saúde e na Educação é uma desgraça futura", adverte.
Paulo Mendo diz não haver sensibilidade social na acção do actual ministro da Saúde, Paulo Macedo.
"Não tenho dúvida nenhuma que não se pode tirar à Saúde mil milhões de euros e dizer que a Saúde não fica prejudicada", sustenta.
Sobre as declarações do ministro Paulo Macedo anunciando a redução de incentivos à realização de transplantes nos hospitais nacionais, Paulo Mendo diz ser uma "afirmação de quem não é político de Saúde".
"Não pensa em política de Saúde, os seus objectivos nacionais e muito importantes, mas que podem ser destruidores da Saúde. Eu gostava que o Governo pensasse melhor a globalidade das políticas sociais que tem que fazer", apela Paulo Mendo
............................................
Meus caros!
Temos uma guerra a começar! Este governo admitiu publicamente que concorda com a morte de pessoas para se poupar uns tostões que ao que parece, nem sequer serão poupados pois o transplante não é necessáriamente uma solução mais cara!
Se nós virmos uma pessoa a afogar-se, o nosso instinto natural leva-nos a tentar salvá-la. Neste momento estamos todos a ver milhares de anónimos 'a afogarem-se' e por isso precisamos de agir!
Temos de nos indignar e temos de mostrar a N/ indignação!
O país está anestesiado e não reage!! Necessitamos e reagir!! Apelo à HEPATURIX, aos pais, a todos os transplantados em geral que se juntem a nós, pois temos uma guerra para travar e que agora começa. Necessitamos mesmo de todos, incluindo Ordem dos Médicos, Médicos, Enfermeiros, Técnicos de Saúde, Administradores Hospitalares, etc, etc..
Como disse logo imediatamente em reacção á entrevista do Sr. Ministro, estou incrédulo, indignado e revoltado!
Portugal tem de reagir!
sexta-feira, 2 de setembro de 2011
O preço da vida
Quanto vale uma vida humana?
O Prof. Ernani Lopes que conheci na U. Católica, como todos sabem, morreu recentemente. Era um prestigiado economista e nunca desistiu de lutar pela vida. Muito pouco tempo antes de morrer ainda aparecia na TV, visivelmente enfraquecido e o mesmo se diga da Dra. Maria José Nogueira Pinto, mais conhecida pelas suas qualidades politicas.
Se Deus permitisse, gostaria de lhes perguntar o seguinte, quanto vale uma vida humana? Qual o preço? Se houvesse um medicamento milagroso que custasse vários milhões e que os pudesse salvar, seria legitimo defender a sua compra pelo Estado Português?!
Seria chocante que, se existisse o tal medicamento, a compra do mesmo fosse vedada por razões economicistas!! O Prof. Ernani Lopes conhecido pelos seus rigor e competência, certamente que perceberia que neste caso concreto, invocar-se razões económicas para impedir a compra do medicamento, seria um absurdo e moralmente inaceitável! A Dra. Maria José Nogueira Pinto defenderia esta causa com todo o fervor e nunca cederia às pressões ditas económicas!!
Quem está perto da morte sabe o que quero dizer e por isso escrevi no meu livro:
“Quem passa por uma experiência como a nossa sabe qual é o valor relativo das coisas. Se nos faltar o dinheiro, se nos faltarem os bens materiais, temo-nos pelo menos a nós próprios, temos os nossos sentimentos, os nossos amores, os nossos tesouros, que são as nossas vidas e as vidas dos nossos filhos. Unidos, podemos viver de muito pouco e então, se olharmos para os pobres verdadeiramente pobres dos arredores de Mumbai, ou daquelas aldeolas fora dos roteiros turísticos que descem o Nilo entre Assuão e Luxor no Egipto, então percebemos, que o nosso patamar mais baixo, é inalcançável para toda essa pobre gente. Temos realmente de nos dar por muito felizes por termos nascido em Portugal.
Por tudo isto digo e repito que qualquer buraco orçamental é bem-vindo se a sua razão for a nossa saúde! As nossas vidas não têm preço, logo temos de gastar para as salvar tudo o que temos e tudo o que não temos! Tudo é correcto se o dinheiro for bem gasto e se as gestões hospitalares forem competentes!”
Contudo hoje fiquei em estado de choque porque ouvi atentamente o Sr. Ministro e quando chegou a parte da redução dos incentivos aos transplantes ele justificou desta forma, é que os incentivos existiam para fomentar os transplantes e dado Portugal ter atingido um lugar de topo, já não é necessário incentivar mais!!? (não foram estas as palavras, mas foi esta a ideia transmitida)
Será que percebi bem? Então porque somos dos melhores a colher órgãos e dos melhores a transplantar, já não é preciso incentivar mais? Mas estamos a falar de quê, da produção de batatas?
Vamos ver em que é que isto dá, mas hoje fiquei a saber que uma vida humana vale muito menos do que eu pensava! Passou a ser lícito contrabalançar entre um beneficio para a saúde de alguém e um beneficio para a saúde das finanças!
Na altura em que o Alex foi transplantado, era lícito mover montanhas para se conseguir fazer um transplante e dessa forma salvar uma vida, podia-se mandar vir um médico que estivesse em férias num país estrangeiro, podia-se requisitar um avião para levar uma criança a Bruxelas, podia-se gastar ‘mundos e fundos’ para se ir buscar um órgão á Madeira e aos Açores…
Parece que a partir de agora será mais lógico … deixar morrer a criança!!
Razões economicistas, dizem eles!!!
Que a Dra. Nogueira Pinto e o Prof. Ernani Lopes lá em cima, velem por nós, que contrariamente ao que digo no livro, estou a começar a perder o orgulho de ser português!
Onde pára a obra do Prof. Linhares Furtado?
O Prof. Ernani Lopes que conheci na U. Católica, como todos sabem, morreu recentemente. Era um prestigiado economista e nunca desistiu de lutar pela vida. Muito pouco tempo antes de morrer ainda aparecia na TV, visivelmente enfraquecido e o mesmo se diga da Dra. Maria José Nogueira Pinto, mais conhecida pelas suas qualidades politicas.
Se Deus permitisse, gostaria de lhes perguntar o seguinte, quanto vale uma vida humana? Qual o preço? Se houvesse um medicamento milagroso que custasse vários milhões e que os pudesse salvar, seria legitimo defender a sua compra pelo Estado Português?!
Seria chocante que, se existisse o tal medicamento, a compra do mesmo fosse vedada por razões economicistas!! O Prof. Ernani Lopes conhecido pelos seus rigor e competência, certamente que perceberia que neste caso concreto, invocar-se razões económicas para impedir a compra do medicamento, seria um absurdo e moralmente inaceitável! A Dra. Maria José Nogueira Pinto defenderia esta causa com todo o fervor e nunca cederia às pressões ditas económicas!!
Quem está perto da morte sabe o que quero dizer e por isso escrevi no meu livro:
“Quem passa por uma experiência como a nossa sabe qual é o valor relativo das coisas. Se nos faltar o dinheiro, se nos faltarem os bens materiais, temo-nos pelo menos a nós próprios, temos os nossos sentimentos, os nossos amores, os nossos tesouros, que são as nossas vidas e as vidas dos nossos filhos. Unidos, podemos viver de muito pouco e então, se olharmos para os pobres verdadeiramente pobres dos arredores de Mumbai, ou daquelas aldeolas fora dos roteiros turísticos que descem o Nilo entre Assuão e Luxor no Egipto, então percebemos, que o nosso patamar mais baixo, é inalcançável para toda essa pobre gente. Temos realmente de nos dar por muito felizes por termos nascido em Portugal.
Por tudo isto digo e repito que qualquer buraco orçamental é bem-vindo se a sua razão for a nossa saúde! As nossas vidas não têm preço, logo temos de gastar para as salvar tudo o que temos e tudo o que não temos! Tudo é correcto se o dinheiro for bem gasto e se as gestões hospitalares forem competentes!”
Contudo hoje fiquei em estado de choque porque ouvi atentamente o Sr. Ministro e quando chegou a parte da redução dos incentivos aos transplantes ele justificou desta forma, é que os incentivos existiam para fomentar os transplantes e dado Portugal ter atingido um lugar de topo, já não é necessário incentivar mais!!? (não foram estas as palavras, mas foi esta a ideia transmitida)
Será que percebi bem? Então porque somos dos melhores a colher órgãos e dos melhores a transplantar, já não é preciso incentivar mais? Mas estamos a falar de quê, da produção de batatas?
Vamos ver em que é que isto dá, mas hoje fiquei a saber que uma vida humana vale muito menos do que eu pensava! Passou a ser lícito contrabalançar entre um beneficio para a saúde de alguém e um beneficio para a saúde das finanças!
Na altura em que o Alex foi transplantado, era lícito mover montanhas para se conseguir fazer um transplante e dessa forma salvar uma vida, podia-se mandar vir um médico que estivesse em férias num país estrangeiro, podia-se requisitar um avião para levar uma criança a Bruxelas, podia-se gastar ‘mundos e fundos’ para se ir buscar um órgão á Madeira e aos Açores…
Parece que a partir de agora será mais lógico … deixar morrer a criança!!
Razões economicistas, dizem eles!!!
Que a Dra. Nogueira Pinto e o Prof. Ernani Lopes lá em cima, velem por nós, que contrariamente ao que digo no livro, estou a começar a perder o orgulho de ser português!
Onde pára a obra do Prof. Linhares Furtado?
terça-feira, 9 de agosto de 2011
O Céu Existe Mesmo - Todd Burpo e Lynn Vincent
Hoje li este livro e não pude deixar de achar curioso que existam alguns ‘pequenos’ pontos em comum com o ‘Lutar até Viver’!
Uma das coisas que 'salta à vista’ é o poder da oração. No n/ caso aconteceu por desespero, no deles porque sendo o autor e pai um “pastor” de uma Igreja, quase que seria uma obrigação, embora o desespero deles fosse o nosso!
Recomendo também, que quem tiver curiosidade de ver o Céu e conhecer a face de Jesus Cristo, consulte o site (http://www.akiane.com/home ). Trata-se do site de uma menina prodígio que pinta desde pequenita e que diz que viu o Céu várias vezes, sendo as suas imagens reconhecidas por Colton, o herói deste livro.
A ESMAGADORA diferença entre este livro e o meu, é que este já foi traduzido para 27 países e vendeu 2 milhões de exemplares em apenas seis meses …
É caso para dizer, MEU DEUS faltou-me a Tua inspiração!
Uma das coisas que 'salta à vista’ é o poder da oração. No n/ caso aconteceu por desespero, no deles porque sendo o autor e pai um “pastor” de uma Igreja, quase que seria uma obrigação, embora o desespero deles fosse o nosso!
Recomendo também, que quem tiver curiosidade de ver o Céu e conhecer a face de Jesus Cristo, consulte o site (http://www.akiane.com/home ). Trata-se do site de uma menina prodígio que pinta desde pequenita e que diz que viu o Céu várias vezes, sendo as suas imagens reconhecidas por Colton, o herói deste livro.
A ESMAGADORA diferença entre este livro e o meu, é que este já foi traduzido para 27 países e vendeu 2 milhões de exemplares em apenas seis meses …
É caso para dizer, MEU DEUS faltou-me a Tua inspiração!
sexta-feira, 5 de agosto de 2011
terça-feira, 26 de julho de 2011
quinta-feira, 21 de julho de 2011
Mas... e se fosse o filho de um Deputado?
Talvez eles finalmente acordassem e vissem o problema com "olhos e ver"!!
terça-feira, 19 de julho de 2011
Não se assustem com o post anterior, trata-se de ficção ao jeito de Orson Welles!
E se fosse verdade? Se um filho de um deputado estivesse neste momento com uma hepatite fulminante?!
Morreria!!
O Dr. Emanuel não está em Portugal...
Não há tempo para a enviar para Espanha, não há orgãos e seria necessário "estudar" os pais para uma situação de "dador vivo"!!
Alguém quer oferecer-se para organizar um envio de cartas aos deputados da AR a fazer-lhes esta pergunta: - e se o seu filho tivesse agora uma hepatite fulminante?
Teriamos de ter uma lista de todos os deputados e ministros e cada pai e mãe de uma criança transplantada escreveriam uma carta a alguns, de forma a todos recebessem uma carta.
Simultaneamente seleccionavamos uma para ser colocada em dois ou três jornais! Que acham?
Também poderiamos criar um mail para ser passado em cadeia, para todos os portugueses e com a mesma pergunta...
Morreria!!
O Dr. Emanuel não está em Portugal...
Não há tempo para a enviar para Espanha, não há orgãos e seria necessário "estudar" os pais para uma situação de "dador vivo"!!
Alguém quer oferecer-se para organizar um envio de cartas aos deputados da AR a fazer-lhes esta pergunta: - e se o seu filho tivesse agora uma hepatite fulminante?
Teriamos de ter uma lista de todos os deputados e ministros e cada pai e mãe de uma criança transplantada escreveriam uma carta a alguns, de forma a todos recebessem uma carta.
Simultaneamente seleccionavamos uma para ser colocada em dois ou três jornais! Que acham?
Também poderiamos criar um mail para ser passado em cadeia, para todos os portugueses e com a mesma pergunta...
SOS = Ambulancia a caminho de Coimbra com criança que tem uma hepatite fulminante
Neste momento uma ambulancia de Lisboa, segue a caminho de Coimbra com uma criança de tenra idade e que está com uma hepatite fulminante.
A criança tem apenas 24 horas para ser submetida a um transplante hepático e é filha de um conhecido deputado da Assembleia da República.
A criança tem apenas 24 horas para ser submetida a um transplante hepático e é filha de um conhecido deputado da Assembleia da República.
O desespero de uma Mãe - coloco aqui este comentário a um dos "posts" anteriores
Anónimo disse...
Eu sou uma mãe de um menino que têm atresia das vias biliares (um dos meninos indicados para fazer o transplante). Depois de todo o sofrimento que passamos a ver os nossos filhos sofrer, sentia muito mais força e segurança se fosse o Dr. Emanuel Furtado a fazer esta operação tão delicada que só ele sabe fazer.
Só não percebo porque é que não deixam ele ser o responsável por toda a coordenação tanto a nivel material e meios humanos do serviço de transplantação em Portugal. porque não deixam actuar o que temos de bom (muito bom) em Portugal!!! deixam os pais destas crianças no clima de insegurança, a temerem pelo futuro dos nossos filhos. Eu sonho todos os dias em ler esta noticia "Dr. Emanuel responsavel pelo programa hepático pediatrico, volta a fazer transplantes no HUC".Por favor fazem os esforços todos para que o Dr. Emanuel, e não esquecer a Dr. Isabel para continuarem a ser eles a olharem pelos nossos filhos.
Nota:
Cara Mãe, como eu a compreendo e sinto a sua (vossa) aflição! Há dias conversei com a Dra. Isabel e senti o mesmo desespero... e a revolta!! Para nós tudo isto é absurdo e incompreensivel, temos o direito à indignação, temos razões para nos revoltarmos e exigir ao Estado que resolva este problema de forma convincente!
Peço a todos os que acompanham este blog que nos ajudem a divulgar o seu conteudo, para que mais pessoas se indignem e mais pessoas exijam uma solução!
Eu sou uma mãe de um menino que têm atresia das vias biliares (um dos meninos indicados para fazer o transplante). Depois de todo o sofrimento que passamos a ver os nossos filhos sofrer, sentia muito mais força e segurança se fosse o Dr. Emanuel Furtado a fazer esta operação tão delicada que só ele sabe fazer.
Só não percebo porque é que não deixam ele ser o responsável por toda a coordenação tanto a nivel material e meios humanos do serviço de transplantação em Portugal. porque não deixam actuar o que temos de bom (muito bom) em Portugal!!! deixam os pais destas crianças no clima de insegurança, a temerem pelo futuro dos nossos filhos. Eu sonho todos os dias em ler esta noticia "Dr. Emanuel responsavel pelo programa hepático pediatrico, volta a fazer transplantes no HUC".Por favor fazem os esforços todos para que o Dr. Emanuel, e não esquecer a Dr. Isabel para continuarem a ser eles a olharem pelos nossos filhos.
Nota:
Cara Mãe, como eu a compreendo e sinto a sua (vossa) aflição! Há dias conversei com a Dra. Isabel e senti o mesmo desespero... e a revolta!! Para nós tudo isto é absurdo e incompreensivel, temos o direito à indignação, temos razões para nos revoltarmos e exigir ao Estado que resolva este problema de forma convincente!
Peço a todos os que acompanham este blog que nos ajudem a divulgar o seu conteudo, para que mais pessoas se indignem e mais pessoas exijam uma solução!
segunda-feira, 18 de julho de 2011
domingo, 17 de julho de 2011
Caro Sr. Provedor José Queirós
Agradecemos o destaque que deu ao assunto e folgamos que tenha dito o que disse, pois é lamentável tudo o que se está a passar!
Se o Público quiser fazer uma investigação 'a sério' sobre este assunto, convido V.Exas. a consultarem o blog do meu livro “Lutar até Viver” que dá uma cronologia de todas as dificuldades por que temos passado.
Este problema é referido no prefácio do meu livro, é explicado no seu interior e foi escrito no 1º semestre de 2009!! Também os artigos dos diversos jornais e que podem ser consultados no site da Hepaturix, referem este problema, há já alguns anos….
Enfim, nada disto é novo e o próprio Prof. Regateiro acompanhou este assunto enquanto presidente da ARS Centro…. veja lá V.Exa. há quanto tempo tal aconteceu!!
Pela parte que me toca, pessoalmente e em nome da Hepaturix, apenas digo que já estou cansado de divulgar o assunto e ‘suplicar’ por uma solução!! Levámos este drama a todos os órgãos de comunicação social e aos principais órgãos de soberania, mas nada surte efeitos práticos!
Somos muito acarinhados, elogiados, etc, etc, etc, mas as palavras leva-as o vento e tudo acaba por ficar igual!
Quando morrer uma criança por causa de uma hepatite fulminante, ou qualquer coisa assim parecida, talvez o país acorde…. e vai ser triste, muito triste, ser português!
Com os N/ melhores cumprimentos,
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Se o Público quiser fazer uma investigação 'a sério' sobre este assunto, convido V.Exas. a consultarem o blog do meu livro “Lutar até Viver” que dá uma cronologia de todas as dificuldades por que temos passado.
Este problema é referido no prefácio do meu livro, é explicado no seu interior e foi escrito no 1º semestre de 2009!! Também os artigos dos diversos jornais e que podem ser consultados no site da Hepaturix, referem este problema, há já alguns anos….
Enfim, nada disto é novo e o próprio Prof. Regateiro acompanhou este assunto enquanto presidente da ARS Centro…. veja lá V.Exa. há quanto tempo tal aconteceu!!
Pela parte que me toca, pessoalmente e em nome da Hepaturix, apenas digo que já estou cansado de divulgar o assunto e ‘suplicar’ por uma solução!! Levámos este drama a todos os órgãos de comunicação social e aos principais órgãos de soberania, mas nada surte efeitos práticos!
Somos muito acarinhados, elogiados, etc, etc, etc, mas as palavras leva-as o vento e tudo acaba por ficar igual!
Quando morrer uma criança por causa de uma hepatite fulminante, ou qualquer coisa assim parecida, talvez o país acorde…. e vai ser triste, muito triste, ser português!
Com os N/ melhores cumprimentos,
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Jornal Público - Notícias dos hospitais / José Queirós - Provedor do Leitor
Para ser esclarecedora, a informação deve ser completa
(Crónica da edição de 17 de Julho de 2011)
1. Na passada terça-feira, 12 de Julho, foi colocada no Público Online uma notícia da agência Lusa, na qual, sob o título "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos", se lê que os Hospitais Universitários de Coimbra (a única instituição nacional onde se fazia esse tipo de intervenção) vão firmar um acordo de colaboração com um hospital madrileno para poderem garantir a continuidade das operações de transplante, interrompidas — segundo se refere na entrada da peça — "devido ao abandono do cirurgião responsável".
Diz-se na notícia que esta situação, que estará naturalmente a afligir os pais de crianças que necessitem de um transplante do fígado, resulta do facto de nenhum membro da equipa coordenada por esse cirurgião ser capaz de assegurar a continuidade das intervenções, porque — nas palavras da única fonte citada, o presidente da administração dos HUC, Fernando Regateiro — "não houve formação, não houve preparação de alternativas". E acrescenta-se que o médico em causa, Emanuel Furtado, que parece ser o único cirurgião especializado e experiente nesta área, "se comprometera a assegurar os transplantes hepáticos até (...) Setembro", mas "na última semana declinou uma cirurgia por partir de férias para o estrangeiro".
Numa extensa carta que me enviou, Emanuel Furtado afirma que a notícia contém várias "afirmações que são falsas". Rejeita a ideia de "abandono" dos HUC ou dos transplantes pediátricos (" fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública"), diz ser falso ter assumido qualquer compromisso até Setembro ("tinha avisado [...] que iria sair em Julho"), alega nunca ter dirigido a equipa de transplantes hepáticos e garante que a falta de "formação" e "preparação de alternativas" — que reconhece e para a qual diz ter alertado há muito —, "é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática". Conclui que o artigo é "enganador" e serve "o objectivo de Fernando Regateiro, (...) de alijar responsabilidades" neste domínio, transferindo para si o ónus da lamentável situação criada.
Não é preciso conhecer toda a história deste caso para se perceber que à notícia em causa faltou o elemento essencial do contraditório. Nestas condições, não é possível ao leitor que foi "informado" de uma só versão, (que lhe é apresentada como uma descrição objectiva dos factos), e que agora toma conhecimento da existência de uma versão contrária (que o jornal ignorou), sentir-se esclarecido sobre um tema de inegável interesse público. Chama-se a isto mau jornalismo. O facto de a notícia ter origem na Lusa não é relevante: uma vez divulgada numa edição do PÚBLICO, é uma notícia da responsabilidade editorial do PÚBLICO. A não ser eficazmente corrigido, o mau hábito de colocar apressadamente em linha notícias elaboradas fora da redacção, sem que os responsáveis por alimentar a edição on line assegurem o cumprimento de regras básicas de validação e respeito pelo contraditório, afectará crescentemente a credibilidade do jornal.
Mais uma vez, também, de nada terá servido a possibilidade oferecida aos leitores de alertarem para eventuais erros de informação nas caixas de comentários às notícias. Neste caso, o próprio Emanuel Furtado enviou uma mensagem a desmentir o conteúdo da peça. E outros leitores apontaram faltas de rigor e isenção, e chamaram a atenção para o facto de a saída do cirurgião dever ser enquadrada no contexto de problemas internos nos HUC que justificariam uma averiguação jornalística. No entanto, a notícia permanece inalterada no Público Online e o jornal não desenvolveu o tema na edição impressa. Fica a sensação, como já referi na minha crónica do passado dia 3, de que "ninguém ouve o que dizem os leitores".
Tendo publicado a notícia como a publicou, o jornal tem agora o dever, na minha opinião, de procurar a verdade entre versões contraditórias e esclarecer os seus leitores sobre os motivos do desaparecimento (espera-se que provisório) de uma valência única e pioneira no sistema hospitalar português, e acerca do que pensam as autoridades da saúde fazer para o remediar. É para informar de forma completa e rigorosa, e não para transmitir mensagens parciais entre partes desavindas, que deve servir o bom jornalismo.
José Queirós
....... a carta de Emanuel Furtado
O presente artigo, intitulado "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos" padece de grave falta de qualidade e rigor porquanto transmite, por uso inadequado de palavras e expressões, e por falta de rigor por não terem sido confirmadas afirmações que são falsas. Assim, desde logo, no subtítulo, a palavra "abandono", inevitavelmente carregada de sentido pejorativo, não deveria ter sido utilizada. De facto não abandonei os HUC e muito menos a transplantação hepática pediátrica, que voluntariamente, com sacrifício pessoal e profissional, assegurei, até Junho. Não havia, nem há, qualquer obrigação contratual, ética ou moral para o fazer. Pedi a exoneração dos HUC, há mais de 6 meses, por razões que poderiam ter sido indagadas pelo jornalista, e fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública. Tinha avisado os directores clínicos dos HUC e HP/CHC que iria sair, em Julho de 2010. Da mesma forma a frase " nenhum membro da sua equipa foi capaz de assegurar a continuidade da transplantação, porque "não houve formação, não houve preparação de alternativas", é enganadora porque pressupõe a existência de uma equipa de transplantação hepática dirigida ou de alguma forma gerida por mim, o que é totalmente errado. Nos HUC existe, desde sempre, uma equipa conjunta de transplantação hepática de adultos e crianças, que nunca dirigi, e cujos destinos nunca pude determinar. De facto "não houve formação, não houve preparação de alternativas" mas isto é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática dos HUC. Não deveria o artigo transmitir a ideia, como me parece fazer, de que essa responsabilidade foi minha, sendo que há anos venho alertando os responsáveis para a necessidade de formação de cirurgiões e de outros grupos profissionais envolvidos nesta actividade. No artigo são também feitas afirmações falsas, que facilmente poderiam ter sido "verificadas" pelo jornalista: É falso que me "comprometera a assegurar os transplantes hepáticos pediátricos de urgência até ao próximo mês de Setembro". Seria facilmente verificável que me tinha comprometido a assegurar situações, aliás bem tipificadas e que não incluíam o caso presente, em documento datado de Fevereiro, no qual o jornalista poderia também ter verificado que estava então já expressa a necessidade de os HUC indicarem quem, na minha ausência - desde logo no dia a dia, por estar a exercer funções noutra instituição - me deveria substituir, pelo menos para atender aos problemas mais imediatos que podem surgir no pós-operatório precoce. É falso que "os HUC têm feito deslocar alguns (cirurgiões) para estágios numa unidade do Reino Unido". Foi, há dias, um único cirurgião. Parece-me, salvo melhor opinião, que o presente artigo, pela forma e conteúdo - falso, algum - conseguiu cumprir o objectivo de Fernando Regateiro - o verdadeiro e principal responsável pela situação a que se chegou - de alijar responsabilidades e transferir o respectivo ónus para mim. O artigo não é por isso informativo. É quando muito, enganador.
15 de Julho de 2011
Emanuel Furtado
(Crónica da edição de 17 de Julho de 2011)
1. Na passada terça-feira, 12 de Julho, foi colocada no Público Online uma notícia da agência Lusa, na qual, sob o título "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos", se lê que os Hospitais Universitários de Coimbra (a única instituição nacional onde se fazia esse tipo de intervenção) vão firmar um acordo de colaboração com um hospital madrileno para poderem garantir a continuidade das operações de transplante, interrompidas — segundo se refere na entrada da peça — "devido ao abandono do cirurgião responsável".
Diz-se na notícia que esta situação, que estará naturalmente a afligir os pais de crianças que necessitem de um transplante do fígado, resulta do facto de nenhum membro da equipa coordenada por esse cirurgião ser capaz de assegurar a continuidade das intervenções, porque — nas palavras da única fonte citada, o presidente da administração dos HUC, Fernando Regateiro — "não houve formação, não houve preparação de alternativas". E acrescenta-se que o médico em causa, Emanuel Furtado, que parece ser o único cirurgião especializado e experiente nesta área, "se comprometera a assegurar os transplantes hepáticos até (...) Setembro", mas "na última semana declinou uma cirurgia por partir de férias para o estrangeiro".
Numa extensa carta que me enviou, Emanuel Furtado afirma que a notícia contém várias "afirmações que são falsas". Rejeita a ideia de "abandono" dos HUC ou dos transplantes pediátricos (" fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública"), diz ser falso ter assumido qualquer compromisso até Setembro ("tinha avisado [...] que iria sair em Julho"), alega nunca ter dirigido a equipa de transplantes hepáticos e garante que a falta de "formação" e "preparação de alternativas" — que reconhece e para a qual diz ter alertado há muito —, "é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática". Conclui que o artigo é "enganador" e serve "o objectivo de Fernando Regateiro, (...) de alijar responsabilidades" neste domínio, transferindo para si o ónus da lamentável situação criada.
Não é preciso conhecer toda a história deste caso para se perceber que à notícia em causa faltou o elemento essencial do contraditório. Nestas condições, não é possível ao leitor que foi "informado" de uma só versão, (que lhe é apresentada como uma descrição objectiva dos factos), e que agora toma conhecimento da existência de uma versão contrária (que o jornal ignorou), sentir-se esclarecido sobre um tema de inegável interesse público. Chama-se a isto mau jornalismo. O facto de a notícia ter origem na Lusa não é relevante: uma vez divulgada numa edição do PÚBLICO, é uma notícia da responsabilidade editorial do PÚBLICO. A não ser eficazmente corrigido, o mau hábito de colocar apressadamente em linha notícias elaboradas fora da redacção, sem que os responsáveis por alimentar a edição on line assegurem o cumprimento de regras básicas de validação e respeito pelo contraditório, afectará crescentemente a credibilidade do jornal.
Mais uma vez, também, de nada terá servido a possibilidade oferecida aos leitores de alertarem para eventuais erros de informação nas caixas de comentários às notícias. Neste caso, o próprio Emanuel Furtado enviou uma mensagem a desmentir o conteúdo da peça. E outros leitores apontaram faltas de rigor e isenção, e chamaram a atenção para o facto de a saída do cirurgião dever ser enquadrada no contexto de problemas internos nos HUC que justificariam uma averiguação jornalística. No entanto, a notícia permanece inalterada no Público Online e o jornal não desenvolveu o tema na edição impressa. Fica a sensação, como já referi na minha crónica do passado dia 3, de que "ninguém ouve o que dizem os leitores".
Tendo publicado a notícia como a publicou, o jornal tem agora o dever, na minha opinião, de procurar a verdade entre versões contraditórias e esclarecer os seus leitores sobre os motivos do desaparecimento (espera-se que provisório) de uma valência única e pioneira no sistema hospitalar português, e acerca do que pensam as autoridades da saúde fazer para o remediar. É para informar de forma completa e rigorosa, e não para transmitir mensagens parciais entre partes desavindas, que deve servir o bom jornalismo.
José Queirós
....... a carta de Emanuel Furtado
O presente artigo, intitulado "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos" padece de grave falta de qualidade e rigor porquanto transmite, por uso inadequado de palavras e expressões, e por falta de rigor por não terem sido confirmadas afirmações que são falsas. Assim, desde logo, no subtítulo, a palavra "abandono", inevitavelmente carregada de sentido pejorativo, não deveria ter sido utilizada. De facto não abandonei os HUC e muito menos a transplantação hepática pediátrica, que voluntariamente, com sacrifício pessoal e profissional, assegurei, até Junho. Não havia, nem há, qualquer obrigação contratual, ética ou moral para o fazer. Pedi a exoneração dos HUC, há mais de 6 meses, por razões que poderiam ter sido indagadas pelo jornalista, e fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública. Tinha avisado os directores clínicos dos HUC e HP/CHC que iria sair, em Julho de 2010. Da mesma forma a frase " nenhum membro da sua equipa foi capaz de assegurar a continuidade da transplantação, porque "não houve formação, não houve preparação de alternativas", é enganadora porque pressupõe a existência de uma equipa de transplantação hepática dirigida ou de alguma forma gerida por mim, o que é totalmente errado. Nos HUC existe, desde sempre, uma equipa conjunta de transplantação hepática de adultos e crianças, que nunca dirigi, e cujos destinos nunca pude determinar. De facto "não houve formação, não houve preparação de alternativas" mas isto é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática dos HUC. Não deveria o artigo transmitir a ideia, como me parece fazer, de que essa responsabilidade foi minha, sendo que há anos venho alertando os responsáveis para a necessidade de formação de cirurgiões e de outros grupos profissionais envolvidos nesta actividade. No artigo são também feitas afirmações falsas, que facilmente poderiam ter sido "verificadas" pelo jornalista: É falso que me "comprometera a assegurar os transplantes hepáticos pediátricos de urgência até ao próximo mês de Setembro". Seria facilmente verificável que me tinha comprometido a assegurar situações, aliás bem tipificadas e que não incluíam o caso presente, em documento datado de Fevereiro, no qual o jornalista poderia também ter verificado que estava então já expressa a necessidade de os HUC indicarem quem, na minha ausência - desde logo no dia a dia, por estar a exercer funções noutra instituição - me deveria substituir, pelo menos para atender aos problemas mais imediatos que podem surgir no pós-operatório precoce. É falso que "os HUC têm feito deslocar alguns (cirurgiões) para estágios numa unidade do Reino Unido". Foi, há dias, um único cirurgião. Parece-me, salvo melhor opinião, que o presente artigo, pela forma e conteúdo - falso, algum - conseguiu cumprir o objectivo de Fernando Regateiro - o verdadeiro e principal responsável pela situação a que se chegou - de alijar responsabilidades e transferir o respectivo ónus para mim. O artigo não é por isso informativo. É quando muito, enganador.
15 de Julho de 2011
Emanuel Furtado
Notícia da TVI
Por causa do post anterior enviaram-me este link, que desconhecia existir...
http://www.tvi24.iol.pt/videos/pesquisa/transplantes/video/13457305/1
... é pena a TVI não ter mostrado mais um pouco da entrevista, pois o essencial foi omitido.
http://www.tvi24.iol.pt/videos/pesquisa/transplantes/video/13457305/1
... é pena a TVI não ter mostrado mais um pouco da entrevista, pois o essencial foi omitido.
sábado, 16 de julho de 2011
Videos ainda activos!
Hoje deu-me para clicar nos Videos em que participámos e curiosamente ainda estão activos! Talvez o facto de os manter na minha assinatura (nos mails da Hepaturix), tenha ajudado a esta longevidade...
Da TVI, do programa do Goucha, nunca consegui encontrar nada!
Aqui estão os links que ainda funcionam:
http://videos.sapo.pt/lzsJmBgGQZ3lL6g4P3FP
http://www.youtube.com/watch?v=7FTXSj1ul_A
Da TVI, do programa do Goucha, nunca consegui encontrar nada!
Aqui estão os links que ainda funcionam:
http://videos.sapo.pt/lzsJmBgGQZ3lL6g4P3FP
http://www.youtube.com/watch?v=7FTXSj1ul_A
sexta-feira, 15 de julho de 2011
Do Blog do Martim ...
'Programa de Transplantação Hepática Pediátrica em Portugal' (Título do artigo)
"Esta notícia saiu hoje no Diário de Notícias. Esta semana estive no King´s com o Martim, falei com a equipa acerca da notícia divulgada em Portugal acerca de 2 cirurgiões portugueses irem estagiar para o King´s. O que me disseram foi que uma equipa de transplantação pediátrica hepática não se cria em meses, leva pelo menos 10 anos a ganhar experiência para poder começar..."
Nota: Curiosamente disse isto mesmo à TVI... mas nada saiu na reportagem do Jornal das 8.
O Bébé açoriano, entrou na ambulancia no Pediátrico depois foi devagarinho ... até Madrid!! Demorou mais de 10 horas!!? Um bébé em SOS, isto é, em estado terminal...
Nós queremos acreditar que se procura uma boa solução, mas ... o Dr. Emanuel está no IPO, ao lado dos HUC, o Dr. Emanuel é um dos melhores cirurgiões pediátricos mundiais e as crianças vão ser transplantadas em Madrid!!? Ou quando houver TRH programados, talvez o Dr. Santamaria venha a Coimbra e os cirurgiões que estão a aprender ... estão no King's e ainda há um mês, ninguém tinha equacionado qualquer protocolo com o Hospital de La Paz!!!!!!
"Esta notícia saiu hoje no Diário de Notícias. Esta semana estive no King´s com o Martim, falei com a equipa acerca da notícia divulgada em Portugal acerca de 2 cirurgiões portugueses irem estagiar para o King´s. O que me disseram foi que uma equipa de transplantação pediátrica hepática não se cria em meses, leva pelo menos 10 anos a ganhar experiência para poder começar..."
Nota: Curiosamente disse isto mesmo à TVI... mas nada saiu na reportagem do Jornal das 8.
O Bébé açoriano, entrou na ambulancia no Pediátrico depois foi devagarinho ... até Madrid!! Demorou mais de 10 horas!!? Um bébé em SOS, isto é, em estado terminal...
Nós queremos acreditar que se procura uma boa solução, mas ... o Dr. Emanuel está no IPO, ao lado dos HUC, o Dr. Emanuel é um dos melhores cirurgiões pediátricos mundiais e as crianças vão ser transplantadas em Madrid!!? Ou quando houver TRH programados, talvez o Dr. Santamaria venha a Coimbra e os cirurgiões que estão a aprender ... estão no King's e ainda há um mês, ninguém tinha equacionado qualquer protocolo com o Hospital de La Paz!!!!!!
Uma bela e 'tocante' mensagem!
Vitor e Lígia
Não tendo o prazer de os conhecer, pretendo na mesma felicitá-los por terem partilhado connosco o vosso testemunho de coragem, perseverança, amor e de fé.
Gostei muito de o ler, achei-o fantástico. A começar pelo título tão bem escolhido, o livro revela uma sensibilidade enternecedora e não só contribui para ajudar outras pessoas que vivem a mesma situação, como é esclarecedor para os que não lidam com ela.
Parabéns pela família que são.
O Vitor e a Lígia deixam uma herança fabulosa aos vossos filhos - um testemunho de união e força.
Concerteza que um dia também eles saberão enfrentar as situações difíceis da vida com a mesma coragem.
Muitas felicidades para o Vitor, a Lígia, a Inês, a Patrícia e os desejos de que o Alexandre consiga levar uma vida muito saudável e feliz.
Beijinhos
Conceição Máximo
Nota: A Conceição é a Esposa de um colega da Generali, o Paulo Fortuna.
Obrigado, pois são palavras como estas que nos continuam a dar alento para lutar!
Não tendo o prazer de os conhecer, pretendo na mesma felicitá-los por terem partilhado connosco o vosso testemunho de coragem, perseverança, amor e de fé.
Gostei muito de o ler, achei-o fantástico. A começar pelo título tão bem escolhido, o livro revela uma sensibilidade enternecedora e não só contribui para ajudar outras pessoas que vivem a mesma situação, como é esclarecedor para os que não lidam com ela.
Parabéns pela família que são.
O Vitor e a Lígia deixam uma herança fabulosa aos vossos filhos - um testemunho de união e força.
Concerteza que um dia também eles saberão enfrentar as situações difíceis da vida com a mesma coragem.
Muitas felicidades para o Vitor, a Lígia, a Inês, a Patrícia e os desejos de que o Alexandre consiga levar uma vida muito saudável e feliz.
Beijinhos
Conceição Máximo
Nota: A Conceição é a Esposa de um colega da Generali, o Paulo Fortuna.
Obrigado, pois são palavras como estas que nos continuam a dar alento para lutar!
quinta-feira, 14 de julho de 2011
Denuncia de crime - Despacho de arquivamento
Junto aqui o despacho de arquivamento desta denuncia e que me merece os seguintes comentários:
- no essencial este despacho está muito bem elaborado, está bem ponderado e quem o fez, debruçou-se ‘a sério’ sobre o assunto! Sinceramente estou bastante satisfeito com o seu teor, porque vai servir para alguma reflexão e é um sério "aviso à navegação" para futuro ...
- pode parecer que o mesmo não vai de encontro ás N/ expectativas, pelo menos na sua totalidade, pois ninguém foi acusado de nenhum crime! Nós Hepaturix não temos sede de vingança e também nos sentimos aliviados por ninguém ter sido acusado de nenhum crime!! Os que tomaram a decisão que tanto contestámos, são pessoas normais e têm o direito a errar, mas também têm família, filhos e para nós, bastou-nos este assunto ter tido o impacto que teve e os medicamentos originais terem sido repostos, para que o encerrássemos;
- contudo, há um pormenor que não posso deixar passar em claro! Numa questão como esta de saúde pública, em que estão em causa crianças frágeis e que já passaram "pelos infernos", nunca a decisão de se ministrar um genérico de forma imperativa, até à chegada do parecer do Infarmed, pode ser aceitável técnica e moralmente falando!! Repare-se, as dúvidas se existiam, sempre existiram, porque não havia a prática em mais nenhum centro europeu de referência, logo, a decisão que mandaria o bom senso, do chamado "bonus pater familias", seria, primeiro contactar todas as entidades, técnicos, desfazer todas as dúvidas e só depois, quando tudo estivesse devidamente esclarecido e a sensação de perigo completamente afastada, então aí sim, poder-se-ia ministrar o medicamento substituto! Actuar como se actuou, foi manifestamente irresponsável e perigoso.
Se a Hepaturix não tivesse reagido como reagiu, nada nem ninguém nos garante que as mesmas crianças estariam vivas, pois os medicamentos alternativos teriam mesmo sido ministrados! Este é o drama, e se tal acontecesse, então aí sim os responsáveis da decisão teriam que ser apresentados à justiça e os pais dos miúdos, nós que compomos a Hepaturix, os médicos que salvam as N/ crianças no seu dia a dia, etc, ficaríamos todos com esse sentimento de revolta para sempre!
Eis o despacho…
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- no essencial este despacho está muito bem elaborado, está bem ponderado e quem o fez, debruçou-se ‘a sério’ sobre o assunto! Sinceramente estou bastante satisfeito com o seu teor, porque vai servir para alguma reflexão e é um sério "aviso à navegação" para futuro ...
- pode parecer que o mesmo não vai de encontro ás N/ expectativas, pelo menos na sua totalidade, pois ninguém foi acusado de nenhum crime! Nós Hepaturix não temos sede de vingança e também nos sentimos aliviados por ninguém ter sido acusado de nenhum crime!! Os que tomaram a decisão que tanto contestámos, são pessoas normais e têm o direito a errar, mas também têm família, filhos e para nós, bastou-nos este assunto ter tido o impacto que teve e os medicamentos originais terem sido repostos, para que o encerrássemos;
- contudo, há um pormenor que não posso deixar passar em claro! Numa questão como esta de saúde pública, em que estão em causa crianças frágeis e que já passaram "pelos infernos", nunca a decisão de se ministrar um genérico de forma imperativa, até à chegada do parecer do Infarmed, pode ser aceitável técnica e moralmente falando!! Repare-se, as dúvidas se existiam, sempre existiram, porque não havia a prática em mais nenhum centro europeu de referência, logo, a decisão que mandaria o bom senso, do chamado "bonus pater familias", seria, primeiro contactar todas as entidades, técnicos, desfazer todas as dúvidas e só depois, quando tudo estivesse devidamente esclarecido e a sensação de perigo completamente afastada, então aí sim, poder-se-ia ministrar o medicamento substituto! Actuar como se actuou, foi manifestamente irresponsável e perigoso.
Se a Hepaturix não tivesse reagido como reagiu, nada nem ninguém nos garante que as mesmas crianças estariam vivas, pois os medicamentos alternativos teriam mesmo sido ministrados! Este é o drama, e se tal acontecesse, então aí sim os responsáveis da decisão teriam que ser apresentados à justiça e os pais dos miúdos, nós que compomos a Hepaturix, os médicos que salvam as N/ crianças no seu dia a dia, etc, ficaríamos todos com esse sentimento de revolta para sempre!
Eis o despacho…
segunda-feira, 11 de julho de 2011
Antena 1 - "Nós, vencedores"
Este título aplica-se bem ao Vitor Alexandre e a todas as crianças que têm de vencer provações graves de saúde!
Hoje, participei via telefone na gravação de um programa que sairá "para o ar" na próxima semana e acabei por falar mais no problema que estamos a viver em Coimbra !!
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Estamos a viver um pesadelo e não consigo deixar de ficar emocionado ao pensar no que estarão a passar os pais das crianças que aguardam entrar na agonia final...
Como o referi no meu livro, nunca fui muito de rezar, mas temos de começar a rezar por todas as crianças que venham a necessitar de um tranplante hepático em Portugal!
Hoje, participei via telefone na gravação de um programa que sairá "para o ar" na próxima semana e acabei por falar mais no problema que estamos a viver em Coimbra !!
No último Sábado, uma criança teve de ser transferida para Madrid, porque, segundo consegui apurar, não estavam reunidas condições técnicas para que o transplante fosse efectuado em Coimbra.
É certo que tudo isto vai provocar um "disparar dos orçamentos", mas o que nos preocupa não é isso, mas sim o drama que está a ser vivido por aqueles pais, o sofrimento da criança e o efeito que tudo isso terá nas crianças que virão a seguir. Não esquecer que a técnica da redução do fígado é sempre necessária nos bébés e na maioria das crianças, logo, aparentemente, todos os próximos transplantes que não sejam de "orgão inteiro" irão parar a Madrid!!
O Diário de Coimbra perguntou-me hà pouco o que é que nós pensávamos disto tudo e naturalmente mostrei a minha revolta e o meu pesar.
Como o referi no meu livro, nunca fui muito de rezar, mas temos de começar a rezar por todas as crianças que venham a necessitar de um tranplante hepático em Portugal!
quinta-feira, 30 de junho de 2011
Que não se confunda a nuvem por Juno!
Vou falar por mim e apenas por mim, mas este artigo leva-nos para outras reflexões que deverão ser feitas no seio da Hepaturix!
É verdade que estou solidário com o Dr. Emanuel Furtado, mas … não quero que ele vá embora! Para mim, a solução até é simples, como o Dr. Emanuel sabe fazer transplantes pediátricos e transplantes adultos, e mais ninguém o faz em Portugal, logo, deveria ser o Dr. Emanuel Furtado o responsável da Transplantação Hepática dos HUC!! É simples e transparente como a água! Os HUC tem uma equipa, segundo creio de oito cirurgiões e pelos vistos, nenhum está apto para fazer transplantação pediátrica, mas os transplantes pediátricos pertencem aos HUC!! Por outro lado, se só o Dr. Emanuel tem a “arte e o engenho” de fazer estes transplantes, pergunta-se, quanto terão perdido os transplantados adultos por até esta data não terem beneficiado da contribuição do Dr. Emanuel?!! Estamos a falar de vidas humanas, não de motores de automóveis!!
Leiam o artigo da Visão que anexo….
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Pergunto, mas será que nos interessa a nós Hepaturix, lutar por uma transplantação sem o Dr. Emanuel??!! Mas serão agora estes cirurgiões que vão para o King’s, que de repente se tornarão aptos por estarem lá a espreitar uma meia-dúzia de transplantes??!!
Sem saber nomes em concreto, até ouvi dizer bem de um deles e isto é óptimo, ... mas assim sendo será uma mais valia para uma equipa liderada pelo Dr. Emanuel!!!
'Mais cego é aquele que não quer ver' e a solução parece evidente!
Eu pessoalmente não concordo que a solução para manter os transplantes em Coimbra passe por arranjar uma equipe que consiga “desenrascar a coisa”!!
É verdade que estou solidário com o Dr. Emanuel Furtado, mas … não quero que ele vá embora! Para mim, a solução até é simples, como o Dr. Emanuel sabe fazer transplantes pediátricos e transplantes adultos, e mais ninguém o faz em Portugal, logo, deveria ser o Dr. Emanuel Furtado o responsável da Transplantação Hepática dos HUC!! É simples e transparente como a água! Os HUC tem uma equipa, segundo creio de oito cirurgiões e pelos vistos, nenhum está apto para fazer transplantação pediátrica, mas os transplantes pediátricos pertencem aos HUC!! Por outro lado, se só o Dr. Emanuel tem a “arte e o engenho” de fazer estes transplantes, pergunta-se, quanto terão perdido os transplantados adultos por até esta data não terem beneficiado da contribuição do Dr. Emanuel?!! Estamos a falar de vidas humanas, não de motores de automóveis!!
Leiam o artigo da Visão que anexo….
Pergunto, mas será que nos interessa a nós Hepaturix, lutar por uma transplantação sem o Dr. Emanuel??!! Mas serão agora estes cirurgiões que vão para o King’s, que de repente se tornarão aptos por estarem lá a espreitar uma meia-dúzia de transplantes??!!
Sem saber nomes em concreto, até ouvi dizer bem de um deles e isto é óptimo, ... mas assim sendo será uma mais valia para uma equipa liderada pelo Dr. Emanuel!!!
'Mais cego é aquele que não quer ver' e a solução parece evidente!
Eu pessoalmente não concordo que a solução para manter os transplantes em Coimbra passe por arranjar uma equipe que consiga “desenrascar a coisa”!!
terça-feira, 28 de junho de 2011
Próxima revista Visão!
Fui contactado e sei que o Prof. Regateiro e o Dr. Emanuel também.
Estou curioso, embora apreensivo!! Como as coisas continuam na mesma, quando a Sara Sá (jornalista da Visão) me disse que tinham pouco espaço para o artigo... fiquei um pouco triste, pois havia muito para dizer.
Mas vamos aguardar e ver se nos dão alguma novidade!!
Estou curioso, embora apreensivo!! Como as coisas continuam na mesma, quando a Sara Sá (jornalista da Visão) me disse que tinham pouco espaço para o artigo... fiquei um pouco triste, pois havia muito para dizer.
Mas vamos aguardar e ver se nos dão alguma novidade!!
domingo, 26 de junho de 2011
Lista de espera, para entrar na lista de espera ...
Quem tiver curiosidade em ler o tal artigo do CM, pode fazê-lo em: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/centro-e-a-regiao-do-mundo-com-mais-dadores
Salta à vista um erro... refere-se que o Alex foi transplantado em 2004, certo?! Logo não pode ter a idade que lhe atribuiram, o "actualmente com seis anos" está obviamente errado e além disso, não se percebe pela leitura do artigo, o verdadeiro ponto dramático em que nos encontramos!
Neste momento existem três listas de espera, uma, a real e conhecida e que penso ter 9 crianças, outra a das crianças em espera de ... entrar na lista de espera e que tem outras 9 crianças. O absurdo é que agora existe outra lista, a das crianças com problemas hepáticos graves e que não podem ser referenciadas por o programa estar suspenso...
Começamos a ficar inquietos, será que alguém terá de morrer para o país acordar?!
Salta à vista um erro... refere-se que o Alex foi transplantado em 2004, certo?! Logo não pode ter a idade que lhe atribuiram, o "actualmente com seis anos" está obviamente errado e além disso, não se percebe pela leitura do artigo, o verdadeiro ponto dramático em que nos encontramos!
Neste momento existem três listas de espera, uma, a real e conhecida e que penso ter 9 crianças, outra a das crianças em espera de ... entrar na lista de espera e que tem outras 9 crianças. O absurdo é que agora existe outra lista, a das crianças com problemas hepáticos graves e que não podem ser referenciadas por o programa estar suspenso...
Começamos a ficar inquietos, será que alguém terá de morrer para o país acordar?!
quarta-feira, 22 de junho de 2011
Correio da Manhã de 26/06/2011
Ontem telefonaram-me do CM para conhecerem melhor o caso do Vitor Alexandre. Aproveitei mais uma vez para divulgar o quanto é fundamental para o N/ país manter o programa de TRH activo e funcional e expliquei detalhadamente do porquê da situação actual ser insustentável. Em principio o artigo sairá já no próximo domingo, mas páginas centrais, mas desconheço o que é que irá sair e em que contexto.
Neste momento e segundo o que consegui apurar, existem 9 crianças referenciadas para transplante e 9 outras crianças que ainda não estão referenciadas, porque, em boa verdade o programa está suspenso, ou melhor, só funciona em SOS, logo, não havendo programa activo, elas não estão a ser referenciadas para algo inexistente! Parece confuso, não, é mesmo confuso, ou melhor, é dramático, mas é esta a pura verdade!! Será então necessário que essas outras nove crianças se degradem ao ponto terem direito a serem colocadas na lista de transplantes muito urgentes. Pode mesmo acontecer não haver resposta atempada em Portugal e se assim for, parece que a criança em causa terá de ser enviada para Madrid e irá para uma lista de espera... Em Espanha essa criança será recebida porque, também esta é uma forma dos nossos vizinhos espanhois beneficiarem do envio de alguns orgãos e não lhes levo a mal por isso, pois eles são escassos em todos os países. O problema, é que a taxa de mortalidade em Espanha, na lista de espera, é de 20%... em Portugal, desconheço se existiu alguma vez uma taxa de mortalidade de crianças em espera de transplante hepático?!!
Temos de nos preparar porque algumas crianças poderão vir a morrer e parece que ninguém quer ver isto!
Neste momento e segundo o que consegui apurar, existem 9 crianças referenciadas para transplante e 9 outras crianças que ainda não estão referenciadas, porque, em boa verdade o programa está suspenso, ou melhor, só funciona em SOS, logo, não havendo programa activo, elas não estão a ser referenciadas para algo inexistente! Parece confuso, não, é mesmo confuso, ou melhor, é dramático, mas é esta a pura verdade!! Será então necessário que essas outras nove crianças se degradem ao ponto terem direito a serem colocadas na lista de transplantes muito urgentes. Pode mesmo acontecer não haver resposta atempada em Portugal e se assim for, parece que a criança em causa terá de ser enviada para Madrid e irá para uma lista de espera... Em Espanha essa criança será recebida porque, também esta é uma forma dos nossos vizinhos espanhois beneficiarem do envio de alguns orgãos e não lhes levo a mal por isso, pois eles são escassos em todos os países. O problema, é que a taxa de mortalidade em Espanha, na lista de espera, é de 20%... em Portugal, desconheço se existiu alguma vez uma taxa de mortalidade de crianças em espera de transplante hepático?!!
Temos de nos preparar porque algumas crianças poderão vir a morrer e parece que ninguém quer ver isto!
quarta-feira, 8 de junho de 2011
Reacções ao Comunicado Hepaturix - 07/06/2011
O Sr. Prof. Dr. Fernando Regateiro contactou-nos e deu-nos a conhecer qual o ponto da situação. Também o Sr. Dr. Emanuel Furtado reagiu e a própria Dra. Isabel Gonçalves enviou-me um pequenino e-mail.
Nós Hepaturix, não queremos que o facto de manifestarmos as N/ legitimas preocupações publicamente, possa eventualmente perturbar o desenlace do processo, processo esse que deveria culminar na assinatura de um protocolo elaborado pelo Dr. Emanuel e a ser assinado por todas as partes envolvidas.
Por essa razão enviámos à Agência Lusa este novo comunicado:
C/ conhecimento: - Ministério da Saúde; Associados Hepaturix; ARS Centro; CA HUC; CA CHC; CA HP; ASST; Dr. Emanuel Furtado; Hepatologia HP
Por força da N/ posição pública em que manifestávamos grande preocupação pelo aparente impasse em que se encontrava o programa de transplantação hepático pediátrico, foi-nos comunicado oficialmente em que ponto exacto se encontrava este processo. Sem referirmos nomes nem entidades e pelo que nos foi dado a conhecer, parece-nos que neste momento não devemos tomar mais nenhuma posição pública sobre o assunto, sob pena de podermos prejudicar o desfecho que aparentemente se aproxima.
Exortamos todos os envolvidos e respectivas instituições a que estão ligados, a chegarem a um entendimento, rápido, final e definitivo, que nos permita a nós os pais tirarmos este pesadelo de cima dos nossos ombros.
Coimbra é a sede natural do programa de transplantação hepático pediátrico e terá de continuar a sê-lo por muitos e bons anos, pois só em Coimbra existe a “escola” que o notabilizou e o N/ humilde país não pode perder algo tão precioso e que ombreia com o que de melhor se faz no mundo!
Em época de forte contenção de custos e recursos, chamamos a atenção para o facto que só a manutenção do programa activo e saudável em Coimbra permitirá ao país poupar verbas significativas num futuro próximo! Só com um verdadeiro programa de transplantação hepático pediátrico a funcionar plenamente e num único centro com recursos optimizados, se impedirá o recurso ao estrangeiro ou a qualquer outra alternativa nacional que até atingir o nível que se atingiu em Coimbra poderá custar algumas Vidas e seguramente, parte importante dos recursos nacionais.
Para além do problema humano e dos impedimentos naturais que se colocam em alguns casos específicos e que poderão impedir o transplante de uma criança no estrangeiro (como é o caso das hepatites fulminantes e das intoxicações), a Hepaturix defende com convicção tudo o que foi conquistado até hoje pelas equipas dos HUC e do HP de Coimbra, porque dessa forma defendemos direitos fundamentais das crianças portuguesas e protegemos o erário público!
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Coimbra - Portugal
Nós Hepaturix, não queremos que o facto de manifestarmos as N/ legitimas preocupações publicamente, possa eventualmente perturbar o desenlace do processo, processo esse que deveria culminar na assinatura de um protocolo elaborado pelo Dr. Emanuel e a ser assinado por todas as partes envolvidas.
Por essa razão enviámos à Agência Lusa este novo comunicado:
C/ conhecimento: - Ministério da Saúde; Associados Hepaturix; ARS Centro; CA HUC; CA CHC; CA HP; ASST; Dr. Emanuel Furtado; Hepatologia HP
Transplantes Pediátricos
Ponto da Situação
Por força da N/ posição pública em que manifestávamos grande preocupação pelo aparente impasse em que se encontrava o programa de transplantação hepático pediátrico, foi-nos comunicado oficialmente em que ponto exacto se encontrava este processo. Sem referirmos nomes nem entidades e pelo que nos foi dado a conhecer, parece-nos que neste momento não devemos tomar mais nenhuma posição pública sobre o assunto, sob pena de podermos prejudicar o desfecho que aparentemente se aproxima.
Exortamos todos os envolvidos e respectivas instituições a que estão ligados, a chegarem a um entendimento, rápido, final e definitivo, que nos permita a nós os pais tirarmos este pesadelo de cima dos nossos ombros.
Coimbra é a sede natural do programa de transplantação hepático pediátrico e terá de continuar a sê-lo por muitos e bons anos, pois só em Coimbra existe a “escola” que o notabilizou e o N/ humilde país não pode perder algo tão precioso e que ombreia com o que de melhor se faz no mundo!
Em época de forte contenção de custos e recursos, chamamos a atenção para o facto que só a manutenção do programa activo e saudável em Coimbra permitirá ao país poupar verbas significativas num futuro próximo! Só com um verdadeiro programa de transplantação hepático pediátrico a funcionar plenamente e num único centro com recursos optimizados, se impedirá o recurso ao estrangeiro ou a qualquer outra alternativa nacional que até atingir o nível que se atingiu em Coimbra poderá custar algumas Vidas e seguramente, parte importante dos recursos nacionais.
Para além do problema humano e dos impedimentos naturais que se colocam em alguns casos específicos e que poderão impedir o transplante de uma criança no estrangeiro (como é o caso das hepatites fulminantes e das intoxicações), a Hepaturix defende com convicção tudo o que foi conquistado até hoje pelas equipas dos HUC e do HP de Coimbra, porque dessa forma defendemos direitos fundamentais das crianças portuguesas e protegemos o erário público!
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Coimbra - Portugal
Novo Comunicado Hepaturix (do dia 06/06/2011)
Como é do conhecimento público, em Portugal, qualquer pessoa, adulta ou jovem adulta que necessite de um transplante hepático, tem no sistema nacional de saúde uma resposta cabal e eficaz.
Se esse paciente for uma criança, a resposta existe (?!), mas não é a mesma e poderá tornar-se ineficaz!
Em Portugal, como todos sabemos, apenas existe um cirurgião que executa transplantes hepáticos pediátricos e este só faz transplantes em SOS.
“SOS”, leia-se, criança em Risco de Vida, ou melhor, em Estado Terminal, e que vai receber o novo órgão em Estado Agonizante!
O Sr. Dr. Emanuel Furtado que por força da sua saída dos HUC para o IPO de Coimbra apenas garante os transplantes em SOS, merece todo o nosso carinho e agradecimentos públicos por tudo o que tem feito pela transplantação hepática pediátrica.
Alertamos a população em geral, as instituições hospitalares, a tutela e quem administra a justiça, que estamos a viver um impasse tenebroso e assustador, provocado por uma OMISSÃO do Estado Português e que poderá vir a determinar a MORTE de uma ou mais crianças a curto/médio prazo.
Acreditamos na boa fé do Dr. Emanuel e na sua determinação para que o programa de transplantação exista e seja exequível, mas custa-nos perceber porque é que da parte das instituições ainda não foram tornados públicos os termos e em que moldes irá funcionar o programa de transplantação hepático pediátrico e mais importante ainda, porque é que o programa ainda não está a funcionar!
Relembramos que este impasse arrasta-se desde Dezembro de 2010 e que existe um compromisso desde o início de Março do corrente, compromisso esse tomado com o próprio Ministério da Saúde, no sentido do programa se reactivar e funcionar plenamente no CHUC!
Pelas crianças que aguardam transplante e pelas que virão a necessitar dele, chegou o momento de exigir que nos esclareçam qual é o ponto exacto da situação!
As crianças portuguesas não merecem que se esqueçam do programa de transplantação hepática pediátrica!
Os N/ filhos estão vivos e têm uma vida normal!
Muitas outras crianças poderão não ter a mesma sorte!
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Coimbra - Portugal
Se esse paciente for uma criança, a resposta existe (?!), mas não é a mesma e poderá tornar-se ineficaz!
Em Portugal, como todos sabemos, apenas existe um cirurgião que executa transplantes hepáticos pediátricos e este só faz transplantes em SOS.
“SOS”, leia-se, criança em Risco de Vida, ou melhor, em Estado Terminal, e que vai receber o novo órgão em Estado Agonizante!
O Sr. Dr. Emanuel Furtado que por força da sua saída dos HUC para o IPO de Coimbra apenas garante os transplantes em SOS, merece todo o nosso carinho e agradecimentos públicos por tudo o que tem feito pela transplantação hepática pediátrica.
Alertamos a população em geral, as instituições hospitalares, a tutela e quem administra a justiça, que estamos a viver um impasse tenebroso e assustador, provocado por uma OMISSÃO do Estado Português e que poderá vir a determinar a MORTE de uma ou mais crianças a curto/médio prazo.
Acreditamos na boa fé do Dr. Emanuel e na sua determinação para que o programa de transplantação exista e seja exequível, mas custa-nos perceber porque é que da parte das instituições ainda não foram tornados públicos os termos e em que moldes irá funcionar o programa de transplantação hepático pediátrico e mais importante ainda, porque é que o programa ainda não está a funcionar!
Relembramos que este impasse arrasta-se desde Dezembro de 2010 e que existe um compromisso desde o início de Março do corrente, compromisso esse tomado com o próprio Ministério da Saúde, no sentido do programa se reactivar e funcionar plenamente no CHUC!
Pelas crianças que aguardam transplante e pelas que virão a necessitar dele, chegou o momento de exigir que nos esclareçam qual é o ponto exacto da situação!
As crianças portuguesas não merecem que se esqueçam do programa de transplantação hepática pediátrica!
Os N/ filhos estão vivos e têm uma vida normal!
Muitas outras crianças poderão não ter a mesma sorte!
Vítor Raimundo Martins
Presidente Assembleia Geral
Hepaturix - Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
Coimbra - Portugal
sexta-feira, 3 de junho de 2011
Operação do Zé Pedro correu bem!
Ora ainda bem e vou tentar enviar-lhe um livro, se o ajudar um bocadinho, já será muito bom!
Nunca fui um grande admirador dos "Xutos e Pontapés", inicialmente, porque embirrei com o nome da banda (isto na fase inicial da carreira), depois porque não simpatizava com a voz do Tim.
Mas fui reparando que eles tinham imensas coisas em comum, os gostos musicais, etc. O Zé Pedro, apesar de ser um músico normalissimo, é certamente o mais simpático e o mais empático.
Hoje, posso dizer, que sinto uma certa simpatia pelo grupo, o tempo mudou-me e não me deu razão, pois eles têm um lugar de destaque na história da música portuguesa, que é plenamente merecido diga-se!
Faço parte de uma geração em que muitos se perderam nos excessos! A influencia dos anos 60 e 70 era inevitável, os Doors, Rolling Stones, Led Zepplin, Deep Purple, The Who, etc, etc. Muitos morreram, por causa da loucura em que cairam, mas muitos mais se salvaram!
Força Zé Pedro e como dizia o Sérgio Godinho, 'este é o primeiro dia do resto da tua vida'! Forte abraço.
Nunca fui um grande admirador dos "Xutos e Pontapés", inicialmente, porque embirrei com o nome da banda (isto na fase inicial da carreira), depois porque não simpatizava com a voz do Tim.
Mas fui reparando que eles tinham imensas coisas em comum, os gostos musicais, etc. O Zé Pedro, apesar de ser um músico normalissimo, é certamente o mais simpático e o mais empático.
Hoje, posso dizer, que sinto uma certa simpatia pelo grupo, o tempo mudou-me e não me deu razão, pois eles têm um lugar de destaque na história da música portuguesa, que é plenamente merecido diga-se!
Faço parte de uma geração em que muitos se perderam nos excessos! A influencia dos anos 60 e 70 era inevitável, os Doors, Rolling Stones, Led Zepplin, Deep Purple, The Who, etc, etc. Muitos morreram, por causa da loucura em que cairam, mas muitos mais se salvaram!
domingo, 29 de maio de 2011
UTOPIA
O programa de transplantação hepático pediátrico continua numa indefinição inquietante!
No N/ dia a dia ouvimos falar muito dos “miles milhões” que Portugal precisa! Quando eu era pequenino este número não existia, normalmente dizíamos “um bilhão” (ou bilião), ou quando nos queríamos referir a uma quantia completamente fora do N/ imaginário, diriamos um quinquilhão….
“Ena pá, existem mais de um quinquilhão de estrelas” e lá ficávamos nós a a olhar para o céu e a tentar imaginar o número…
Talvez a solução seja tirar o programa do serviço nacional de saúde e dá-lo à … HEPATURIX!! O Estado pagaria à Hepaturix o mesmo que pagaria ao hospital público e como essa verba não chegaria de certeza absoluta, alguém, por carolice, teria de patrocinar a diferença.
O Dr. Emanuel Furtado seria auxiliado por outro cirurgião estrangeiro que viria propositadamente para esse efeito (como já se fez num passado recente), formava-se mais cirurgiões em parceria com as faculdades de medicina, restabelecia-se o programa com “dador vivo” e “alugávamos” as instalações do pediátrico.
Parece uma utopia, um sonho, mas não é assim tão disparatado!!
A HEPATURIX poderia canalizar fundos para suportar o diferencial entre o custo do transplante e o apoio estatal, e todas as crianças continuariam a ser seguidas no hospital pediátrico…
Será tudo isto muito caro? Será impossível!! Talvez seja, mas muitas entidades apareceriam generosamente para ajudar!! Existem muitas empresas e particulares que seguramente estariam disponíveis para patrocinar esta utopia, se ela fosse realizável!
Se eu tivesse 100.000.000 de euros já seria ouvido com outra atenção, mas … não os tenho!!
Existem muitas fortunas particulares cujos donos não sabem bem o que lhes fazer…
Pode parecer ridículo este ultimo comentário, mas é verdade, acreditem que é verdade!! A fronteira entre uma utopia e a realidade, está ao alcance de um pequeno passo, mas para quem o possa dar!
Vou colocar este texto neste blog, dedica-lo ao dia da criança que se avizinha e pedir a todos que o leiam que o repassem a todos os seus contactos, tipo aqueles mails em cadeia…
Quem sabe, uma velhinha simpática e de olhos brilhantes nos leia e abençoe esta minha UTOPIA!
Um quinquilhão de beijinhos para todas as crianças!
Um infinitiquilhão de beijinhos para todas as crianças transplantadas!
Bem hajam.
Foto: Alex após transplante e Alex agora...
No N/ dia a dia ouvimos falar muito dos “miles milhões” que Portugal precisa! Quando eu era pequenino este número não existia, normalmente dizíamos “um bilhão” (ou bilião), ou quando nos queríamos referir a uma quantia completamente fora do N/ imaginário, diriamos um quinquilhão….
“Ena pá, existem mais de um quinquilhão de estrelas” e lá ficávamos nós a a olhar para o céu e a tentar imaginar o número…
Talvez a solução seja tirar o programa do serviço nacional de saúde e dá-lo à … HEPATURIX!! O Estado pagaria à Hepaturix o mesmo que pagaria ao hospital público e como essa verba não chegaria de certeza absoluta, alguém, por carolice, teria de patrocinar a diferença.
O Dr. Emanuel Furtado seria auxiliado por outro cirurgião estrangeiro que viria propositadamente para esse efeito (como já se fez num passado recente), formava-se mais cirurgiões em parceria com as faculdades de medicina, restabelecia-se o programa com “dador vivo” e “alugávamos” as instalações do pediátrico.
Parece uma utopia, um sonho, mas não é assim tão disparatado!!
A HEPATURIX poderia canalizar fundos para suportar o diferencial entre o custo do transplante e o apoio estatal, e todas as crianças continuariam a ser seguidas no hospital pediátrico…
Será tudo isto muito caro? Será impossível!! Talvez seja, mas muitas entidades apareceriam generosamente para ajudar!! Existem muitas empresas e particulares que seguramente estariam disponíveis para patrocinar esta utopia, se ela fosse realizável!
Se eu tivesse 100.000.000 de euros já seria ouvido com outra atenção, mas … não os tenho!!
Existem muitas fortunas particulares cujos donos não sabem bem o que lhes fazer…
Pode parecer ridículo este ultimo comentário, mas é verdade, acreditem que é verdade!! A fronteira entre uma utopia e a realidade, está ao alcance de um pequeno passo, mas para quem o possa dar!
Vou colocar este texto neste blog, dedica-lo ao dia da criança que se avizinha e pedir a todos que o leiam que o repassem a todos os seus contactos, tipo aqueles mails em cadeia…
Quem sabe, uma velhinha simpática e de olhos brilhantes nos leia e abençoe esta minha UTOPIA!
Um quinquilhão de beijinhos para todas as crianças!
Um infinitiquilhão de beijinhos para todas as crianças transplantadas!
Bem hajam.
segunda-feira, 2 de maio de 2011
A morte de Bin Laden
Hoje fomos todos surpreendidos com a noticia da morte de Bin Laden!
Inicialmente não percebi o que é que estava a dar na TV, parecia uma qualquer festa em Nova Iorque, com as pessoas eufóricas a festejar e logo imediatamente reparei que era precisamente isso que se estava a festejar, a morte de um ser humano.
Lembrei-me como me revoltou ouvir os gritos de jubilo de uma palestiniana aquando do atentado de 11 de Setembro. Ela estava eufórica com um atentado que matou centenas e centenas de pessoas inocentes e isto, porque se atingiu o coração do odiado inimigo, os EUA.
Agora, não se matou um inocente, mas também se atingiu o coração de uma organização fundamentalista que em nome de Deus destroi o homem.
Não consigo festejar a morte de um ser humano!
Este mundo poderia ser perfeito, mas o homem teima em destrui-lo e hoje escreveu-se mais um dia triste de história, porque muitos dos seus seguidores vão querer vingar essa morte!
É a Lei de Talião, "olho por olho ... " e aos poucos iremos ficando todos cegos!!
Inicialmente não percebi o que é que estava a dar na TV, parecia uma qualquer festa em Nova Iorque, com as pessoas eufóricas a festejar e logo imediatamente reparei que era precisamente isso que se estava a festejar, a morte de um ser humano.
Lembrei-me como me revoltou ouvir os gritos de jubilo de uma palestiniana aquando do atentado de 11 de Setembro. Ela estava eufórica com um atentado que matou centenas e centenas de pessoas inocentes e isto, porque se atingiu o coração do odiado inimigo, os EUA.
Agora, não se matou um inocente, mas também se atingiu o coração de uma organização fundamentalista que em nome de Deus destroi o homem.
Não consigo festejar a morte de um ser humano!
Este mundo poderia ser perfeito, mas o homem teima em destrui-lo e hoje escreveu-se mais um dia triste de história, porque muitos dos seus seguidores vão querer vingar essa morte!
É a Lei de Talião, "olho por olho ... " e aos poucos iremos ficando todos cegos!!
segunda-feira, 18 de abril de 2011
The End
Quando somos adolescentes, somos sempre um pouco inconscientes, não o digo num sentido negativo, mas antes de uma forma carinhosa… ! Quando ouvíamos esta música dos DOORS, ficávamos fascinados com o declamar do Jim Morrison e entrávamos naquele delírio que o possuía, mas não tínhamos uma real noção de fim, pois íamos ao sabor até á música seguinte, até ao dia seguinte e como o sol depois brilhava sempre, tudo o resto desaparecia.
Hoje, volvidos estes anos e não obstante ter escrito um livro que é um hino à esperança, percebo que o fim tem um lado muito negro, muito complexo e cheio de fantasmas!
O meu Pai aproxima-se do fim e a fase final da sua vida leva-nos para um precipício obscuro!
Vai-se destruindo a imagem e a memória que tínhamos dele, lentamente, como um cancro que apenas devora a mente e o espírito!!
O meu Pai tem “uma espécie” de Alzheimer e Parkinson e confesso que não consigo perceber se o que o que lhe destrói a mente e o corpo são as duas doenças, ou se pelo contrário, o problema estará na tentativa de as curar, pois as drogas que ele toma são um verdadeiro cocktail esquizofrénico!
Estamos na Páscoa.
Quem leu o Novo Testamento, sabe que somos logo levados para a vida de Jesus Cristo e como José, em sonhos percebeu que apesar da morte de Herodes não poderia levar o “seu filho” para Jerusalém, por isso foi para Nazaré. Desde esse momento percebemos que Jesus tem em Jerusalém a sua meta final, mas até a atingir, vai arrastando multidões atrás dos seus milagres!
Quando o Alexandre foi transplantado, o facto do Dr. Emanuel se chamar Emanuel (Deus em nós, ou no meio de nós, como se prefira…) teve uma forte influencia no N/ estado de espírito e um dia disse-o ao Dr. Emanuel e ele ficou visivelmente “tocado” com esse facto. O milagre deu-se, pelas mãos do Dr. Emanuel e por aqueles que o ajudaram a praticar o acto!
Como o meu Pai, muitos hoje precisam de um milagre!
Continuo a achar que esta crise que nos está a corroer a todos, é um disparate. Estamos possuídos pelo absurdo e já o referi no meu livro quando cito o exemplo dos pobres da Índia e do Egipto.
Pelo meu pai! Precisamos de milagres.
Hoje, volvidos estes anos e não obstante ter escrito um livro que é um hino à esperança, percebo que o fim tem um lado muito negro, muito complexo e cheio de fantasmas!
O meu Pai aproxima-se do fim e a fase final da sua vida leva-nos para um precipício obscuro!
Vai-se destruindo a imagem e a memória que tínhamos dele, lentamente, como um cancro que apenas devora a mente e o espírito!!
O meu Pai tem “uma espécie” de Alzheimer e Parkinson e confesso que não consigo perceber se o que o que lhe destrói a mente e o corpo são as duas doenças, ou se pelo contrário, o problema estará na tentativa de as curar, pois as drogas que ele toma são um verdadeiro cocktail esquizofrénico!
Estamos na Páscoa.
Quem leu o Novo Testamento, sabe que somos logo levados para a vida de Jesus Cristo e como José, em sonhos percebeu que apesar da morte de Herodes não poderia levar o “seu filho” para Jerusalém, por isso foi para Nazaré. Desde esse momento percebemos que Jesus tem em Jerusalém a sua meta final, mas até a atingir, vai arrastando multidões atrás dos seus milagres!
Quando o Alexandre foi transplantado, o facto do Dr. Emanuel se chamar Emanuel (Deus em nós, ou no meio de nós, como se prefira…) teve uma forte influencia no N/ estado de espírito e um dia disse-o ao Dr. Emanuel e ele ficou visivelmente “tocado” com esse facto. O milagre deu-se, pelas mãos do Dr. Emanuel e por aqueles que o ajudaram a praticar o acto!
Como o meu Pai, muitos hoje precisam de um milagre!
Continuo a achar que esta crise que nos está a corroer a todos, é um disparate. Estamos possuídos pelo absurdo e já o referi no meu livro quando cito o exemplo dos pobres da Índia e do Egipto.
Pelo meu pai! Precisamos de milagres.
sexta-feira, 15 de abril de 2011
Ladrões de restos...
Rio Crocodilo
Estamos de regresso!
segunda-feira, 14 de março de 2011
Moçambique e África do Sul
Esta é a quarta ex: colónia que vou conhecer, depois de Angola, Cabo Verde e Goa!
Só ouço dizer maravilhas de Moçambique e sinceramente, não me passava pela cabeça participar num Safari!
As últimas viagens da Generali têm tido em comum destinos de grande intensidade turística, pois a grandiosidade da história, dos lugares e o clima sempre um pouco inóspito, tem-nos obrigado a alguns pequenos sacrifícios!!
Desta vez, em Moçambique o denominador comum vai ser… praia, praia e mais praia!
Pelo menos vai dar para descansar! Acho eu… pois costumam reservar-nos algumas surpresas!
sexta-feira, 4 de março de 2011
Hospital de Coimbra recua na oferta de genérico a crianças com transplantes de fígado
Por Graça Barbosa Ribeiro
Depois do alerta de pais de doentes e de médicos especialistas, a administração do CHC volta a disponibilizar o medicamento de marca
A administração do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC) assegurou ontem, através do gabinete de imprensa, que as crianças que receberam transplantes de fígado voltam, a partir de hoje, a ter acesso ao imunossupressor de marca na farmácia do Hospital Pediátrico. A informação, fornecida ao PÚBLICO, não foi acompanhada de qualquer explicação para o recuo, que se segue à denúncia feita por médicos que avisaram que substituição do medicamento pelo genérico estava a colocar em risco a saúde das crianças.
Em causa não estava apenas a circunstância de o genérico nunca ter sido testado em crianças ou em transplantados. Mas também o facto de aquele tipo de medicamento (genérico ou de marca) ter uma margem terapêutica muito estreita, ou seja, de a diferença entre a dose eficaz e a tóxica ser curta e diferente de pessoa para pessoa. O próprio Resumo das Características do Medicamento - que segundo o Infarmed "representa as condições e especificações em que o medicamento foi aprovado" - define, em relação ao medicamento original e ao genérico, os cuidados a ter: "Somente médicos com experiência na terapêutica imunossupressora e no controlo de doentes transplantados devem prescrever, bem como fazer alterações na terapêutica imunossupressora prescrita inicialmente (...). Alterações na formulação ou no regime posológico só podem ser feitas sob a apertada supervisão de um especialista em transplantação".
No CHC a decisão de substituir um medicamento pelo genérico foi tomada sem o conhecimento dos médicos que seguem as crianças, primeiro, e contra o seu parecer, depois. No início da semana, Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, revelou que ouvira o director clínico do CHC afirmar que a decisão de substituir os medicamentos se devera à necessidade de cortar 15 por cento das despesas no orçamento da farmácia. E o ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática, Emanuel Furtado, considerou a troca "perigosa" e de "alto risco". Nessa altura, já a Ordem dos Médicos investigava as circunstâncias que rodearam a substituição do medicamento.
Esta questão terá sido resolvida antes da reunião que ontem juntou em Lisboa a ministra da Saúde, representantes dos dois centros hospitalares de Coimbra e Emanuel Furtado, o único cirurgião que faz transplantes hepáticos pediátricos em Portugal. O objectivo foi promover o início de conversações entre as partes, no sentido de chegarem a um acordo para a criação de condições para retomar aquele tipo de intervenção, que actualmente só é feito em situações de emergência.
Depois do alerta de pais de doentes e de médicos especialistas, a administração do CHC volta a disponibilizar o medicamento de marca
A administração do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC) assegurou ontem, através do gabinete de imprensa, que as crianças que receberam transplantes de fígado voltam, a partir de hoje, a ter acesso ao imunossupressor de marca na farmácia do Hospital Pediátrico. A informação, fornecida ao PÚBLICO, não foi acompanhada de qualquer explicação para o recuo, que se segue à denúncia feita por médicos que avisaram que substituição do medicamento pelo genérico estava a colocar em risco a saúde das crianças.
Em causa não estava apenas a circunstância de o genérico nunca ter sido testado em crianças ou em transplantados. Mas também o facto de aquele tipo de medicamento (genérico ou de marca) ter uma margem terapêutica muito estreita, ou seja, de a diferença entre a dose eficaz e a tóxica ser curta e diferente de pessoa para pessoa. O próprio Resumo das Características do Medicamento - que segundo o Infarmed "representa as condições e especificações em que o medicamento foi aprovado" - define, em relação ao medicamento original e ao genérico, os cuidados a ter: "Somente médicos com experiência na terapêutica imunossupressora e no controlo de doentes transplantados devem prescrever, bem como fazer alterações na terapêutica imunossupressora prescrita inicialmente (...). Alterações na formulação ou no regime posológico só podem ser feitas sob a apertada supervisão de um especialista em transplantação".
No CHC a decisão de substituir um medicamento pelo genérico foi tomada sem o conhecimento dos médicos que seguem as crianças, primeiro, e contra o seu parecer, depois. No início da semana, Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, revelou que ouvira o director clínico do CHC afirmar que a decisão de substituir os medicamentos se devera à necessidade de cortar 15 por cento das despesas no orçamento da farmácia. E o ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática, Emanuel Furtado, considerou a troca "perigosa" e de "alto risco". Nessa altura, já a Ordem dos Médicos investigava as circunstâncias que rodearam a substituição do medicamento.
Revista Visão
A confirmar-se o que nos disseram, a nós Hepaturix, as notícias serão realmente muito boas!
Vamos aguardar...
quarta-feira, 2 de março de 2011
COMUNICADO À IMPRENSA - HEPATURIX denuncia situações de enorme gravidade
Programa de Transplantação Hepática está suspenso.
O Dr Emanuel Furtado pediu a sua exoneração no início do mês de Dezembro. Há data da sua saída efectiva dos HUC, fim de Janeiro, foi elaborado um protocolo entre três entidades com o patrocínio da ARS ( HUC, CHC e IPO), em que se estabelecia a dispensa do Dr Emanuel do IPO ‐ onde iniciava funções de cirurgião‐, a disponibilidade dos HUC e do CHC para acolher o Dr Emanuel, e se formalizava até as condições e responsabilidade de remuneração, porém… sem o seu conhecimento, e assentimento!
Nos HUC o Dr Emanuel Furtado era também coordenador do programa de transplantes hepáticos pediátricos, no entanto este cargo formalmente, não existia. E, por isso mesmo, com todas as dificuldades que um cargo sem forma administrativa acarreta, foi levado a tomar esta decisão. No entanto, com alto sentido humanitário e profissional, ficou disponível para executar todos os transplantes urgentes (mas não os de lista de espera). O que veio a suceder no fim‐de‐semana passado com uma menina de 6 anos.
A partir desta data, ficou Portugal com programa de transplantes hepáticos suspenso! Tal como há 5 anos atrás, não há outro cirurgião em Portugal que efectue trabalho tão melindroso.
Os outros meninos ficam na contingência de ter de se deslocar ao estrangeiro. Há mais de três semanas, foi já pedida a autorização para uma criança sair do país para ser feito transplante hepático.
Há um mês foi assegurado à Hepaturix que estava em elaboração um Manual de Procedimentos elaborado pelos profissionais de saúde dos hospitais envolvidos e aprovado pelo Dr Emanuel, que garantisse as condições para que o programa retomasse a sua actividade.
Até ao momento não está concluído. Há 8 crianças em lista de espera! Em que a solução passará pelo envio para o estrangeiro!
Há crianças a sofrer, e temos a obrigação de corrigir tudo o que for necessário para que não sofram mais. A ida para o estrangeiro, o uso de idioma desconhecido, para a criança e na grande maioria dos pais também, a viagem, o ambiente estranho, as diferenças nas facilidades dos pais poderem acompanhar os filhos no pós‐transplante, etc., etc., são factores de ainda maior sofrimento.
Tanta preocupação com a redução de custo nos medicamentos, e tanto esbanjamento de recursos em todo este processo!
Alteração de medicamento pelo serviço do Farmácia do HP
Desde o dia 23 de janeiro de 2011, que os pais das crianças transplantadas, após a consulta de hepatologia se dirigem à farmácia com receita, onde é prescrito Prograf®. Mas o medicamento que lhe é cedido é Tacni®. Embora ambos os medicamentos tenham o mesmo princípio activo – o tacrolimus.
São medicamentos em que a margem entre a dose eficaz e a dose tóxica ‐ é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente. Para alterar o equilíbrio é preciso muito pouco. Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes.
No folheto informativo do Prograf® está escrito (envio em anexo):
“Certifique‐se que recebe o mesmo medicamento de tacrolímus sempre que recebe a prescrição, a não ser que o especialista em transplantação tenha concordado em mudar o medicamento.”
Os pais constatam que a especialista discorda totalmente da alteração e teme pelas consequências que essa alteração causará na saúde das crianças.
Esta alteração sem o seu consentimento levou a Dra Isabel Gonçalves, única hepatologista pediátrica com formação e experiência no acompanhamento das crianças no pós‐transplante, a pedir a demissão do Hospital Pediátrico, embora ainda se encontre em funções.
A decisão de introdução do Tacni® foi unilateral e coube exclusivamente ao diretor dos serviços farmacêuticos e à administração do CHC. Foi feita à revelia da pediatra especialista em transplantação.
O RCM (Resumo de Características do Medicamento) do Prograf® refere ainda “Foram observados erros de medicação incluindo a troca … não vigiada das formulações … de tacrolímus. Isto levou a acontecimentos adversos graves, incluindo a rejeição do órgão…” e ainda “os doentes devem ser mantidos com uma única formulação de tracolímus”.
Verificámos ainda que Tacni® e Prograf® têm formulações diferentes.
Em Espanha há uma lista dos medicamentos que com o mesmo princípio activo não podem ser substituídos sem autorização expressa do médico prescritor. Entre eles está expresso o tacrolímus. Quem o fizer comete crime.
Algumas das crianças que já iniciaram a toma de Tacni, apresentaram os parâmetros bioquímicos alterados revelando alteração da função hepática. Foi também observada hipertensão.
É de salientar que:
Nenhum outro hospital em Portugal está a utilizar Tacni®.
Nenhum centro europeu de referência introduziu ainda o Tacni®;
Os estudos disponíveis referem‐se a indivíduos, adultos e saudáveis. Nunca foi testado em crianças, nem em transplantados
Este medicamento tem uma margem terapêutica muito apertada.
O único centro de transplantação hepática pediátrica em Portugal localiza‐se em Coimbra, pelo que este problema é de âmbito nacional. Os especialistas em transplantação, o diretor clínico do HP, o diretor clínico do CHC, o diretor dos serviços farmacêuticos do CHC, vários médicos, farmacêuticos e professores da faculdade
de farmácia, são unânimes em considerar que:
Há um risco variável de rejeição de órgão,
É uma violência sujeitar as crianças a testes mensais, com idas aos hospitais para colheitas de sangue e outros meios de controlo e muitas delas terão de fazer biopsias, que uma mudança de formulação torna imperativo.
Estas famílias que têm um passado de sofrimento e um futuro de incerteza, perderão a sua tranquilidade sabendo que há risco (ainda que variável) de rejeição de órgão,
Se a razão que está na base desta mudança for a economia nos medicamentos, certamente que não houve a preocupação de contabilizar:
o custo do controlo mais apertado, pelo menos inicialmente, em doseamentos e avaliação analítica
o custo de eventual aumento de episódios de rejeição, altíssimo
o custo de eventual aumento da necessidade de retransplantação, extremamente elevados
o custo de eventual necessidade de utilização de doses mais altas para atingir os níveis terapêuticos, aspeto aliás já patente em alguns estudos publicados
Em resumo, a questão está longe de ser resolvida e as crianças não têm Prograf® disponível para continuar o seu tratamento. ESCLARECEMOS QUE SENDO ESTE MEDICAMENTO É DE CEDÊNCIA EXCLUSIVA NAS FARMÁCIAS HOSPITALARES, PELO QUE OS PAIS NÃO TÊM A POSSIBILIDADE DE O COMPRAR.
O único motivo que nos foi apresentado para a troca destes medicamentos foi o económico. Consideramos inadmissível que se coloque em causa a rejeição de um órgão por questões económicas. Eticamente esta escolha é absolutamente reprovável.
No ponto 2. do Artigo 24.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (Tratado de Lisboa), relativamente aos Direitos das crianças lê‐se:
Todos os atos relativos às crianças, quer praticados por entidades públicas, quer por instituições privadas, terão primacialmente em conta o interesse superior da criança. O interesse superior das crianças, não está a ser acautelado, mas outros interesses.
O Dr Emanuel Furtado pediu a sua exoneração no início do mês de Dezembro. Há data da sua saída efectiva dos HUC, fim de Janeiro, foi elaborado um protocolo entre três entidades com o patrocínio da ARS ( HUC, CHC e IPO), em que se estabelecia a dispensa do Dr Emanuel do IPO ‐ onde iniciava funções de cirurgião‐, a disponibilidade dos HUC e do CHC para acolher o Dr Emanuel, e se formalizava até as condições e responsabilidade de remuneração, porém… sem o seu conhecimento, e assentimento!
Nos HUC o Dr Emanuel Furtado era também coordenador do programa de transplantes hepáticos pediátricos, no entanto este cargo formalmente, não existia. E, por isso mesmo, com todas as dificuldades que um cargo sem forma administrativa acarreta, foi levado a tomar esta decisão. No entanto, com alto sentido humanitário e profissional, ficou disponível para executar todos os transplantes urgentes (mas não os de lista de espera). O que veio a suceder no fim‐de‐semana passado com uma menina de 6 anos.
A partir desta data, ficou Portugal com programa de transplantes hepáticos suspenso! Tal como há 5 anos atrás, não há outro cirurgião em Portugal que efectue trabalho tão melindroso.
Os outros meninos ficam na contingência de ter de se deslocar ao estrangeiro. Há mais de três semanas, foi já pedida a autorização para uma criança sair do país para ser feito transplante hepático.
Há um mês foi assegurado à Hepaturix que estava em elaboração um Manual de Procedimentos elaborado pelos profissionais de saúde dos hospitais envolvidos e aprovado pelo Dr Emanuel, que garantisse as condições para que o programa retomasse a sua actividade.
Até ao momento não está concluído. Há 8 crianças em lista de espera! Em que a solução passará pelo envio para o estrangeiro!
Há crianças a sofrer, e temos a obrigação de corrigir tudo o que for necessário para que não sofram mais. A ida para o estrangeiro, o uso de idioma desconhecido, para a criança e na grande maioria dos pais também, a viagem, o ambiente estranho, as diferenças nas facilidades dos pais poderem acompanhar os filhos no pós‐transplante, etc., etc., são factores de ainda maior sofrimento.
Tanta preocupação com a redução de custo nos medicamentos, e tanto esbanjamento de recursos em todo este processo!
Alteração de medicamento pelo serviço do Farmácia do HP
Desde o dia 23 de janeiro de 2011, que os pais das crianças transplantadas, após a consulta de hepatologia se dirigem à farmácia com receita, onde é prescrito Prograf®. Mas o medicamento que lhe é cedido é Tacni®. Embora ambos os medicamentos tenham o mesmo princípio activo – o tacrolimus.
São medicamentos em que a margem entre a dose eficaz e a dose tóxica ‐ é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente. Para alterar o equilíbrio é preciso muito pouco. Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes.
No folheto informativo do Prograf® está escrito (envio em anexo):
“Certifique‐se que recebe o mesmo medicamento de tacrolímus sempre que recebe a prescrição, a não ser que o especialista em transplantação tenha concordado em mudar o medicamento.”
Os pais constatam que a especialista discorda totalmente da alteração e teme pelas consequências que essa alteração causará na saúde das crianças.
Esta alteração sem o seu consentimento levou a Dra Isabel Gonçalves, única hepatologista pediátrica com formação e experiência no acompanhamento das crianças no pós‐transplante, a pedir a demissão do Hospital Pediátrico, embora ainda se encontre em funções.
A decisão de introdução do Tacni® foi unilateral e coube exclusivamente ao diretor dos serviços farmacêuticos e à administração do CHC. Foi feita à revelia da pediatra especialista em transplantação.
O RCM (Resumo de Características do Medicamento) do Prograf® refere ainda “Foram observados erros de medicação incluindo a troca … não vigiada das formulações … de tacrolímus. Isto levou a acontecimentos adversos graves, incluindo a rejeição do órgão…” e ainda “os doentes devem ser mantidos com uma única formulação de tracolímus”.
Verificámos ainda que Tacni® e Prograf® têm formulações diferentes.
Em Espanha há uma lista dos medicamentos que com o mesmo princípio activo não podem ser substituídos sem autorização expressa do médico prescritor. Entre eles está expresso o tacrolímus. Quem o fizer comete crime.
Algumas das crianças que já iniciaram a toma de Tacni, apresentaram os parâmetros bioquímicos alterados revelando alteração da função hepática. Foi também observada hipertensão.
É de salientar que:
Nenhum outro hospital em Portugal está a utilizar Tacni®.
Nenhum centro europeu de referência introduziu ainda o Tacni®;
Os estudos disponíveis referem‐se a indivíduos, adultos e saudáveis. Nunca foi testado em crianças, nem em transplantados
Este medicamento tem uma margem terapêutica muito apertada.
O único centro de transplantação hepática pediátrica em Portugal localiza‐se em Coimbra, pelo que este problema é de âmbito nacional. Os especialistas em transplantação, o diretor clínico do HP, o diretor clínico do CHC, o diretor dos serviços farmacêuticos do CHC, vários médicos, farmacêuticos e professores da faculdade
de farmácia, são unânimes em considerar que:
Há um risco variável de rejeição de órgão,
É uma violência sujeitar as crianças a testes mensais, com idas aos hospitais para colheitas de sangue e outros meios de controlo e muitas delas terão de fazer biopsias, que uma mudança de formulação torna imperativo.
Estas famílias que têm um passado de sofrimento e um futuro de incerteza, perderão a sua tranquilidade sabendo que há risco (ainda que variável) de rejeição de órgão,
Se a razão que está na base desta mudança for a economia nos medicamentos, certamente que não houve a preocupação de contabilizar:
o custo do controlo mais apertado, pelo menos inicialmente, em doseamentos e avaliação analítica
o custo de eventual aumento de episódios de rejeição, altíssimo
o custo de eventual aumento da necessidade de retransplantação, extremamente elevados
o custo de eventual necessidade de utilização de doses mais altas para atingir os níveis terapêuticos, aspeto aliás já patente em alguns estudos publicados
Em resumo, a questão está longe de ser resolvida e as crianças não têm Prograf® disponível para continuar o seu tratamento. ESCLARECEMOS QUE SENDO ESTE MEDICAMENTO É DE CEDÊNCIA EXCLUSIVA NAS FARMÁCIAS HOSPITALARES, PELO QUE OS PAIS NÃO TÊM A POSSIBILIDADE DE O COMPRAR.
O único motivo que nos foi apresentado para a troca destes medicamentos foi o económico. Consideramos inadmissível que se coloque em causa a rejeição de um órgão por questões económicas. Eticamente esta escolha é absolutamente reprovável.
No ponto 2. do Artigo 24.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (Tratado de Lisboa), relativamente aos Direitos das crianças lê‐se:
Todos os atos relativos às crianças, quer praticados por entidades públicas, quer por instituições privadas, terão primacialmente em conta o interesse superior da criança. O interesse superior das crianças, não está a ser acautelado, mas outros interesses.
terça-feira, 1 de março de 2011
Um amigo enviou-me esta mensagem.....
Junto 3 ficheiros retirados do site da agência espanhola do medicamento através dos quais se percebe como é a lei espanhola e quais os medicamentos que expressamente não podem ser substituídos sem autorização expressa do médico. Entre eles, o prograf, mas tantos outros e de classes tão díspares que ilustram, inquestionavelmente que os medicamentos, mesmo cumprindo os critérios de equivalência, podem não ser verdadeiramente iguais. Aliás, os critérios de equivalência de biodisponibilidade, que, estranhamente, digo eu, são muito difíceis de encontrar - deviam ser facilmente acessíveis no site do Infarmed, ou da agência europeia do medicamento... - admitem uma variação de 20% (!!!!!!!!) em relação ao medicamento de referência.
O link abaixo aponta para um artigo sobre bioequivalencia que, sendo antigo, creio manter-se perfeitamente actual.
http://www.salud.bioetica.org/genericos1.htm
O link abaixo aponta para um artigo sobre bioequivalencia que, sendo antigo, creio manter-se perfeitamente actual.
http://www.salud.bioetica.org/genericos1.htm
Jornal Público - Artigo de Hoje com destaque na primeira página
Só o Centro Hospitalar de Coimbra optou por adoptar o genérico
Troca de medicamento por genérico põe em risco crianças com transplantes hepáticos
Por Graça Barbosa Ribeiro
O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática considera a mudança "perigosa". Responsáveis do CHC não comentam. Corte nos custos estará na origem da troca
• Ordem dos Médicos investiga queixa de má prática clínica
________________________________________
O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática Emanuel Furtado considerou ontem "perigosa" e "de alto risco" a substituição do imunossupressor de marca (usado desde sempre em Portugal) por um medicamento genérico, na farmácia do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC). A decisão terá sido tomada sem o conhecimento dos clínicos que acompanham os doentes, primeiro, e contra o parecer daqueles, numa segunda fase.
Em causa, de acordo com o cirurgião Emanuel Furtado, está, em última análise, a possibilidade de rejeição mais frequente e mais grave do órgão por parte dos doentes. "Estamos a falar de medicamentos em que a margem terapêutica - entre a dose eficaz e a dose tóxica - é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente", descreve. Para que aquele equilíbrio se desfaça, explica, é preciso muito pouco. "Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes", exemplifica.
É aquela condicionante que explica que seja desaconselhável a simples troca de medicamentos semelhantes do mesmo laboratório, mas com diferentes formulações; e que torna "especialmente perigosa a sua substituição por um genérico que, para além do mais, nunca foi, sequer, testado em crianças", avisa o médico. A situação é agravada, na sua perspectiva, pelo facto de os doentes que recebem o medicamento não estarem a ser sujeitos à monitorização apertada que a mudança exigiria.
Emanuel Furtado, responsável pelos mais de 200 transplantes pediátricos feitos em Portugal, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra há cerca de mês e meio, em ruptura com a administração. Isto por, alegadamente, não estarem garantidas as condições necessárias à prossecução, com segurança e sucesso, do programa de transplantes pediátricos, no âmbito de um acordo entre os HUC e o Hospital Pediátrico (que pertence ao CHC). Desde então, apenas assegura as intervenções de emergência.
Ontem, em declarações ao PÚBLICO, o cirurgião - que ao pedir a exoneração do cargo deixou de coordenar o programa pediátrico de transplantação hepática - justificou a sua intervenção neste caso afirmando que, como médico, está ciente de que a sua "função é defender o melhor para os doentes e não equilibrar orçamentos". Sublinhou, no entanto, que "não é, sequer, evidente, que da troca pelo genérico resulte uma redução de custos, por terem de ser contabilizados os gastos com testes laboratoriais de controlo, a perda de produtividade dos pais devido às deslocações mais frequentes aos hospitais e, em última análise, o aumento da frequência e da gravidade da rejeição do órgão".
Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), não tem dúvidas de que esse foi o critério para a substituição do medicamento. "Perante mim e outra pessoa da direcção, o director clínico do CHC, Carlos Mendonça, assumiu que a troca resulta da necessidade de poupar 15 por cento, este ano, do montante gasto na aquisição de medicamentos", relatou.
Através do gabinete de imprensa, os administradores do Centro Hospitalar de Coimbra escusaram-se a fazer qualquer comentário sobre o assunto, por considerarem que "o momento não é oportuno". Também não revelaram quantas crianças receberam, já o genérico, e quantas poderão vir a recebê-lo nos próximos dias. Apesar de todas as crianças terem feito a intervenção cirúrgica em Coimbra, cada uma delas levanta os medicamentos nos hospitais da sua área de residência. De entre todos esses, assegura Margarida Castelão, só o CHC optou por passar a fornecer o genérico.
Troca de medicamento por genérico põe em risco crianças com transplantes hepáticos
Por Graça Barbosa Ribeiro
O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática considera a mudança "perigosa". Responsáveis do CHC não comentam. Corte nos custos estará na origem da troca
• Ordem dos Médicos investiga queixa de má prática clínica
________________________________________
O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática Emanuel Furtado considerou ontem "perigosa" e "de alto risco" a substituição do imunossupressor de marca (usado desde sempre em Portugal) por um medicamento genérico, na farmácia do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC). A decisão terá sido tomada sem o conhecimento dos clínicos que acompanham os doentes, primeiro, e contra o parecer daqueles, numa segunda fase.
Em causa, de acordo com o cirurgião Emanuel Furtado, está, em última análise, a possibilidade de rejeição mais frequente e mais grave do órgão por parte dos doentes. "Estamos a falar de medicamentos em que a margem terapêutica - entre a dose eficaz e a dose tóxica - é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente", descreve. Para que aquele equilíbrio se desfaça, explica, é preciso muito pouco. "Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes", exemplifica.
É aquela condicionante que explica que seja desaconselhável a simples troca de medicamentos semelhantes do mesmo laboratório, mas com diferentes formulações; e que torna "especialmente perigosa a sua substituição por um genérico que, para além do mais, nunca foi, sequer, testado em crianças", avisa o médico. A situação é agravada, na sua perspectiva, pelo facto de os doentes que recebem o medicamento não estarem a ser sujeitos à monitorização apertada que a mudança exigiria.
Emanuel Furtado, responsável pelos mais de 200 transplantes pediátricos feitos em Portugal, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra há cerca de mês e meio, em ruptura com a administração. Isto por, alegadamente, não estarem garantidas as condições necessárias à prossecução, com segurança e sucesso, do programa de transplantes pediátricos, no âmbito de um acordo entre os HUC e o Hospital Pediátrico (que pertence ao CHC). Desde então, apenas assegura as intervenções de emergência.
Ontem, em declarações ao PÚBLICO, o cirurgião - que ao pedir a exoneração do cargo deixou de coordenar o programa pediátrico de transplantação hepática - justificou a sua intervenção neste caso afirmando que, como médico, está ciente de que a sua "função é defender o melhor para os doentes e não equilibrar orçamentos". Sublinhou, no entanto, que "não é, sequer, evidente, que da troca pelo genérico resulte uma redução de custos, por terem de ser contabilizados os gastos com testes laboratoriais de controlo, a perda de produtividade dos pais devido às deslocações mais frequentes aos hospitais e, em última análise, o aumento da frequência e da gravidade da rejeição do órgão".
Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), não tem dúvidas de que esse foi o critério para a substituição do medicamento. "Perante mim e outra pessoa da direcção, o director clínico do CHC, Carlos Mendonça, assumiu que a troca resulta da necessidade de poupar 15 por cento, este ano, do montante gasto na aquisição de medicamentos", relatou.
Através do gabinete de imprensa, os administradores do Centro Hospitalar de Coimbra escusaram-se a fazer qualquer comentário sobre o assunto, por considerarem que "o momento não é oportuno". Também não revelaram quantas crianças receberam, já o genérico, e quantas poderão vir a recebê-lo nos próximos dias. Apesar de todas as crianças terem feito a intervenção cirúrgica em Coimbra, cada uma delas levanta os medicamentos nos hospitais da sua área de residência. De entre todos esses, assegura Margarida Castelão, só o CHC optou por passar a fornecer o genérico.
domingo, 27 de fevereiro de 2011
E o que se passa no Pediátrico em Coimbra?
No Hospital Pediátrico de Coimbra, está a ser negado o IMUNOSSUPRESSOR que a médica hepatologista receitou e a farmácia do hospital diz que não o tem! Dessa forma impõe aos pais das crianças transplantadas um imunossupressor cujo principio activo tem o mesmo nome, mas que não é exactamente a mesma coisa!! Não se trata de um genérico, mas antes de uma imitação...
Isto é um crime e o Ministério Público de Coimbra deveria ter conhecimento de todos os casos e abrir um inquérito!
O Sr. Presidente da República vetou um diploma que, embora não se refira declaradamente as estas situações, tem uma forte sintonia com elas!
O Sr. Bastonário da Ordem dos Médicos já emitiu diversas opiniões públicas contra esta possibilidade.
A médica hepatologista, a maior autoridade que temos nesta área pediátrica, demitiu-se para mostrar a sua completa oposição ao que se está a passar!
Por outro lado a HEPATURIX tentou munir-se de informações que pudessem sustentar a posição da farmácia e dessa forma descansar os pais, mas só conseguiu reunir informações que alarmaram ainda mais esses mesmos pais e estão a deixá-los revoltados!!
Os pais não querem dar o medicamento "imitação" e não têm onde comprar o "verdadeiro" pois a sua comercialização não existe em Portugal. Só as farmácias dos hospitais o comercializam e de todos os hospitais que tratam transplantados, apenas o pediátrico de Coimbra, imagine-se, o hospital das N/ crianças, é que impôs esta troca!!
Como autor de um livro que tanto elogia os serviços dos Hospitais de Coimbra e do Pediátrico, é triste ter de constatar que alguém teve esta iniciativa dentro do N/ estimado hospital!
Tudo porque um farmacêutico déspota e inconsciente resolveu cometer um crime público por sua conta e risco e ninguém da Administração percebeu isso!
Não desejo a este farmacêutico que um dia venha a ter um filho transplantado porque nenhuma criança merece tal infelicidade! Mas se alguma das crianças visadas vier a ter alguma rejeição, adoecer ou morrer, ele ficará para sempre com esse peso na consciência... se a tiver!
Reparem nestes artigos:
Código Penal
________________________________________
LIVRO II - Parte especial
TÍTULO I - Dos crimes contra as pessoas
CAPÍTULO III - Dos crimes contra a integridade física
----------
Artigo 144.º
Ofensa à integridade física grave
Quem ofender o corpo ou a saúde de outra pessoa de forma a:
(…)
d) Provocar-lhe perigo para a vida;
é punido com pena de prisão de 2 a 10 anos.
Artigo 145.º
Ofensa à integridade física qualificada
1 — Se as ofensas à integridade física forem produzidas em circunstâncias que revelem especial
censurabilidade ou perversidade do agente, este é punido:
a) Com pena de prisão até quatro anos no caso do artigo 143.º;
b) Com pena de prisão de três a doze anos no caso do artigo 144.º
2 — São susceptíveis de revelar a especial censurabilidade ou perversidade do agente, entre outras, as circunstâncias previstas no n.º 2 do artigo 132.º
Artigo 132.º
Homicídio qualificado
1 —
2 — É susceptível de revelar a especial censurabilidade ou perversidade a que se refere o número
Anterior (e o artº 145º 2), entre outras, a circunstância de o agente:
(…)
c) Praticar o facto contra pessoa particularmente indefesa, em razão de idade, deficiência, doença
ou gravidez;
(…) m) Ser funcionário e praticar o facto com grave abuso de autoridade.
Carta Internacional dos Direitos Humanos
Declaração Universal dos Direitos do Homem *
Adoptada e proclamada pela Assembleia Geral na sua Resolução 217A (III) de 10 de Dezembro de 1948.
Publicada no Diário da República, I Série A, n.º 57/78, de 9 de Março de 1978, mediante aviso do
Ministério dos Negócios Estrangeiros.
Artigo 3.º
Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal.
Artigo 7.º
Todos são iguais perante a lei e, sem distinção, têm direito a igual protecção da lei. Todos têm direito a
protecção igual contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer
incitamento a tal discriminação.
Artigo 22.º
Toda a pessoa, como membro da sociedade, tem direito à segurança social; e pode legitimamente exigir
a satisfação dos direitos económicos, sociais e culturais indispensáveis, graças ao esforço nacional e à
cooperação internacional, de harmonia com a organização e os recursos de cada país.
Artigo 25.º
1. Toda a pessoa tem direito a um nível de vida suficiente para lhe assegurar e à sua família a saúde e o
bem-estar, principalmente quanto à alimentação, ao vestuário, ao alojamento, à assistência médica e
ainda quanto aos serviços sociais necessários, e tem direito à segurança no desemprego, na doença, na
invalidez, na viuvez, na velhice ou noutros casos de perda de meios de subsistência por circunstâncias
independentes da sua vontade.
2. A maternidade e a infância têm direito a ajuda e a assistência especiais. Todas as crianças, nascidas
dentro ou fora do matrimónio, gozam da mesma protecção social.
Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (Tratado de Lisboa)
Artigo 1.º
Dignidade do ser humano
A dignidade do ser humano é inviolável. Deve ser respeitada e protegida.
Artigo 3.º
Direito à integridade do ser humano
1. Todas as pessoas têm direito ao respeito pela sua integridade física e mental.
Artigo 20.º
Igualdade perante a lei
Todas as pessoas são iguais perante a lei.
Artigo 21.º
Não discriminação
1. É proibida a discriminação em razão, designadamente, do sexo, raça, cor ou origem étnica ou social, características genéticas, língua, religião ou convicções, opiniões políticas ou outras, pertença a uma minoria nacional, riqueza, nascimento, deficiência, idade ou orientação sexual.
Artigo 24.º
Direitos das crianças
1. As crianças têm direito à protecção e aos cuidados necessários ao seu bem-estar. Podem exprimir livremente a sua opinião, que será tomada em consideração nos assuntos que lhes digam respeito, em função da sua idade e maturidade.
2. Todos os actos relativos às crianças, quer praticados por entidades públicas, quer por instituições privadas, terão primacialmente em conta o interesse superior da criança.
3.
Artigo 35.º
Protecção da saúde
Todas as pessoas têm o direito de aceder à prevenção em matéria de saúde e de beneficiar de cuidados médicos, de acordo com as legislações e práticas nacionais. Na definição e execução de todas as políticas e acções da União, será assegurado um elevado nível de protecção da saúde humana.
Constituição da República Portuguesa
PARTE I
Direitos e deveres fundamentais
TÍTULO I
Princípios gerais
Artigo 12.º
(Princípio da universalidade)
1. Todos os cidadãos gozam dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição.
2. As pessoas colectivas gozam dos direitos e estão sujeitas aos deveres compatíveis com a sua natureza.
Artigo 13.º
(Princípio da igualdade)
1. Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei.
2. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual.
3. Artigo 22.º
4. (Responsabilidade das entidades públicas)
5. O Estado e as demais entidades públicas são civilmente responsáveis, em forma solidária com os titulares dos seus órgãos, funcionários ou agentes, por acções ou omissões praticadas no exercício das suas funções e por causa desse exercício, de que resulte violação dos direitos, liberdades e garantias ou prejuízo para outrem.
Artigo 25.º
(Direito à integridade pessoal)
1. A integridade moral e física das pessoas é inviolável.
Artigo 26.º
(Outros direitos pessoais)
1. A todos são reconhecidos os direitos à identidade pessoal, ao desenvolvimento da personalidade, à capacidade civil, à cidadania, ao bom nome e reputação, à imagem, à palavra, à reserva da intimidade da vida privada e familiar e à protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.
CAPÍTULO II
Direitos e deveres sociais
Artigo 64.º
(Saúde)
1. Todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover.
Artigo 67.º
(Família)
1. A família, como elemento fundamental da sociedade, tem direito à protecção da sociedade e do Estado e à efectivação de todas as condições que permitam a realização pessoal dos seus membros.
Artigo 69.º
(Infância)
1. As crianças têm direito à protecção da sociedade e do Estado, com vista ao seu desenvolvimento integral, especialmente contra todas as formas de abandono, de discriminação e de opressão e contra o exercício abusivo da autoridade na família e nas demais instituições.
Artigo 71.º
(Cidadãos portadores de deficiência)
1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados.
2. O Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efectiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.
3. O Estado apoia as organizações de cidadãos portadores de deficiência.
...............................................
O meu Blog é muito pouco lido, isto a acreditar que a contabilização das visitas está correcta, por isso o efeito desta denúncia será minimo!! Todavia faço esta denúncia a nível particular e espero que nos próximos dias a Hepaturix faça chegar a sua própria denúncia á Comunicação Social e então aí sim, tenho esperança que as coisas mudem de rumo!
Os pais das crianças transplantadas estão desesperados e não podem esperar mais!
Isto é um crime e o Ministério Público de Coimbra deveria ter conhecimento de todos os casos e abrir um inquérito!
O Sr. Presidente da República vetou um diploma que, embora não se refira declaradamente as estas situações, tem uma forte sintonia com elas!
O Sr. Bastonário da Ordem dos Médicos já emitiu diversas opiniões públicas contra esta possibilidade.
A médica hepatologista, a maior autoridade que temos nesta área pediátrica, demitiu-se para mostrar a sua completa oposição ao que se está a passar!
Por outro lado a HEPATURIX tentou munir-se de informações que pudessem sustentar a posição da farmácia e dessa forma descansar os pais, mas só conseguiu reunir informações que alarmaram ainda mais esses mesmos pais e estão a deixá-los revoltados!!
Os pais não querem dar o medicamento "imitação" e não têm onde comprar o "verdadeiro" pois a sua comercialização não existe em Portugal. Só as farmácias dos hospitais o comercializam e de todos os hospitais que tratam transplantados, apenas o pediátrico de Coimbra, imagine-se, o hospital das N/ crianças, é que impôs esta troca!!
Como autor de um livro que tanto elogia os serviços dos Hospitais de Coimbra e do Pediátrico, é triste ter de constatar que alguém teve esta iniciativa dentro do N/ estimado hospital!
Tudo porque um farmacêutico déspota e inconsciente resolveu cometer um crime público por sua conta e risco e ninguém da Administração percebeu isso!
Não desejo a este farmacêutico que um dia venha a ter um filho transplantado porque nenhuma criança merece tal infelicidade! Mas se alguma das crianças visadas vier a ter alguma rejeição, adoecer ou morrer, ele ficará para sempre com esse peso na consciência... se a tiver!
Reparem nestes artigos:
Código Penal
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LIVRO II - Parte especial
TÍTULO I - Dos crimes contra as pessoas
CAPÍTULO III - Dos crimes contra a integridade física
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Artigo 144.º
Ofensa à integridade física grave
Quem ofender o corpo ou a saúde de outra pessoa de forma a:
(…)
d) Provocar-lhe perigo para a vida;
é punido com pena de prisão de 2 a 10 anos.
Artigo 145.º
Ofensa à integridade física qualificada
1 — Se as ofensas à integridade física forem produzidas em circunstâncias que revelem especial
censurabilidade ou perversidade do agente, este é punido:
a) Com pena de prisão até quatro anos no caso do artigo 143.º;
b) Com pena de prisão de três a doze anos no caso do artigo 144.º
2 — São susceptíveis de revelar a especial censurabilidade ou perversidade do agente, entre outras, as circunstâncias previstas no n.º 2 do artigo 132.º
Artigo 132.º
Homicídio qualificado
1 —
2 — É susceptível de revelar a especial censurabilidade ou perversidade a que se refere o número
Anterior (e o artº 145º 2), entre outras, a circunstância de o agente:
(…)
c) Praticar o facto contra pessoa particularmente indefesa, em razão de idade, deficiência, doença
ou gravidez;
(…) m) Ser funcionário e praticar o facto com grave abuso de autoridade.
Carta Internacional dos Direitos Humanos
Declaração Universal dos Direitos do Homem *
Adoptada e proclamada pela Assembleia Geral na sua Resolução 217A (III) de 10 de Dezembro de 1948.
Publicada no Diário da República, I Série A, n.º 57/78, de 9 de Março de 1978, mediante aviso do
Ministério dos Negócios Estrangeiros.
Artigo 3.º
Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal.
Artigo 7.º
Todos são iguais perante a lei e, sem distinção, têm direito a igual protecção da lei. Todos têm direito a
protecção igual contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer
incitamento a tal discriminação.
Artigo 22.º
Toda a pessoa, como membro da sociedade, tem direito à segurança social; e pode legitimamente exigir
a satisfação dos direitos económicos, sociais e culturais indispensáveis, graças ao esforço nacional e à
cooperação internacional, de harmonia com a organização e os recursos de cada país.
Artigo 25.º
1. Toda a pessoa tem direito a um nível de vida suficiente para lhe assegurar e à sua família a saúde e o
bem-estar, principalmente quanto à alimentação, ao vestuário, ao alojamento, à assistência médica e
ainda quanto aos serviços sociais necessários, e tem direito à segurança no desemprego, na doença, na
invalidez, na viuvez, na velhice ou noutros casos de perda de meios de subsistência por circunstâncias
independentes da sua vontade.
2. A maternidade e a infância têm direito a ajuda e a assistência especiais. Todas as crianças, nascidas
dentro ou fora do matrimónio, gozam da mesma protecção social.
Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (Tratado de Lisboa)
Artigo 1.º
Dignidade do ser humano
A dignidade do ser humano é inviolável. Deve ser respeitada e protegida.
Artigo 3.º
Direito à integridade do ser humano
1. Todas as pessoas têm direito ao respeito pela sua integridade física e mental.
Artigo 20.º
Igualdade perante a lei
Todas as pessoas são iguais perante a lei.
Artigo 21.º
Não discriminação
1. É proibida a discriminação em razão, designadamente, do sexo, raça, cor ou origem étnica ou social, características genéticas, língua, religião ou convicções, opiniões políticas ou outras, pertença a uma minoria nacional, riqueza, nascimento, deficiência, idade ou orientação sexual.
Artigo 24.º
Direitos das crianças
1. As crianças têm direito à protecção e aos cuidados necessários ao seu bem-estar. Podem exprimir livremente a sua opinião, que será tomada em consideração nos assuntos que lhes digam respeito, em função da sua idade e maturidade.
2. Todos os actos relativos às crianças, quer praticados por entidades públicas, quer por instituições privadas, terão primacialmente em conta o interesse superior da criança.
3.
Artigo 35.º
Protecção da saúde
Todas as pessoas têm o direito de aceder à prevenção em matéria de saúde e de beneficiar de cuidados médicos, de acordo com as legislações e práticas nacionais. Na definição e execução de todas as políticas e acções da União, será assegurado um elevado nível de protecção da saúde humana.
Constituição da República Portuguesa
PARTE I
Direitos e deveres fundamentais
TÍTULO I
Princípios gerais
Artigo 12.º
(Princípio da universalidade)
1. Todos os cidadãos gozam dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição.
2. As pessoas colectivas gozam dos direitos e estão sujeitas aos deveres compatíveis com a sua natureza.
Artigo 13.º
(Princípio da igualdade)
1. Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei.
2. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual.
3. Artigo 22.º
4. (Responsabilidade das entidades públicas)
5. O Estado e as demais entidades públicas são civilmente responsáveis, em forma solidária com os titulares dos seus órgãos, funcionários ou agentes, por acções ou omissões praticadas no exercício das suas funções e por causa desse exercício, de que resulte violação dos direitos, liberdades e garantias ou prejuízo para outrem.
Artigo 25.º
(Direito à integridade pessoal)
1. A integridade moral e física das pessoas é inviolável.
Artigo 26.º
(Outros direitos pessoais)
1. A todos são reconhecidos os direitos à identidade pessoal, ao desenvolvimento da personalidade, à capacidade civil, à cidadania, ao bom nome e reputação, à imagem, à palavra, à reserva da intimidade da vida privada e familiar e à protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.
CAPÍTULO II
Direitos e deveres sociais
Artigo 64.º
(Saúde)
1. Todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover.
Artigo 67.º
(Família)
1. A família, como elemento fundamental da sociedade, tem direito à protecção da sociedade e do Estado e à efectivação de todas as condições que permitam a realização pessoal dos seus membros.
Artigo 69.º
(Infância)
1. As crianças têm direito à protecção da sociedade e do Estado, com vista ao seu desenvolvimento integral, especialmente contra todas as formas de abandono, de discriminação e de opressão e contra o exercício abusivo da autoridade na família e nas demais instituições.
Artigo 71.º
(Cidadãos portadores de deficiência)
1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados.
2. O Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efectiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.
3. O Estado apoia as organizações de cidadãos portadores de deficiência.
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O meu Blog é muito pouco lido, isto a acreditar que a contabilização das visitas está correcta, por isso o efeito desta denúncia será minimo!! Todavia faço esta denúncia a nível particular e espero que nos próximos dias a Hepaturix faça chegar a sua própria denúncia á Comunicação Social e então aí sim, tenho esperança que as coisas mudem de rumo!
Os pais das crianças transplantadas estão desesperados e não podem esperar mais!
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